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声かけに反応してくれるようになりました!

今日は朝から療育センター。
昼一番は訪問看護の先生の往診。
2時からはママのエレクトーンレッスン。
その後は、お兄ちゃんのお友達の家に遊びに行きました。

このところ、またもや昼夜逆転傾向にあり・・・
午前中は寝てしまうこともしばしばなので、
今朝は無理やり起こして、強行突破!!
しかし、途中からスヤスヤ・・・やっぱりダメか~。

ママのレッスン中だけ、どうしても連れていけないので、
じいちゃん、ばあちゃんに預けていったのですが、
私が迎えに行くと、あやしてもらい楽しい時間を過ごしたお顔でいました。
ばあちゃんの話かけに、雄君「むにゃ、むにゃ、ごにょごにょ」と声を発声!
そうか、そうか!とばあちゃんも嬉しくてさらに話かけてくれて、雄君も嬉しそう!!

そして、お友達の家にいき、みんなに「雄君~」って言われると、
口をパクパク、あ~んと何やら話をしたげに、
僕来たよ~!みたいなアピール!!

雄君の存在が以前より大きく感じました!
嬉しかったです。

いつもだったら、雄君がいてもいなくても、
変わらないというか・・・反応がないから仕方がないのだけど、
ただそこにいるって雰囲気だったのだけど、
表情が少しだせるようになっただけで、
こんなに存在がはっきりするんだ~って思いました。
雄君すごいぞ~!って本当に尊敬しちゃいました!!!

こんな気持ちになったのには、わけがあって、
話はちょっとそれますが、4月初旬の話になります。

旦那さんの仕事の付き合いなどで帰宅が遅くなり、
連続して3日間、雄君をお風呂に入れた後のこと、
私の左手が腫れてしまい、痛くて痛くて
抱っこもままならない日々が続いたときがありました。

そんなときに限って、役員の仕事も大変で、
役員会をしていても、雄君は不機嫌で泣いちゃうしで、
1~2時間近く抱っこしてないとダメだったり・・・。

またお兄ちゃんの遠足のお弁当を2日間作らなくちゃならない・・・とか。
急がないとダメなのに、手が痛くて全然出来なかったり。。。

雄君の整体に行ったついでに、診てもらうと
手首のところで骨がずれていて、単なる腱鞘炎(ケンショウエン)ではなく、
加重が原因で疲労しちゃったとか。

特に、雄君をお風呂に入れる行為って、普段とは違って
服などでひっかけることも出来ないため、
すごく負担が倍増するそうで、
私の手の痛みの原因がそれで、しかも指の使い方も
親指、人差し指、中指をメインに使っていて
小指、薬指が普段からあまり使われていないようで、
使っていないところに余計に加重がかかったせいもあったようで。

普段から意識して小指、薬指を使い、鍛えなさいと教えてもらいました。
テニスのラケットをにぎったり、ゴルフとか野球とか・・・
何につけても、小指や薬指が重要なんだよ~って。納得でした。

約1ヶ月経とうとしてますが、
いまだにまだ痛みます。日ごろの抱っこはかかせないので仕方がないですね。

その手の痛みから、、、私の不安がスタートしました。

どこへ行くにも、抱っこでないと出て行けない雄君ですし、
オムツを替えたり、ごはんを食べさせるにしても、寝かせるにしても、
とにかく負担がかかり、手は痛んでいくばかり。

この先、どんどん大きくなっていく身体をいつまで支えなくてはならないのか、
エンドレスに続くんだろうか・・・・。そんな先行きの不安。。。

ただでさえ、雄君を連れての行動にはかなりの制限があるわけで、
私としては、昔からじっとしていられない自由人だったせいもあって、
この身動きできない日常ってものには、常日頃ストレスも感じていて、
でもストレスはあっても、リハビリに療育センターに・・・とかけまわり、
少しでも雄君にとって良いことを・・・という方向を考えてれば
全然なんてことない気持ちだったのだけど、
この手が痛んだことで、気持ちが一気に爆発しちゃいました。

