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障害者専門の病院に行ってきました。

今日はパパも一緒に障害者専門の病院に行ってきました。

今年の3月、急性脳症を起こす5日前に
発育遅延でかかったんですけど、
そのとき診て頂いたS先生は大変印象が悪かったのです。
聞くと、その先生はトラブルメーカーだったようで、
苦情だらけで現在は転院されてしまったそうです。
ですので、今回は違う先生に診てもらうことになりました。

そのときのS先生は雄君をあやすなどしないまま、
運動能力の進み具合を確かめようと、おすわりさせようとしたり、
物に興味をもたせようと、目の前におもちゃを持っていったりしていましたが、怖い感じでこられても、雄君はおびえてしまって、
泣き出し全然できなかったんです。

それを・・・「脳のCTなど見た感じでは、特に以上は見られませんが、
発育の遅れはかなりあるようなので、生まれつき遅い子なのでしょう、
これからも人の3倍以上かかるという気持ちで頑張ってください。
リハビリもなかなか予約もいっぱいで診てあげれませんが・・・」
って感じで、突き放されたんです。

パパはそのときのイメージが悪く残っているようで、
今度は違う先生だというのに、機嫌悪そうに付き添ってきました。

もうその時点でパパのオーラがだめを導いていたと思います。
案の定、展開的には以前と同じような進み具合でした。

「きちんとリハビリも受けれているし、これ以上は様子をみるしか
ありません」

でした。

私的には、今受けている治療やリハビリは最良なもので
よく回復してきているってことを言ってくださったのだと
解釈したんですけど、パパはめちゃ機嫌が悪くなっていました。

そう思えば、急性脳症の起こったことをどこの先生も
大変でしたね、とまずは一言言ってくださっていた・・・、
そういえば、そんな言葉は一言も。
たんたんと経過を聞かれ、たんたんと処理。
すっごく回復していますね!ともなく、
さすがに食べれることに関しては、驚かれていましたが、
リハビリも受けれているし、
今後は様子を見ていくより他ありません!って感じでした。

神経について聞きたいことがたくさんあったので聞くと、
どの神経がどれくらいやられてるってレベルではなく、
全部がやられているって感じですと一言で終わらされました。

では雄君はお座りもでき、寝返りしそうですし、
その状態は神経的にはどうなんですか?と聞くと
CTデータでは考えられませんが、
小児の場合データはすべてだと思っていませんから、
個人差がかなりあり、回復する人もいれば、回復しない人もいます。
・・・・と。

私は現在の環境は、本当に雄君にとって最良だと確信しました。

この地域でのそこの障害者専門病院の認知としては、
小児の病気で何かあったら、すぐにそこに紹介されるので、
何かあったらの例えとしては
生まれたとき、仮死状態だったりとか、
生まれつきの障害があったりとか、
おちんちん発育のこととか、口の中の発育のことまで、
小児の気管切開はまずここに回されると聞きましたし、
ですので、本当にすごい病院っていうイメージでした。

もしかしたら、雄君もここに運ばれてくることになったのかもしれなかった・・・そう考えると、
現在の病院から大学病院にも搬送してもらえて
最前線の医療を受けることができた。
その後も気管切開手術をしてもらえ、ケアも同病院でできた。
リハビリも食べるリハビリ、運動のリハビリ、間接を伸ばすリハビリ
とすべてを網羅してもらってる。
聞くと、同じ病院でそのような待遇を受けている人は少ないようで、
全部障害者専門の病院でやってもらってるそうです。
座位保持椅子や車椅子などを作る場合も、
普通はこの障害者専門病院に足を運ばなくてはならないのに、
そこに常勤されている業者さんですのに、自宅に来てくださる。

すっごく期待して障害者専門の病院に行きましたが、
今の状態が一番だってことがわかったので、
他県ですし、乳児医療の制度も違うので
一旦支払ってそれを市役所で払い戻ししなくてはならないし、
今のままで、それでいいんだ!って思いました。

パパは私に「ほらごらん!また同じだったでしょ!」って言いました。
今のままが一番いいんだから、あちこち他に手を出すな、気分悪いって。
そのとおりだったかもしれませんが、
それは試してみないことにはいえなかったことだし、
雄君にとって一番いいもの!を見つけるためには仕方のないことだと
思っているので、それを後からこうだったのに、と言われても
今わかったことなの!って感じでした。

今日はそれ以降、パパとぎくしゃく。
雄君にとって一番いい!を見つけているだけなのに・・・。

このままじゃいけない!良くなるものも、良くならない!!
パパのその気持ち、早くなんとかしなくては!!

