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無事に退院してきました!

本日無事に退院することが出来ました!
気管切開の穴は私が毎日見てきて、本日朝には
ほとんどふさがっているように思いましたが、
耳鼻科の先生に診てもらったら、まだ3ミリ程度の穴が
空いていると言われました。

とはいっても、周りの皮膚が盛り上っていて、
穴をふさぐ感じになるので、
少しくらい水がかかっても、入ることはないだろうし、
息をするときでも、そこから空気が漏れることもなく、
たんもほとんど出なくなったので、
自宅療養でいいよ!といわれ、帰ることになりました。

「プールに入りたいんですけど!」
と話すと、とても驚いたお顔で、
「ちょっとプールはまだ3ミリの穴が空いてる状態だから、
もう少し無理です!」と言われてしまいました。

「5月から10月までしかやっていないので、
少しでも今年中に入りたいです!」というと、
「いつ完全にふさがる・・・とはっきりと時期を
言うのは難しいです。毎週外来で診て行きますから!」
と言われました。様子を見ていくことになりそうです。

それから聴覚の簡単な検査もしてもらいました。
ただ音のなる装置を耳にあて、表情で反応を見ました。
大きな音にはかなり反応をしめしてましたが、
小さな音は、微妙でしたが、聞こえてるのは確かでした!
それは日常生活でもわかってはいましたが、
はっきりすると、安心できますね。

最後に、
「プールやその他色々とお母さん、頑張ってみえますから、
五感に訴えるってこと、すごくいいと思います。
子供の脳は可能性がいっぱいですね。これからも頑張ってください!」
そういっていただけて、とても嬉しかったです!

雄君の脳波の結果・・・やっぱり全然ひろえませんでした。
仕方がないですね。。。

CTの結果・・・以前と変わらずでした。
右:昨年6月のMRI 左:本日のCT
07-05-24_13-21.jpg


真ん中の黒い部分は脳室です。
本来は大脳に押されて小さくたたまれている?感じだけど、
大脳が半分以上壊れているので、押されるものがなく広がってるそうです。
本来大脳に見られるひだは全くありません。
白い線のように写ってる部分が神経が活動している部分。
黒い部分は死んじゃって機能していない部分。
本当なら、ひだひだで白く神経いっぱいに写るところが、
雄君は神経のある部分が細く、少なくなっています。

私はこれをみて、先生に、
「こんなに回復してる雄君って、本当にすごいってことですよね!」
そういいました。先生も、
「この脳のCTの状態から考えると、雄君は全部良い方向に向ってきてるよ」
そう言ってくださいました。

昨年このMRIを見て、泣き崩れたことを思い出しました。
先生も、またこれを見てショックを受けられたら・・・と
気遣いされてたように感じました。
だけど、1年前とはもう違います!

1年経ってみて、どうしても検査してもらいたくて、
こちらからお願いして検査してもらったんですけど、
もう検査に頼ろうとは思わなくなりました。

こんなに回復してきてるのに、全くデータに表れないなんて!
きっと目に見える回復でも、今できる検査には表れないんだってこと、
良く分かりました。
やっぱりこんなデータは信じない!決して悪い意味ではなく、
神経の細部まで正確には検査できてないのだから、
雄君の神経のつながり具合がどんなだかは
CTだけでは見えてこないってこと!そう思えました。

現実で出来てること、雄君と向き合って感じ取れる感情を
信じてやっていこう!そう強く思えました。
もう動じないぞ!!そんな気持ちです。

先生もすごく緊張したおもむきで、このCTをパソコンから開いてくださいました。
どう話をしたらいいか・・・言葉を選んでいるようでした。
私があっけらかんと、良い方向に考えてる!そう話を切り出したので、
ほっとしてくださり、笑顔の先生に戻りました。
もう大丈夫かな!って思ってもらえたと思ってます。

色々な話も聞いてもらえ、思ったことは先生にぶつけてきました。
今回の入院でも、雄君の体調管理について、色々とお話できました。
私のような素人考えの話にも付き合ってくださって、
本当に良い先生にめぐり会えたってそう思いました。

入院中は、里帰りのような気分で毎日楽しかったです。
昨年たくさんお世話になった看護師さんにも会えて、
とてもなつかしかったですし、みなさん、とても暖かくって
たくさんの笑顔とパワーをもらってきました。

退院するとき、もう退院しちゃうの~!なんて言われ!!
笑えちゃいました!普通は退院できてよかったね~!なのに、
帰ったら寂しい~って感じで、もう帰るの!だって!
もうちょこっといたかった気も・・・!!なぁんて!

