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グループ懇談会がありました。

今日は療育センターでグループ懇談会がありました。
うちらのグループは「うさぎグループ」というんですが、
今日揃ったのは7人。全部で10人くらいだったかな。

1人づつ昨年の様子から今年にかけての成長と
日々自宅でどんな生活をしているか、療育センターで学んだことなどを
話していきました。

私は2番目でした。
「1年前の4月、急性脳症に発症してからというもの
雄君の体は1本の棒のように硬直してしまい、
日々硬くなると言われたので、
自分にできる最大限のことをしようと、関節を曲げ伸ばしたり、
刺激が大切だということで、常にどこかを触ったり、こちょこちょしたり、
自宅では常に抱っこしていたり、とにかくできることをしてきたら、
1年であそこまで体も柔らかくなり、
お医者さんの考える以上の回復をしてきました。

目も光はとりこめている様子なので、視覚訓練で教わったこと
音の出るおもちゃを触らせたり、目で追いやすいチカチカしたものを見せたり、
毎日自宅でヒマさえあれば、やっています。

昨年の12月から療育センターにお世話になって、
にぎやかな環境で刺激をいただいてます。
また口腔ケアの先生にもめぐり合えたので、
毎日口の中に手を入れマッサージ。顔はぐりぐりマッサージ!
お兄ちゃんにも手伝ってもらってます。
そのおかげで鼻から胃までのカテーテルも取れて、
来週は気管切開の穴もふさげることになりました。

とにかく刺激が大切ってことで、
普通の子の通ってるリトミックにも入れてもらい、
とてもよい刺激があって、偶然すくっと立ち上がることもしたくらいです。

お兄ちゃんのお友達には家に遊びに来てもらって、
にぎやかな環境に常にしていってます。

病気になった当初は日々泣いてばかりでしたが、
雄君の回復に奇跡を呼ぶためには、泣いてたらいけない!と思って、
常に前向きに考えて突っ走ってきました。
雄君の脳はほとんどぺらぺら状態なので、
今ある脳を最大限に伸ばせるよう、
2歳~3歳の今が一番脳の成長がたくさんあると思うので
今しかない!と思って、歩くことを目標に頑張ってます」

というような内容を話しました。
気が付くと、みんな泣いていました。
それを見て、私もワ~と泣けてきてしまいました。
「頑張ってるよ、ホントすごいよ」ってみんなが言ってくれて・・・。
私はなんとしても雄君を元に戻したくて、
出来ることを日々やってきただけだったから、すごいことやったんかな~。
そんな風にみんなが思ってくれたってだけで、泣けてしまいました。

そして、みなさんのお話を聞きましたが、
みなさんもとても頑張っていらっしゃって、
またまた涙・涙・涙・・・でした。

私の話を聞いて、自分は何もやってきてなかった・・・と
泣かれたお母さんもいらっしゃいました。
これからはやれることをやっていきたいと言われていました。
ですが、私からしたら、全然色々とやられてて、頑張っているのに、って感じでした。

兄弟がいる人がほとんどで、その兄弟のお世話などで
本人を見てあげれなかったり、
逆にその兄弟に負担をかけてるんじゃないかとか、
兄弟の問題はつきなかったです。

今日のグループ懇談会はとても有意義でした。
私ともう一人意外は昨年からの持ち上がりだったので、
私のことも分かってもらえたし、みなさんが私に対して
どう思ってみえたのか、なども感じることが出来たので、
みんなに少し近づけたかなって思いました。
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Category: 療育センター
Published on: Fri,  18 2007 21:45
  • Comment: 3
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3 Comments

chun  

おひさしぶりです。
ぶろぐ読ませていただきました。

こうした会での意見交流って大切ですね。
読んでいて、心を打たれるものがありました。

私たち夫婦は、ネットでこそ私は交流している人がいるとはいえ、まだまだ直接的な交流の機会を持っていないような気がしました。

先生方や専門家の方々の意見、参考にはなるけれど、やはり家族が考えていることには遠く及ばず、自分たちがいかにそのことを伝えていくかが難しくなってきますよね。
私も娘のことですごく偉い先生方とお話しをしますが、娘の状態や娘が抱えることになる問題点、それに対しての対応やスケジュールについては、自分しか考えてくれる人はいないんだなと何度も思い知らされてきています。

無理せず、出来ることを着実に。
支える人が倒れては元も子もないので。
ゆっくり・・・たまには自分にご褒美をあげて・・・くださいね。

私も・・・・そうするように心がけています。

風邪が流行っています。
どうかご自愛下さいね。

2007/05/20 (Sun) 02:24 | EDIT | REPLY |   

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2007/05/20 (Sun) 02:29 | REPLY |   

雄君ママ  

chunさん

こちらこそご無沙汰で、すみません!
今回の懇談会では、本当に有意義な時間をいただきました。
それにグループの方みんなが、子育て頑張っているってことを感じれたので、
なんか一人だけじゃない!って思えてほっとできました。
そういう出会いって大事ですよね。

出会いといえば・・・
chunさん、偉い先生とか専門の方との出会いも
本当に大切ですよね。
出会えたってこともすごいことですよー。
それはchunさん家族が頑張っているからだと思います!
ネットでのコミュニケーションも
同じ思いを話会えていいですよね。

まだまだ風邪流行ってますよね。。。
明日から入院なので、気合入れて頑張ってきます。

2007/05/20 (Sun) 23:25 | REPLY |   

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