昨日歯科衛生師さんの訪問ケア受けました。
このところの雄君について、聞いてみました。
コップ飲みがブームになってるんだわ〜！
って！へ〜でした。
雄君、喉にくるこの感触がたまらなく気に入ってて、
今面白くて楽しくて仕方がないんだと思うよって。
そうなんです。以前飲めなかった、お茶や牛乳までもゴクゴク。
果汁ジュースもゴクゴク。とにかく何でも飲めるようになって。
きっとその感触を試してるんだね。
おとついまでは１飲み→１ゴクだったのが、
昨日は先生の前で３飲み→３ゴクと連続技を披露！
そして息苦しくなって、ぷは〜ってやってました。
それをみて、先生もこりゃ、すごいわ〜だって！
飲むとき、0.5秒は息を止めないと飲めないそうで、
3回も飲んだってことはその間息を止めてたってことで、
それで息苦しくなって、ぷは〜ってやってるんだって。
笑えました。それほど、飲むのが好きになってる証拠だって。
水分さえ、取ってれば、大丈夫だから
お腹が空けばちゃんと食べられる雄君だから大丈夫だよ！
と言ってくださいました。
あんまり食べないのが苦になるようだったら、
腹持ちのしないお茶などをあげてれば、
そのうちいやでも食べ物要求してくるからって。
昨日は夜までまたまた食べなかったけれど、
夜はパクパクやってました。
パリパリポテトという市販の
餃子の皮にポテトやチーズが包んでるのを揚げたものなんですが
バリバリ言わせて食べてました。
食事も今まではおじやとかシチューにごはんを混ぜてましたが、
これからは一品づつを楽しむ感じに変えてっていいよって
言われました。いっぱいカミカミする動作を覚えさせてあげれば、
もっと進むから〜って！
なんか嬉しいお話ばかりが聞け、ほっとしたのと同時に
嬉しかったです！
このコップ飲み、かなり高度やから、
しかも連続ゴクゴクできるって、かなりすごいことだから、
もう普通食で十分だよ〜って。
ただし、まだまだ機能的には弱いので、
硬さには十分注意して、お湯でふやかしたりしてね、とのことでした。
カツだって、お湯でひたせばOKだから〜って！
これからはみんなと一緒のメニューで食べれそうです！
やっぱり飲み物以外は口が開かない雄君。
本当に参りました。。。
大好きだった、甘いものもさっぱり。
どうしようか考えていて、
ふと思い出しました。
２週間前に口腔ケアで歯科衛生師さんがコップ飲みを
教えてくれたんですが、
そのとき、コップ飲みがマスターできたら、
次の段階として、口を閉じスプーンをかまないで
食べ物だけをすーと拭い取る訓練をするから、
シリコンスプーンを次回までに
買ってきてねって言われて購入していたのでした。
（介護用品専門店で購入しました。）
先生いわく、金属のスプーンが歯にあたるのがかなりの
不快を与えるのだそうです。雄君みたいな過敏だと。
それを軽減させるために、
シリコンスプーンを勧めてくださったのでした。
明日先生が見えるから、
この困った状況を脱出する策がないか、
聞かなくちゃ〜と考えてて、
このシリコンスプーンを思い出しました。
使ってみると、そんなに思い切り口を開かなくても
平らな角度が良くて、すーとお口へと
食べ物を入れられたのです！
そして、雄君も歯を食いしばらないで、
もぐもぐ出来たのです！
コップ飲みができる前までは、
プラスチックスプーンで
平気で食べてたのにな〜。
食べなくなったのがなぜかさっぱりわからなかったけど、
このシリコンスプーンでは食べられた！ってことを考えると、
コップで飲むまでは、マグマグを口に入れてたし、
その前は哺乳瓶を入れてたので、平気だったのかなぁ。
コップで飲めるようになると、口の中に入るものは
スプーンか食べ物だけになったので、
混乱したのと同時に、スプーンの感触がいやになったのかなぁ。
その辺は明日歯科衛生師さんが訪問してくださるので、
聞いてみたいと思います。
とにかく、このシリコンスプーンのおかげで
雄君の食欲が完全に戻り、
今晩のシチューは子供茶碗１杯ペロリ平らげました！！
ほっとしました〜。
療育センターではじめて給食をお願いしました。
今まではお弁当持参で行っていたんです。
今日のメニューはあいにく味噌カツ。
それは食べられなかったので、ママがもらいました。
ほうれん草のおひたしと味噌汁とごはんは少し食べてました。
このところの雄君、コップをマスターしてからといいうもの、
食べ物を口にしなくなりました。
無理やり口へ押し込むものの、吸い込み傾向があり、
すぐにムセてしまいました。
土曜日もお出かけしてたんですが、