私は回復するって強く信じ、世の中のためになることをし、
人のためになることをし、雄君の命があったことの恩返しをしていきたい、
そういう気持ちで望んでいるのに、
パパは今日は年末の忙しい唯一の休日を無意味に過ごさせられた・・・自分の自由時間が無い!と言った。

雄君が入院しているときを思い出して!って言いました。
自由時間なんてこと、ありえなかったでしょ、そんな風に思わなかったでしょ!って。
みんなが必死に時間を使っていて、少しでも大変な人の代わりを
余裕のある人がしていた。そんな気持ちだったのにって。

土曜日にお兄ちゃんと一緒に映画に行ったことも、
雄君を見ててあげた、自由時間を作ってあげた、行かせてやったんだ!
ってそう言いました。
その気持ち自体が違うって言いました。
雄君をそんな風に見てくれているっていうのなら、
もう今後自分が見ているよ!って言いました。

そうやってケンカを久々にしてしまいました。
ケンカできる余裕が出てきたんかな。
そんな余裕すらなかった、今までは必死だったからかな。
だけど、そんな余裕をケンカにあててはいけない!って思いました。

パパは年末忙しいし、余裕が無い感じです。
私のできることといったら、
そんな気持ちを早く捨ててもらえるよう、
努力するのみ!かな。

以前の私だったら、もーぷんぷん怒りちらして、
引っ込みのつかないところまで怒っていた気がします。
今は不思議にそうはなれない・・・。

パパの気持ちがそうあったことにショックを受けましたが、
やっぱり本来のパパではないって思いなおしました。
このところの寝不足と仕事の疲れなんだなぁって。
少しでも癒されるような生活空間を作ってあげなくては!って
今は不思議にそんな気持ちです。

明日の朝は元気に笑顔で迎えたいと思います!!
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Category: 雄君の日記 総合
Published on: Wed,  20 2006 23:03
  • Comment: 4
  • Trackback: 0

障害者病院 脳症 気管切開 リハビリ 発育遅延

4 Comments

naoko  

病院、お疲れ様。私も母親だから雄君ママの気持ちがすっごくわかります。雄君の事、しかもよりよい環境を求めて、他にもっとしてあげれる事はないかと。。。日々、自問自答しながら毎日、雄君をみてるママだから昨日の病院の事も無意味では決して無いんだよね。でも、パパの気持ちもうちのパパをみてたらよく似てるからわかるんだな・・・これが・・・社会は厳しいもんね。確かに忙しい中での唯一の自分の時間はもっと『楽しい!』と感じれる時間にしたいんだろうね。先日の映画の日の後のパパの言葉も本当のパパの気持ちではないと思うよ。毎日、大変でいっぱいいっぱいで、心が疲れてる=病んでるんだよね。きっと。。。人間はあまりに苦しい状況下におかれるとそうなりやすいよね。ええ~いい!!!!ってやけくそみたいな。。。逆に考えてみればそのはけ口をママに向けたのは一番心を許せる相手だからだよね。雄くんママは普段もいっぱいいっぱい頑張って生きているけれど雄君とお兄ちゃんに向けられている心の5%でいいから長男(パパ)に向けてあげて甘えさせてあげれるとママ自信がその後、幸せな気持ちになれるかも・・・と、そう思います。えらそうな事ばっかり言ってごめんね。また、冬休みにでも娘達を連れてお邪魔するね!風邪などひかないようにね。

2006/12/21 (Thu) 12:15 | REPLY |   

雄君ママ  

なおちゃん ありがとうね。
今日は気持ちも切り替えて、元気な朝を迎えました。
パパのためにやってあげられることは、今日は特別にしてあげました。
朝は寒いから着替えを暖かい部屋に置いて用意してあげてたとか、そんな些細なことです。いつもは全部自分で準備するので、本当に特別!かな。
そうしたら穏やかな顔になっていました。
仕事から帰宅しても、雄君雄君って寄り添っていました。
パパなりに考えたのかもしれません。
何も言わずに普通の空気、普段どおりの生活に戻りました。
お互いの気持ちをぶつけ合って、そして成長するんかな~。
それですっきりしてくれたのかもしれないよね。
なおちゃんの「甘えさせてあげて」という言葉、しっくりきました。本当にそのとおりでした。
ありがとうね!!
冬休みはぜひ遊びに来てね。ピアノ弾いてね~。

2006/12/21 (Thu) 23:12 | REPLY |   

naoko  

さすがっ!雄君ママ。素敵です。自分で反省したこと、他人からのアドバイスを素直に心に取り入れる事ができ、なおかつきちんと行動できる雄君ママならこの先、いっぱい揉めても大丈夫!(笑)雄君ママの日記を読んでると毎日心が洗われる気持ちです。私もがんばんなくちゃって素直に思える。ありがとね!今日も一日幸せいっぱいでいられますように。。。今あるものに感謝して過ごしたいです。冬休み、楽しみにしてるよ~。。。

2006/12/22 (Fri) 11:45 | REPLY |   

雄君ママ  

なおちゃん、私もこんな私になれたこと、雄君に感謝しているよ。雄君が病気にならなかったら、日々どうすごしていたか・・・。感謝する気持ちや他人を思いやる気持ちなんか、いつの間にかどこかにやってしまっていたような気がします。自分さえ良かったらいい!ってそんな顔をしていたように思います。
今はどんな人にでも私なんかが役に立てること、やってあげられることがあったなら、それが結局は自分に帰ってくるものなんだなって、少しでも役に立てる人になれるように、ってそう思えるようになりました。病気になってみないと分からないってこういうことをいうんですよね。雄君はこんなダメなママを強くしたくて、そうなって欲しいって思っていたんだろうな・・・みんな分かっているんだろうな・・・って思えてなりません。

2006/12/23 (Sat) 00:08 | REPLY |   

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