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定期健診日~気管切開の穴がふさげることに!~

今日は1ヶ月に1度の定期健診日。
朝9時半から今日は2時までかかりました。

小児科、耳鼻科、リハビリ(体、食べる)、皮膚科を回りました。
今日はどこも混んでいて、
耳鼻科も1時間待ち、皮膚科も30分以上。
雄君もさすがにくたびれて、お薬もらう間ずっと寝てました。

小児科では、雄君の近況を報告。
歯科衛生師さんの訪問ケアを受けれることになったと告げると、
小児科の主治医T先生でも、おどろき!だといわれました。

実は、雄君の退院後のケアについて、
この地域で受けられる制度や施設などが乏しいから・・・と
心配してくださっていたようでした。

何年もたくさんの患者さんを診て来たけれど、
雄君のようなスペシャルな環境の患者さんには
会ったことがない!とまで言われました。
実際のところ、たくさんの患者さんが
手をあげて、どうしよう!どうしよう!って言ってる状況だよと。
ママがあちこち顔を出して、頑張っているからだと言ってくださって、
本当に嬉しかったです。

それから・・・今日最大の問題の気管切開をふさぐことについて、
事前に小児科の先生と耳鼻科の先生との話し合いがあって、
小児科のT先生はいつでもOK!と言ってくださっていたのを
耳鼻科の先生はやっぱりしぶっておられたようで、
だけど、やるならいつがいいか・・・という話は
少ししたとのことでした。

小児科T先生は、
「今の雄君&ママパワーで耳鼻科の先生にアタックしてみて!」
なんて言われて耳鼻科へ行きました。

ドキドキしながら耳鼻科へ行くと、
なんてことなく、耳鼻科の先生もすんなりOKを出してくださいました。
もちろん危険はつき物だから、みんなで見守って頑張って行きましょう!
と言ってくださって、宜しくお願いしますと言いました。

今日は耳鼻科で5分ほど、喉にはめてるカニューレという管をはずし、
雄君の呼吸状態をチェックしました。
いつも耳鼻科では号泣でしたが、カニューレをはめていると、
声帯を圧迫し、声が聞こえないので、気が付きませんでしたが、
今日はすごく大きな声で、ぎゃ~ぎゃ~って泣いて、
なんだか久しぶりに雄君の声を聞いたなぁ・・・って感激でした。
こんな声で泣いてたのかなぁ、忘れちゃってたわ!って感じでした。

呼吸状態にも問題がなく、この調子だとふさぐことができると
言ってくださいました。
時期はGW明けごろ。
日程は4月末の検診で決定しようということになりました。
やった~!って気持ちでした。

それからすぐにリハビリ棟に向かったんですが、
誰もいない廊下で思わず、ガッツポーズしてしまいました。
涙が出そうになりました。

もうじき急性脳症に発症して1年が経ちます。
長かったようで、あっという間の1年でした。
気管切開の穴がふさがったら、雄君そのものに戻ります!
点滴が一つづつ取れて、でもまだまだ何本もつながっていた頃、
無理やり抱っこしたい!って言っていた頃を思い出しました。

何一つ管がなくなる・・・そんな日が来るなんて・・・。
急性脳症を起こし、ICUにいた頃、長い長い1日があって、
一つ一つ管が取れて退院する頃、
残るは鼻からの栄養カテーテルと気管切開のみになって。
思いおこせば、数々の苦労がありました。
身にしみる思いでした。
喉の穴がふさがったら、もっとむぎゅ~って抱っこしてあげられる!
タテにも抱っこできる!首を気にせず、振り回せる!
うつぶせにしてリハビリもできる!
視覚訓練の方でプールにも入れる!!
色々楽しいことが、わ~って頭をいっぱいにしました。

そんな上機嫌でリハビリに行きました。
みんなにふさげる!と報告しました。
喜んでくださいました。
みんなあったかい方ばかりです。

リハビリはお座りをさせる訓練をしました。
ママが体勢を整えて座らせると、上手!って言われました。
先生ではやっぱり雄君が反ってしまって、
なかなかうまく座らせれなかったのです。
その辺はママの腕の見せ所です!