パンとか甘いものはなんとか食べてましたが、
夜までまともなごはん食べませんでした。
お腹が空いたら食べるかなって
夕飯にチャーハンとラーメンのお店に入り、
あん玉チャーハンを食べさせたら、
なんとか口が開いてくれました。
そして日曜日。
天気も雨だったせいか、お昼の３時まで起きませんでした。
それから牛乳を飲ませ、作っておいたシチューをあげてみました。
シチューだったら大好きだし、食べてくれる！って信じて
作ってみました。
なんとか食べてくれました。。（画像の雄君です）
コップがマスターして３日間、全然食べなかったのですが、
ようやく口を開けてくれました。
そうして今日の給食。
すっごく時間をかけて、先生が食べさせてくれました。
いままで食べてくれなかったのは、調子が悪かったのか？
コップ飲みのせいか？？
本当に分からないけど、まだまだ口の開きは小さいですが
なとか食べてくれるようにはなったので、
ほっとしてます。
明日の午前中は久しぶりに訓練も何も入っていないので、
のんびりさせてあげようと思ってます！！
昨日から急にコップで飲めるようになってきました。
カレースプーンを横向きにして、練習して約１週間少しですが、
急にこぼさないで飲めるようになったので、
今日は紙コップで飲ませてみると、
ゴクゴク飲めたんです〜！すごい！！
ところが、昨日、カレースプーン飲みが出来たせいか、
食べ物をスプーンで食べさせようと口に当てると、
全然口が開かなかったんです。
水分だけは取れたので、様子を見てましたが、
水曜日の検診で疲れて眠かったからかなって思っていたけど、
今日も食べ物をスプーンで口にしなくなってたんです！！
歯を食いしばって、全く開こうとしません！！
小さいお口で吸いこめば、飲める＝食べれる！みたいに思っちゃったんかなってくらい。。。
１つ覚えたと思ったら、難題が出てきちゃいました。
これはお腹が空くまで待つしかない！と我慢。
夕方じいちゃん、ばあちゃんに預けたときには
少し食べてくれたようで、ほっとしました。
なんて極端な、ヤツだ！！
今晩なんて〜、牛乳瓶あてても上手に飲めたんだよ！
コップ完全マスターです！が・・・食べ物どうしよう。。。です
今日はあいにくの雨。
いつも行く公園に行けないのでお友達の家に集合となりました。
ママはエレクトーンのママレッスンがあるため、
お兄ちゃんも一緒に行く予定でいたんだけど、
お兄ちゃんがどうしてもお友達の家に行きたいっていうので、
預けてでかけました。
少しのつもりで甘えてしまって、預けたんだけど、
だいぶ遅くなってしまいました。
迎えに行くと、何やら荒れている最中。
風船をみんなが色を取り合ってて、めちゃめちゃになってました。
聞くとお兄ちゃん、お友達が遊んでるおもちゃ、何も言わず
取り上げたり、風船でもケンカしてたようです。
いつもこの４人組で公園遊びしていて、
慣れちゃってるせいもあるかな。
この子にはこうやったら泣くって、わかってて、わざとしちゃうんかな。
この子にはひどいことしても、何も言ってこないから・・・。とか
そういうのひっくるめて、結構慣れてきて甘えもあるんだよね。
ママもいけなかった、、、。
この間のサッカー事件も見逃し。
今日も預けていない間の事件で見逃し。
２度もチャンスがあったのに。
友達みんなに甘えちゃって、今日も預けて出たことも
いけなかった。
反省、反省。です。
お友達には帰ってきてメールでそう伝えました。
うちのお兄ちゃんのことで、みんなに悪影響を及ぼしてるんじゃないか、
見てなかった状況があるって、心配で不安で仕方がなかった。
迷惑をかけちゃった・・・そんな気持ちでいっぱいだったんです。
実際、私の中では、雄君のことでも手一杯で。
兄弟げんかからもいっぱい学べることあるだろうけど、
家でそれをさせてあげられない。
家では本当に叱ることなんて、全然ないくらいだから、
外で意地悪したり、そんなお兄ちゃんの姿
まだ私自身黙認してないけれど、
日ごろ雄君のことで我慢させてるから、
叱りすぎても逆効果かなって・・・。
本当はどうしてよいか、分からなくなってた。
公園に行くのもしばらく見合わせようと思った。
ルールが守れないなら、行けれない！くらいしないといかんかなって。
そしたら返事が来た。
あまりにも嬉しかったから、紹介させてもらっちゃいます。
雄君ママが謝ることなんて全然ないよ〜。
今日の事だって私はなんにも思ってないよ。
大人だって人数集まれはトラブルあるし、
そうでなくても精神的なサイクルはあるじゃん、