最近はおりこうに寝ててくれる時間も増えてくれたから、
寝かせておけば、負担も少ないんだろうけれど、
一人で寝ている時間ってのが嫌で、
なんか雄君をほったらかしにしているような気になって、
少しの時間でも抱っこしててあげたいって思っていて。

もちろん、私が家事をしていて少しは待たせる時間もあるけれど、
私の必要な家事が最低限済めば、やっぱり抱っこしててあげたいし、
かわいくて、抱っこしちゃう!というのが本音で。

とにかく身体を触ってあげて、話しかけてあげて、
そうやって一日を過ごしていないと!というのがあって、
家事はほっておいても、雄君はほっておけない~!って気持ちなんです。

またそんなときに、お友達と遊ぶ機会があって、
1~3歳のちびっこたくさんとお兄ちゃんたち1年生組がワイワイ遊んでて
すっごく久しぶりに全員集合したこともあって、
みんなのテンションがUPUP!だったので、
この陽気も誘って、ど~っとみんな外へ飛び出していったんですが、
手も痛いし、雄君を抱っこしながら立ち話はとうてい無理だったので
部屋に雄君と私だけがいたときのこと・・・。

ちびっこたちは目が離せない年頃だから、
そんな時期ってすっごく大変だもんね、
ママももちろん外で待機だし、
今まではちびっこチームは部屋の中、1年生チームは外でワイワイだったのが
みんな成長して、外が良くなってきたんだよね~。

そんな成長を嬉しく思うのと反面、
雄君の成長は、普通の子の何分の1か・・・。
ただ、手をいつもより大きな範囲で動かせただけで、嬉しい・・・そんな小さな成長も
私達にとっては、かなりの大きな成長であって、、、、、。

周りのお友達と比べてはいけないのだけど、
みんな外で楽しそうにしているのをみたら、うらやましくなって、
なんで私だけこんな思いをしているのかな、
なんで雄君は病気になってしまったのかな、
なんていつもになく、マイナス要素がど~っと押し寄せてしまい、
抱っこはエンドレス続くだろうかもしれない不安と、
背も大きくなってきて、気軽にお友達の家に遊びに行けなくなるのかな・・・みたいな
先行きの不安。。。一気に噴出してしまい、悲しくなり「帰るわ」と帰ろうとしたところを
アウトドア用の椅子を持ってきてくれて、抱っこで座って外でお話させてもらい、
感謝、感謝だったんですが、、、
やっぱり、この不安ってものは、どうしょうもなく、続いていて
どこかナイーブな日々を悶々と送っていました。
なぜか孤独だったし、辛かった。

このときのお友達には本当に悪かったなって・・・反省でした。
(読んでくれてたら、本当にごめんなさい!)

そんな私の気持ちを察知してくれた
学生時代の友人に、メールをもらいました。

こんな人生ってと・・・投げ出したかったし、もうやめたいとも思ったり、
逃げ出したい思いもあったし、普通でいいのに、平凡な一日でよいのに、
なんで雄君が病気になり、しかも障害も重度でなくてはならなかったのか!
なんて、自分の運命を嫌に思っていたんだけど、
思いっきり泣いて辛いって思っていいって言ってくれて、
無理しようとしないで、ダメでいいって言ってくれて、
あふれ出す思いが止まりませんでした。
本当にありがとう、ありがとうでした。

話は戻りますが・・・、
今日、雄君がお友達の家で、存在感が大きかったことが
私にとって、すごくすごく嬉しかったのは、
この不安な気持ちの時期があったからなんです。

こうやって山あり谷ありの日々を繰り返していくんだろうけれど、
雄君に私はまだまだたくさんのことを教えられる日々なんだな~って
思いました。

脳はほとんど壊れてしまった雄君なのに、
周りからの話しかけに反応できるようになってきたこと、
本当にすごいな~って思います。尊敬しちゃったな。。。








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Category: 雄君の日記 総合
Published on: Thu,  01 2008 01:46
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