食べるリハビリでもカミカミする動作も見られました。
哺乳瓶で飲ませていると、カミカミが出来なくなる!と
訪問の歯科衛生師さんは言うのだけど、
哺乳瓶は雄君にとって、母乳が手放せない~と同じことで、
マグマグばかりであげてると、哺乳瓶で飲めないストレスで、
き~!って怒るくらいなのです。
ゆっくりやって行きましょう!と言ってもらえてほっとしました。

そして皮膚科へ。
ボロが出来て2ヶ月が経とうとしていますが、
ようやくかさぶたがとれて、赤くなってきました。
そして黄色→茶色→消える!のだそうです。
このままでおさまりそうと言われました。
これもほ~でした。

今日はうれし、楽しい、検診でした。
また待ち時間がたくさんあったので、待合室でであった
知らないたくさんの方に雄君の手を触ってもらいました。
色々な人が声をかけてくださって、かわい~かわい~って言ってくれて。
長時間だったけれど、楽しい時間でした。

帰ってきて遅いご飯を食べ、
訪問看護の先生が来てくださいました。
気管切開の穴がふさげることを告げると、
本当に喜んでくださって、嬉しかったです。
そしたら・・・嬉しい報告をいただいちゃって、
いつかはまだ未定なのだそうですが、
訪問リハビリの先生、非常勤だったのが常勤になるそうで、
もっと訪問できる回数が増える!だって!!
え~!やった~!でした。

雄君のリハビリはこれからが本番!
たくさんリハビリやっていこうね!って言ってくださって。
本当に嬉しい言葉でした。
雄君は本当に恵まれた環境にいるってそう思えました。

雄君の検診だったので、
お兄ちゃんは・・・旦那の実家でお世話になっていました。
いとこのお姉ちゃんも遊びに来てくれて、
本当に助かりました。
ですが、なんと~、おたふくになってしまいました。

月曜日の夕方、虫歯の治療で歯医者に行きました。
神経まで腐ってしまうほど、進行していたので、
かなり穴をあけて、削ったので、
かなり痛むかもしれない!と言って
痛み止めと化膿止めをもらっていました。

火曜日の朝、その治療した歯の頬がはれていたので、
痛み止めを飲んでいました。
虫歯治療で腫れたんだと思いました。
そして今朝、反対側が腫れてて、痛むと号泣したんです。
あれ?って感じでした。
虫歯のために腫れたんじゃないのか?もしかして!おたふく~!?

ですが、今日は朝からみっちり雄君の検診で
お兄ちゃんの病院には言ってられなくて、
いとこのお姉ちゃんももうすでにやってるとのことで
検診から帰るまで遊んでてもらいました。

夕方病院に行ったら、たぶんおたふくの可能性大!ということで
おたふくと診断!腫れがおさまるまで謹慎となりました。
雄君にも移る可能性は大!
でもおたふくはやってもいいかな・・・と
予防接種は打たなかったので、2週間後の注意が必要になりました。
お兄ちゃんでもかなり痛むと泣いてたからなぁ~って感じです。

今日は旦那さんの実家で夕飯を私達だけよばれ、
楽させてもらいました。






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Category: 雄君の日記 総合
Published on: Wed,  28 2007 23:40
  • Comment: 3
  • Trackback: 0

3 Comments

めぐ&明美  

雄君良かったね~v-238おめでとう!!
次に会うときには、もう管なくなって元の雄君になってるんやねv-7

涙あり、笑いありの1年でしたね。これからのリハビリも大変だと思うけど、かなちゃんのパワーで頑張ってねv-91

2007/03/29 (Thu) 22:49 | REPLY |   

めぐ&明美  

あれ?何か変な絵文字になっちゃった!!
ごめんなさ~い(>_<)

2007/03/29 (Thu) 22:54 | REPLY |   

雄君ママ  

めぐちゃん&明美おねえちゃん

いつも見てくれてありがとう!
ようやく元の雄君に戻ることが出来そうです。
歩くようになるにはやっぱり赤ちゃんのように
寝返り→お座り→ハイハイ→つかまり立ち→つたい歩き→歩く
という成長をしていかなくてはならず、
うつぶせのリハビリが出来なくて歯がゆかったので、
これからは色々な幅が広がると思います!
夏にお会いする頃には、うんと成長した雄君を見せたいです!

2007/03/31 (Sat) 01:58 | REPLY |   

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