5才の子供だってそれで当たり前だと思うよ。
喧嘩したりいたずらしたり仲良くしたり…それはみんな子供の遊びだと思うよ。
決してお兄ちゃんの真似をしたわけじゃないよ。
だって、三女が生まれてしばらくしてから次女に意地悪したりしてるもん。
それでよく叱るんだ。私自信もかなり余裕がなくなってきてると思うんだ。
家の中では怒ってばかりだから夕方公園行く事はすごく楽しみなんだ。
お兄ちゃんも今までみたく公園で遊べたほうがいいんじゃない？
ゆう君との兄弟喧嘩が今はできない分、
友達と遊ぶ事で喧嘩したりしながらいっぱい学べるじゃん。
ゆう君にだって子供達の声を身体で感じられていいと思うし、
雄君ママも家でのお兄ちゃんとは違う面がみれていいんじゃないかな。
私はそう思うよ。
人に迷惑かけるとかマイナスに考えないで。
誰も迷惑だなんて思ってないよ。
みんなで子供達には幼なじみがいていいね〜なんて話してる位だよ。
だから今まで通り遊ぼうよ。
だってきっと来年はこうじゃないんだよ。
それに何より私は公園いけて本当に助かってるんだよ。
家では怒ってばっかだからさ。
公園いけばみんなとも話せてとても楽しいんだからね。
私はママを悩ませるつもりでお兄ちゃんの事はなしたんじゃないよ。
お兄ちゃんは私にとっても大切な子供だし、
雄君ママは大切な人だから話したんだ。
だからうちの子供がいたずらしたり意地悪した時も叱ってほしいし教えてね。
なので、いつものポジティブな雄君ママにもどってね。
月曜も晴れたら公園であおうね。
そう言ってもらえて、めちゃんこ泣けてしまいました。
あたたかいお友達に囲まれて
私もお兄ちゃんも雄君も幸せだなって思いました。
また元気に公園いけたら嬉しいな〜。
日々勉強だね。
今日は虫カゴ持参で公園に行きました。
ザリガニ捕まえるんだ〜って張り切ってました。
長い茎の草をちぎり、その先にさきいかを結び
つりを開始！
最初はママが釣りました。
そして・・・
お兄ちゃんが２匹を自力で釣りました。
ママのザリガニは日本ザリガニ？らしく、
お兄ちゃんの釣ったのはアメリカザリガニのようで、
大きさも日本ザリガニは小さいので
それは逃がし、お兄ちゃんが自分で釣った２匹を
虫かごにいれて持ち帰りました。
「自分で育てるから、飼いたい！」ってパパに言いたいのに
なかなか話せず、ママと一緒に言おうと相談して
せ〜の！と話すと
「いいよ〜」って言ってもらえて、喜んでました。
昨日、お友達のパパがお休みだったので、
公園でみんなをサッカーで遊ばせてくださいました。
すっかりまかせていたので、様子は遠目にちらっと見てたぐらいで
全部で４人とパパとやっていたのに、一人抜け、一人抜け、
最後、分が悪そうにお兄ちゃん戻ってきたから、
何かあったかなぁとは思ったんだけど、
真剣には見てなかったので、そのままになっていました。
今日そのママさんがパパさんい様子を聞いてどうだったのかを教えてもらい、
びっくりしました。
どうやら、お兄ちゃんがまず最初に抜けたお友達に向って、
「手で触ったらいかんのよ〜」と言ったらしい。→ココは見てた。
まぁもっともかなって感じもあったので
気にもしてなかったんだけど、それでイヤになったお友達は１抜け・・。
それから次のお友達は、他の全員に怒っていた様子で
それを攻められ、１抜け・・。
残った２人は交互にパパさんと蹴る！とルールを決めたのに、
お友達がボールを手で止め、助走をつけて蹴ろうとしてる
それが遅い！とイラついたお兄ちゃんは
最初は助走つけてる間にボールを奪ったりしてたけど、
そのうち、お友達を蹴ってたみたい。
つい２，３週間前に幼稚園でトイレ失敗したので、
心配して先生にもお便りして様子を見てもらってたところだったし、
プールイヤだ！とか、本当にちょこちょこ自分のことを話してくれる
ようになってきてたところだったので、
安心したのもつかのま！って感じでした。
安心してまた我慢させてたかな！
幼稚園で今発表会の練習してるので、それもたまってるかな！
あれこれ考え、帰ってきたらなんかドッと疲れた。
でも友達を蹴ったり、順番を守らないルール違反は
イラついていたといっても、ダメなことなので、
その辺は話しておこうと思い、
ザリガニ捕まえて、上ご機嫌なところ、
話を切り出した。
「昨日のサッカー、楽しかった？」
「うん！」
「へ〜、本当に楽しかった？」
「う？」
「今日話し聞いたんだけど、お友達のこと待てないで蹴ったらしいやん」
「だって、遅かったもん」
「遅かったから待てず、イヤだったんだよね」