夕方5時に退院し、旦那さんの実家でごはんをよばれ、
さてお風呂に入って寝るか!と帰宅したころ、
家に入ると、アリの大群が部屋中に!!

ひや~どういうこと!!でした。

玄関のゴムの隙間から、居間のカーペットの周りをぐるぐると!
旦那が殺虫剤を撒き散らすものだから、
フローリングの床中べったり付いちゃって、
物もどけずにシュ~シュ~やってくれるものだから、
それを掃除するのに、約1時間もかかりました。

帰ってきてそうそう、お風呂の準備も出来ず、
雄君は眠くてえんえん泣いてるし、
とにかく腹立たしくて、も~って感じで、
疲れてるってのに、なんでよ~!!って一人で怒ってました。

ようやく掃除できて、お風呂ももうシャワーで宜しく!と
パパとお兄ちゃんに入ってもらい、
雄君は病院で今日入れてもらってたので
着替えだけして、9時に就寝!!
はぁ~、とんだアリ地獄でした。

お兄ちゃんはというと、雄君の声が出るたび、
かわい~って言ってくれてました。
号泣すると、うるさい!って言ってましたが、
「雄君の声、赤ちゃんに戻ってる!」と言ってました。
へ~でした。もう雄君の声がどんなだったか、ママ忘れちゃったな~。
お兄ちゃんはしっかり以前の雄君がどんな声だったのか
覚えてくれてたんだな~。

明日は洗濯三昧したいところだけど、あいにく雨かな・・・。

ここでたくさんの方に応援していただき
ありがとうございました!!
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Category: 雄君の日記 総合
Published on: Thu,  24 2007 23:13
  • Comment: 4
  • Trackback: 0

4 Comments

yumi  

ひとまず、おめでとう☆
こんなに回復しているんだから、もっと脳に変化があるのかと思ったけど、残っている部分が大活躍しているんやね~。
ほんとに脳って不思議・・・。

それから、アリはひつこいからスプレーの殺虫剤じゃ駄目じゃない?すぐ戻ってくるよね~。
「アリの巣コロリ」の中身の顆粒だけを巣の近くに振って置いておくと、アリさんはせっせと巣に運んですぐにいなくなります~(体験談)

2007/05/25 (Fri) 00:19 | REPLY |   

まき  

退院おめでとうございますv-10

気管切開部分って、閉じない人は、縫うって聞いたことがあるけれど。。。どうなんでしょうかね~?

でも、焦らず、気長にふさぐのを待ってたらいいのかな~?って感じがします。少し休憩ってかんじで・・・
せっかく、取れたのに、焦って、また、感染でもしたら大変なことになるよ~そっちのほうが心配です。

ママも、しっかり休養してくださいね

2007/05/26 (Sat) 18:00 | REPLY |   

雄君ママ  

yumiちゃん 

私ももっともっと回復してる!って勝手に思っていただけに、
期待はずれだったけれど、やっぱり現実は甘くないのかな!
と気合入りました。こんなんじゃ、まだまだ足りないって
ことかな!!
だけど、今ある神経が本当に力いっぱい活躍してくれてる
ってことが分かったので、
これからももっとそれらをつなぎ合わせて行ってもらいたい
って思ってます。

それから・・・昨日は雨だったからか、落ち着いてたアリさん、今日もまた玄関にいっぱい入ってきちゃいました。
さっそくアリの巣コロリ買ってきました。
家の周りに巻く白い粉も買ってきてまきました。

ちびちゃん、寝てるから、虫に食われたら大変だしね!
まずは様子みてみます。

2007/05/26 (Sat) 19:40 | REPLY |   

雄君ママ  

まきさん

そうですよ~。
気管切開、閉じなかったら縫うって予定でした!
ですが、全身麻酔になってしまうので、手術ってことになるし、
やっぱりそれは避けたいって言われました。
出来たら自然にふさがってくれるといいなと。

あと3ミリの穴はいつごろま閉じるんですか?
そう先生に聞くと、同じ位の子が小学6年生で閉じた・・・
そう聞いて、そんなに待てない~!と言ってしまいました。

1年も穴を保っていた分、その皮膚が出来上がってるから、
くっつきにくいようです。
多少の傷をつけて、皮膚がくっつきやすくするって
ことは外来でできるようなので、
1ヶ月くらい様子をみて、閉じなかったら
そうしてもらうつもりです!
だって~プールに入りたいですもの!!
そういうと、笑われました!!

感染ってことも怖いですし、
早く閉じてもらいたいです!
たくさんの心配ありがとうございました!!

2007/05/26 (Sat) 19:45 | REPLY |   

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