視神経の名医のところに行ってきました。

先週ブログでアクセスしあっている方が
「中枢視神経訓練用のイラストレーション」を見ているとブログに書かれてあったので、
それがどんなものか知りたくて、突然メールさせてもらいました。

そしたらとっても親切に教えてくださって、
日本でも3本の指に入るくらいの名医の方が開発されたもので
その画像ファイルとその先生のHPアドレスを教えてもらったんです。

それがなんとうちから車で30分の所にあることが分かり、
ただただびっくり！本当に偶然ってあるものなの！！
と大興奮してしまいました。

ブログでただアクセスしあっているってだけでしたし、
どこにお住まいの方かも知らず、
雄君にとってすっごくいいものじゃないか！という一心で
ずうずうしくもメールしてしまったのですが、
本当に良い方で、その気持ちも嬉しかったんです。
そしてさらに近くの病院の先生とあっては、
本当に興奮しずにはいられませんでした。
本当に感謝でいっぱいです。ありがとうございました。

さっそく今日朝予約ができたらいいなと電話を入れてみました。
すると、受付時間内にきていただければ大丈夫ですといわれたので、
話も長くなるかもしれないからと、午前の最後ぐらいの時間に
行きました。

案の定、雄君の話をちらっと先生にしたら、
あと1人の患者さんで終わりなので、
その後ゆっくりと言ってくださいました。

雄君の急性脳症になる以前の発育の状態から、
病気後の経緯など詳しく聞いてくださいました。

そして、まずは平らな面に寝かせてくださいと言われました。
目の訓練には、最も脳の活動の良い状態下で行わないと意味がないそうです。
活動の良い状態とは、雄君の場合は平らな面に寝かすことで、
抱っこして座らせるなどは、普通の子とは違うので、
脳がすわるためにそのバランスをとろうとそちらにも働くので、
運動能力の働きをストップさせて行わないと、意味が無いと言われました。

その状態で、眼球がどのくらい真ん中に下りてくるかをよく観察してくださいと言われました。

雄君の場合、上目が基本ですが、結構な割合で真ん中にくるようになってきたと、そう話すと、
急性脳症になってから、悪くなる一方だというのなら話は別ですが、
上目が真ん中にくるってことが、視神経が回復してきている目安といえるのだそうで、
そうやって少しでも回復の兆しが見えているようなら、
スピードはゆっくりかもしれませんし、
どの状態まで回復するということはいえませんが、
もっともっと回復すると言えますって、きっぱり言ってくださいました。

MRIなどで大脳が破壊された部分は白く写るのですが、
視神経が白く写っているからと言って、
全く視神経がやられてしまっているということには
ならないのだそうです。
ただ医者は現在の状態を説明するのに、白いからやられていると
言うだけのことだそうです。
水痘症や白内障などで、白く写ってしまっている方でも、
目が見える人はたくさんいるし、小児の場合は特にその可能性は未知なので、
まだまだ諦めなくても回復していきます！と言ってくださいました。

そうして、目が追視できるようになったら、
きっと笑ったり反応したりしてくれるかもしれませんからって。

え？笑うって目が回復すればできるですか？と聞くと、
視神経の回復＝知的な障害の回復を意味するようで、
まったくのイコールではないけれど、
関係してくるので、表情もでてくると思いますよ。って！！
笑える日々がくるかもしれない！！ってワクワクしました。

泣くことって、どうなんでしょうか？と聞くと、
泣くって一概に感情で泣いているとは定義しにくいのだそうです。
脳にダメージを受けると、泣いているような表情になるのだそうで、
不快でないている、抱っこして欲しいから泣いている、
とつながるのかどうかは、難しいのだそうです。

抱っこして欲しいと思って、抱き上げると、反って怒ってしまうときがあるのですが、
そのときは抱っこして欲しいから泣いていたわけではないのだそうです。
ほとんどの場合は抱っこすると泣き止むので、それは抱っこして欲しかったということになるのだそうです。
注射をして泣いたと話すと、痛いから泣くのは、痛いからだそうで、
感情としての泣くとは違うのだそうです。
少しづつ雄君のことを理解してあげてくださいって
言われました。

う～ん、難しい話でしたが、
泣いている定義も違っていましたし、
目の訓練と運動の訓練は全く別と分けなくてはならないということも
分かり、何もかもがとても為になるお話ばかりで
すごく嬉しかったです。

今後は雄君の今ある能力を最大に引き出してあげて、
的確な訓練をしてあげれば、絶対にもっと回復します。
少しでも回復の兆しを求めて頑張りましょう！って言ってくださいました。
もう、その言葉にただただ感激して泣いてしまいました。

今までは少しも視神経のことには触れてもらえず、
こちらから聞いても、視神経の訓練はないし、視力の測定も無理。
検査もしていく予定もないということでしたし、
でも雄君の眼球が動くし、このところ真ん中にくることから
絶対に回復してる！って思っていたので、
適切な訓練が受けたくて仕方がなかったところだったのです。

本当にとてもよい先生にめぐり合えて、感謝でいっぱいでした。
紹介してもらえたこと、本当に感謝です。ありがとうございました！！

訓練ですが、その眼科ではできなくて、
障害者専門の病院に紹介状を書いてもらいました。
それがなんと、今度受診しようと紹介状を書いてもらっていたた
病院でした。

早速訓練が受けたいと電話をしましたら、
年内はいっぱい。2月の予約になってしまいました。
ですが、たまたま電話に出てくださった方が視覚訓練専門の方で
自分の予約の空き時間に、相談という形で好意で訓練方法を教えてくださることになり、1月10日に行って来ます。

そのついでに小児神経の外来予約もしました。
なんとあさって受診することになりました。
以前の話では予約は何ヶ月も先になってしまうということでしたのに！
この流れにのって、頑張って行ってみます！！