「うん」
「その気持ちは分かるけど、だからといってお友達を蹴るのは
ルール違反やとママは思うなぁ。どう思う？」
「いかんと思う。」
「そーやろ！ママだってお兄ちゃんに蹴られたら痛いから
イヤって思うし、いつもママのおしりを叩いてくると痛いからやめてって言うでしょ」
「だって〜。」
「だってって言うなら、ためしにママがお兄ちゃんの足を思いっきり蹴ってもいい？」
「いやだ、痛いから。」
「痛いって分かるんだ。じゃあお友達にはやっていかんよね？」
「うん。分かった。」
「ママは順番をきちんと守れることや、
お友達を殴ったり蹴ったりしないことが守れるとすごいって思うな。
逆に順番を守れない、お友達を殴ったり蹴ったりする子はダメだと思うな。
きちんとルールの守れない子は、いけないと思うの。
公園で遊ぶためにはルールを守らなきゃね。」
「お兄ちゃんが今度嫌な思いしたら、ママにお話して。
時には嫌なことされて、ぐっと我慢しなきゃならないときもあると思うの。
そんなときはママがきちんとお話聞いてあげるから。
お兄ちゃんのこと、一番大事やからね」
そう話すと、分かった。と言ってくれた。
くどいようだけど、いけないことはいけないと言っておきたかった。
お兄ちゃん的には雄君のことで甘えたいかもしれない。
少しまえにお兄ちゃんの我慢を解消した！と思って
安心していたのかもしれない。
このちょうど良い加減って難しいものだなって思いました。
いつも寝かしつけるのはパパがやっているんだけど、
そのとき、ママは雄君にかかっていて、おやすみするから
今日はお兄ちゃんに提案した。
「ママとパパが交代でお兄ちゃんと寝ることにしたいって思うけど、どお？」
そう話すと、うん！って嬉しそうだった。
ママと一緒に寝たい！そう言ってくれた。
じゃあ、今日はパパが雄君ね。雄君も交代だからね。
そう雄君にも言って、パパにバトンタッチしました。
本を読んで、その延長にしりとりをしながら寝ました。
毎日ママが寝るとき、お兄ちゃんと雄君それぞれの頭をなでながら、
「今日一日無事に過ごせたこと、ご先祖様に感謝いたします。
また明日一日無事に過ごせますよう、どうか見守ってください。
宜しくお願いします。」
そう感謝して寝ています。感謝してもし足りない思いなんです。
これは雄君が病気になってからこちら
ずっと毎日かかさずしています。
もしかしたら、明日がなかったかもしれないと考えると、
何気ない１日は日々過ぎていくけれど、
１日が無事過ごせることって、すごくステキなことで、
本当に感謝の気持ちでいっぱいになるので、
この思いは子供達に届くといいなと思い、
続けています。
ご先祖さまに感謝っていうのは、やっぱり自分達が生まれてきたのって、
お父さんお母さんあってのことで、そのまたおじいちゃんおばあちゃん、
さかのぼると何万人ものご先祖様のおかげかなってそんな気持ちになります。
また雄君が病気になったとき、
ご先祖様が必死に守ってくださった・・・という話を教えてもらい、
それ以来、そのような気持ちになりました。
明日は成長したお兄ちゃんに会えますように！！
おたふく疑惑があった４月以降、血液検査をする機会がなかったけれど、
先日からのボロボロでまた血液検査をしました。
結果→どこにも異常なし！おたふく感染も（−）ガッカリ。。。
以前リンパなんとかという値が多かったんだけど、
それもすっかり「０」になっていました。
以前はウィルス感染によるボロってことが判明し、
今回のは？？？です。
おたふく、今度予防接種することにしました。
それから・・・
なんと！気管切開の穴は３ミリより、小さくなっていました！！
やった〜
以前通った管も通らなくなっていて、
先生もこの調子なら自然にしておいても「完全にふさがる」と
言ってくださいました！！
一応ふさがるよううながすためのお薬を塗ってもらいました。
プールに入れる日もまじか！！
もしプールに入れなくても、夏休みはフロにお水ためて、
ゆらゆらしよう！って決心してたので、
とぉっても嬉しかったです！！
またリハビリの模様はのちほどUPします〜。
今日、さきほど幼稚園バス乗り場で待っていると、
バス乗り場から５０ｍほど向こうで
ボン>_<って音がして小学生２人が足早に逃げて行くのを見ました。
するとバスも止まって、運転手さんも降りてきました。
もしかして、誰かなんかあった？
走って見に行くと、バスからすごいケンマクで怒って
先生が降りてきて、小学生２人に近づいていきました。
どうやらバスを待ち構えて石を投げたようでした。
幸い、ボデーにあたり、窓が割れるようなことはなかったのですが、
１年生２人でした。
先生に叱られて泣いてました。
何かあっては遅い！ということで、
バスも園児をのせたまま、すぐ近くの小学校へ直行し、
厳重注意をして帰っていきました。
本当にびっくりでした。
床にベタっとうつぶせは、やっぱり最初から号泣でした。
整体の先生が言われてたのは、どこかに隙間というか、
ベタっとつかない空間が、身体のあちこちに作ってあると、
不快な気持ちも軽減されると聞きました。
１．足をうつぶせ方向に持っていく時→付け根は曲げる。
→うつぶせに入るとそこに空間ができる。
２．お腹うつぶせ方向に持っていく時→ママの手は胸に、
ママのひざをそっとお腹に入れながら回転させてあげる
→ベタっと全部が一度に付かないように
３．頭をうつぶせ方向に持っていく時→額をそっと支え、首が下に垂れないように
→首や胸に空間ができる
そんな感じでやると良いと聞きました。そうするとやっぱり泣かなかったんです・・・。
今日は号泣しちゃった原因の一つには、
最初からうつぶせにベタっとしちゃったから
どこにも空間がなかったのかなって感じでした。
一度泣いちゃうと、もー力が入って、何もできない雄君なので、
そこで、先生は斜めになっているスポンジを持ってきてくれて、
その上にうつぶせにしてみたところ、
全く泣かないで、おもちゃの音を聞き入ってくれました！！
脇に余裕ができるからか、ご機嫌でした！
この状態で何度も頭をあげようとしていました。
家にもコレあるといいのになぁって思いました。
足の関節をほぐしてもらい、
骨盤を柔らかくしてもらいました。
どうしても反ることが多いため、
骨盤もそちら側にひっぱられてるようでした。
お座りや寝返りをするのに、とても大事だからって。
そしたら、今日はうつぶせ、最初は泣かなかったよ。
最初は音を鳴らし、自分の力で首を曲げさせ、
次に先生が肩を少しづつ押して、介助！
するとバランスをとるかのように、
足をぴんと伸ばす感じがみられました。
なんとか頭を支えてもらって、うつぶせ成功！
だけど、手を離すと、すぐにくたんって降りてきちゃいました。
なんどか芋虫のようにお尻や足が動いたけど、
えらくなったようで、手をひっこめちゃうし、
緊張が走るしで、号泣に！！
でもすっごく頑張ってたよ〜。
今日もとことんハードな一日。
PTリハに皮膚科受診。
そしてお兄ちゃんのエレクトーンレッスン行って、
帰りに公園寄って。
あ〜しんどい。けど、充実してます〜。
１００センチカバーオールを作成させていただきました。
大きいサイズのカバーオールってなかなか無いんですが、
背中部分に何も無い、前開き全開できるので着やすいカバーオール。
デザインにも気を配り、
スカート付きスパッツのようなかわいさ！！
これがまさかカバーオールだなんて
気がつかないほどです！
またカーディガンもかわいく仕上がりました。
いちごちゃんより、嬉しいお言葉いただきました。
ありがとうございました！→
http://neneko-minako.jugem.jp/?mode=comment&act=captcha
雄君先週水曜日より、マグマグステップ１を卒業させました。
コップのみの訓練に突入しました。
マグマグステップ１とはいっても、哺乳瓶が少し進化しただけなので、
どうしても赤ちゃんのように吸うくせがついていて、
ごはんを食べるときも、ぺちゃぺちゃって吸ったような食べ方になってました。
入院中が一番ひどく、入院中の食事が雄君の食べる形態に合わず、
おかゆとかを食べていたので、少し舞い戻ってしまい、
なかなかそれを元に戻すの、大変でしたが、
なんとか少しカミカミができるまでになってきました。
口腔ケアの先生に、以前からずっとマグマグはやめよう、って
言われ続けてたんですが、水分補給の手段がとれないし、
スプーンやコップで水分が取れず、
雄君の水分をちゅっちゅって出来ないストレスで号泣してたので、
なかなか踏み切れませんでした。
そんな中、平行して、スプーンやコップでの水分補給を頑張ってきてて、
だいぶ飲めそうな域に達してきたので、
まだまだ不十分ですけど、思い切って突入させました。
それをはじめてはや４日。
すっごく喉が渇いているときにあげると、
ストローも少しだけ吸えるようにもなってきてます。
コップもかなりこぼれちゃいますが、
だいぶ量を取れるようになってきました。
そしたら、舌の形が変わってきたんです。
真ん中がへっこんだ舌だったのに、
平らになってきました。
舌の真ん中の筋肉がまだ弱いといわれていた雄君だったんです。
哺乳瓶を吸うとき、舌を巻きつけて飲むので
どうしても舌の真ん中がへこみ、筋肉も弱いそうなんですけど、
まぐまぐをやめたとたんに、変化してきました。
あごの下から舌の真ん中を鍛えるために、ぐいぐい毎日押すようにも
言われましたし、のどぼとけの両脇もマッサージして、
ゴックンを強化させることもし始めました。
どうしても気管切開の器具をつけていたため、
その辺の筋肉が弱いのだそうです。
そんな筋肉で、しかも少し前まで食堂には経管カテーテルも鼻から入れてて、
気管切開の器具も気管に入ってて、それを考えると、
本当に細い入り口だったにもかかわらず、
パクパク食べれてた雄君ってすごい！って感じです。
食欲があるっていいことだな〜って思いました。
この調子で頑張ります〜。
昨日、ママの腰痛でお世話になっている整体へ行き、
雄君リハビリをやってもらいました。
上手にうつぶせが出来ないママのために、
指導を受けました。
その先生がうつぶせにしても、全然全く泣かない雄君！
めっちゃ上手なんだと思います！
えらくないように、雄君の呼吸に合わせてくれます。
うつぶせにしても手が内側に曲がらず、
少し頭を持ち上げる動作も見られました。
その調子だ〜！頑張るぞ！！
昨日は近くの土岐アウトレットモールに行きました。
スペシャルな１０日間とかってことで、はがきがきたし、
パパが明日から１泊で社員旅行に行くので、
下着やらTシャツやらを買いに行きました。
１年に１度、この旅行にあわせて新調するってのが決まりなんです。
とにかくすごい人人。。。それに暑い！
必要なものを購入したら、すぐに帰りました。
アイスが食べたい！とお兄ちゃんが言うので
雄君にも一口あげてみました。
すごいお顔になって、冷たさをアピール！！
みんなで大笑いしちゃいました。
だけど、最初は冷たいけど、甘くて美味しいので、
すぐに美味しいお顔に変身！
その変わりようも、またまた面白かったです。
このお顔の動き、めっちゃ表情筋使ってない？
これは使えるぞ！と今日もあげてみたけど、
なんだか慣れちゃって、こんなお顔はしませんでした。
１年前の夏は、アイス、全く食べれませんでした。
お口の中が過敏だったので、冷たさには耐えられず、
吐き出してました。進歩だね！！
甘くて美味しいものには、冷たさにも勝つほど、
目がない雄君でした！！
昨日も今日も蛍を近くのお寺の川に見に行きました。
昨日は夜９時近くだったので、もう草むらに眠りにつく頃でしたが、
今日は８時少し前に行ったので、飛び出すときも見れ、
たくさん飛んでいるのを見ることができました。
お兄ちゃんは、まだまだ帰らない〜といった感じ。
めちゃんこ気に入ってました！！
今日はいとこ２人がお昼から遊びに来てくれました。
車をリコールで出したので、外出できずにいたので、
遊びに来て！って誘いました。
お兄ちゃんと２人はDSやったり、Wiiやったり、
キャハキャハやってました。
そんな中雄君は、その声にずっとご機嫌なお顔！
だれかがいてくれると、雄君嬉しいみたい！
そして夕方からじいちゃん、ばあちゃんを誘って
夕飯を食べに出ました。
今日は父の日だったもんね〜。
毎週土曜日はスイミングの日。
習っています。
この間の土曜日、前日から、行きたくない〜！と言いはじめました。
ついこの間までは、楽しくて楽しくて〜って感じだったのに。
親業またまた登場させました！！
「スイミング、行きたくない〜！」
「行きたくないんだ〜」
「スイミング、行きたくない！」
「行きたくないんだ」
２、３回繰り返しました。だけど、あえてここは「なんで？どうして？」は
言わないで、ママもぐっとこらえて、とにかく言葉を繰り返しました。
すると、重い口を開き、、、
「だって〜、鼻に入ると痛いんだもん！」
「鼻に入って、痛かったんだ！」
「この間ボビング（水中にもぐったり出たりを繰り返すもの）
やったら、鼻に水が入って痛かったんだ」
「そっかぁ、ボビングで痛かったんだ。頑張ってるね。
ざっぶん、ざっぶんって何回もお水の中に入るからだよね。」
「だってさ、ボビング大変なんだよ。鼻がつんつんするよ。」
「そうだよね、ママも何回も鼻に入れて痛かったことあるから、わかるよ！
お兄ちゃんはよ〜がんばっとる！」
「ママもあるの？」
「あるよ。だからよ〜わかっとるよ。あれ、痛いよね。」
そういう会話になりました。
そしてパパが登場すると、急に耳元で内緒話になり、
「パパにはママから言って！」そういい残してどこかに消えました。
その間にパパにお話すると、パパは全く親業なんて知らないものだから、
「そんなもん、鼻に入って当たり前だわ、そんなこと言ってたら
やってられん！」
みたいにあっさり。。。。
だけど、行きたくない！って言うわりには、全然着替えもすんなりしてたし、
出かける準備も全く平気な様子。
いつも行きたくない！なんて口にしたときには、結構な大きさで
お兄ちゃんのイヤイヤモードは最大に達してて、
着替えはしない、出かける準備もいやがって・・・なんです。
口に出したときには、時すでに遅しだったのかも。
お兄ちゃんって、いつも我慢して溜め込むタイプだから、
限界が来てはじめて出すので、こちらも大変だったんです。
それが親業をはじめてから、すっごく小さなことでも
小出しにしてくれるようになって、そうすることによって、
自分の中で解決していく力がついてるようにも思えました。
この「行きたくない！」はただ話を聞いてもらえたらよかった〜って
それだけだった、という気がします。それってすっごく大切なんだって思えました。
親に自分の気持ち話してくれるってこんな嬉しいことはないです。
終了して帰ってくると、
「今日も少しだけ鼻に入って痛かったけど、頑張った！」
そう話してくれました。
すっごく褒めてあげました。
そしたら、全く行きたくない！なんていわなくなりました。
自分で乗り越えてくれたんだ！って思いました。
ただお兄ちゃんの気持ちを受け止めてあげたってだけで、
こちらが意見を言わなくても自分で解決していくんだって
そう実感しました。
親業って、本当にすごいなぁ〜。。
今日はいつもより２０分早めに始まったリトミック。
うっかり時間が早まることを忘れてて、
お友達に教えてもらったときは、時すでに遅し。
いつもの開始時間にしか行けませんでした！！
会場入り口に車を止めてドアを開けると、
雄君のお顔が急にほころんできました。
「音楽が耳に入ったんだ！！」
嬉しくなりました。
そしてそれからずっとご機嫌な雄君。
周りのお友達にも雄君が笑ってるかのように見えるくらい！
そばにいて見てるママにもそのご機嫌な様子は
はっきりわかりました。
変な緊張も力も全く入らず、
むしろ、立ち上がろうと足をつんつんしてました。
終わってからもずっとご機嫌な雄君！
リトミックは雄君にとって、一番楽しい時間みたいです〜。
今日もまたまたハードな一日。
リトミック終了後、療育センターへ。
終了してから、ママのエレクトーンレッスンのため
雄君は今日は雨だし、じいちゃん、ばあちゃんところでお留守番。
お兄ちゃんは一緒に行きました。
早めに終了したので、お兄ちゃんとこやに連れて行きました。
雄君、お昼寝も最近しなくなったので、
毎晩夜９時には就寝してるのに、
今日は１０時になっても寝れない！
眠るお薬をそれから飲ませ、
約１時間くらいするといつもなら寝れるのに、
１１時になっても寝れないで泣いてました。
寝れないで泣いているからか、
身体も熱くなってました。３８度ありました。
アイスノンで冷やしました。
体温が３７度になると、寝てくれました。
怒って体温が上がっちゃったからかな。
でも今日はくしゃみを何度かしてたので、少し心配です。
風邪っぽくはないけれど、こんな気候だし
毎日ハードなスケジュールをこなしてるし、
この辺でちょっと休息が必要かな。
明日の療育センターはお休みしちゃうかも！！
様子見だね。。。
以前お話した、取っ手を持って引いたり押したりで
スイッチが入り、音楽が鳴る装置です！
この時点でまだ左手はかなり手首が曲がっています。
このとき、あまりちゃんとスイッチが入りませんでした。
すると、引いたり押したりが上手になってきたら、
曲がっていた手首がそんなに曲がらなくなってました。
右手なんて、手首が内側に曲がるどころか、
外側にまでまげられるほどになってました。
調子が良いお顔・・・目が真ん中に来てます〜。
今度は足で遊びました。綺麗な音が鳴ります。
最初は全然動かさなかった足も、そのうち調子がでてきて、
曲げ伸ばしもナチュラルになってました。
かなり足に意識が集中してきたので、今度はキーボードを
足に置いてみました。
足はいつも親指に力が入っているので足の裏の方に
きゅっと曲がっているのですが、
ぱーって開いて力も抜けています。
すると、お顔も笑っているかのように口が開いてきました。
ずっとずっと音を鳴らしてました。
時間がきたので、終わると、あれ？鍵盤はどこ？
なんて感じで探していて、泣きそうな顔になりました。
もっとやっていたい！って気持ちが伝わってきました。
私だけでなく、先生もそうみえた！って言ってくださったので、
きっとそうだ！！と思います。
やりたい！って気持ちが出てきてくれて、
本当に嬉しかったです。
これなら一人で遊べそうな感じでした。
雄君のお気に入りの一つになりそうです〜。
うつぶせの前段階ということで、
バランスボールしてみました。
この位置から首をきゅっと上に向けました。
その一瞬が写真におさめられなくて、残念〜。
これは真横にした身体をうつぶせに戻す練習。
最初はうまく出来なかったので、
横にする角度もやさしめからはじめ、
最後には真横以上うつぶせに近いくらいから
首を使って上手に戻せるようになりました。
そしたら、背中の筋肉も使うし、良い運動になりました。
少しでも時間があったらやってたい１つになりました！
6/13（水）この日、ハードな一日でした。
９時半・・・・・・訪問口腔ケア
１１時４０分・・・視覚訓練
１３時半・・・・・訪問看護
１７時・・・・・・訪問リハビリ（ＰＴ）
夕方お兄ちゃん帰宅後公園にも行き、
リハのために一時帰宅→お兄ちゃんはお友達と公園
リハ終了後公園に迎えにいき、夜７時まで遊んでました。
自宅に帰ってくると、パパがめずらしく早く帰っていて、
夕飯どうしよう！急いで作るわ〜って見ると、
焼肉用のお肉を買ってきてくれていたので、
鉄板で焼くことになり、夕飯助かっちゃいました！
たまの贅沢＆楽チンメニューです！！
今日は独身の頃働いていた会社時代のお友達のお宅にお邪魔しました。
新築のおうち訪問です〜。
ついこの間引越ししたばかりなのに、
すごく綺麗に片付いていて、びっくりしました。
それに設計を１から考えてつくったおうちなので、
収納もきちんと考えられてて、ホントうらやまし〜おうちでした。
うちももう少し収納あったら良かったけど、
建売だったから、しょうがないね。。。
久しぶりに全員集合だったので、
話に花がさいて、楽しかったです。
雄君はというと、なんだか眠そうで、スヤスヤ。
ずっと寝ていました。
途中でお友達の一人、お子ちゃまの通ってる幼稚園から電話が。。。
発疹が出てきたから迎えに来て欲しい〜！だって。
１時間以上かかる場所にいたし、
せっかく半年ぶりくらいに会えたのに〜！って感じだったけど、
最近、「はしか」とかも流行ってきてるようだし、
心配もあって、帰ることになっちゃって。。。
残念だったけど、お子ちゃま大丈夫だったかなぁ。
帰ってきて、今日はお兄ちゃんを幼稚園まで迎えに行き、
エレクトーンのレッスンに連れて行きました。
どうしても迎えに来て欲しいって言うんです。
バスで帰ってきても十分間に合う時間なんだけど、
最近頑張っているうんていと鉄棒を見てもらいたいらしい。
楽しみに行き、うんてい見たけど、
手がすべる〜とか言って、全然できず。
鉄棒も頑張ったけど、手のまめが痛い！といって
１回で断念。。。ありゃりゃ。
「また明日も迎えに来て欲しい」って言うので、
「今日出来なかったから、ママに出来るところを
見せたいんだよね。よ〜く分かった。」と話し、
「明日は訪問看護＆リハがある日なのでダメだから、
木曜日エレクトーンのママレッスンがあるから
その日にお迎えでもいい？」と聞くと
「いいよ」って納得してくれました。
最近、ママも親業結構頑張ってる？（自分で言うな！）
親業訓練で子供の話を聞くってことを
ちょこっと意識してきたら、
お兄ちゃんのお話も弾むようになりました。
実は先日またまた幼稚園でオシッコ失敗しちゃって、
でもきちんとそのときの状況を教えてくれて。
それも嬉しかった。
年少も年中も１度も失敗したことなかったお兄ちゃんなので、
失敗しちゃったって裏には、何かの危険信号かなとも思って、
どこかでお兄ちゃんなりに、我慢してたりするのかな、
ママに甘えれてないのかな、最近色々頑張ってるからかなって
少し注意深く見てあげてたら、
頑張ってるところ、認めてもらいたかったのかな、甘えたいかなって思えました。
雄君のことでママも手一杯ってところあって。
最近は公園に行ってるので、帰ってくると戦争！
お兄ちゃんはまず一人でお風呂。
一人で入り、一人で洗い、出たら一人で拭いて、一人で着替えて
一人で髪を乾かし。
それから一人でごはん食べて、
終わると一人で歯磨きして、最後の仕上げはパパで、
寝るのもパパと一緒に寝て・・・。
その間、ママはずっと雄君に付きっ切りで、
雄君にごはんを食べさせ、雄君のお風呂はパパにまかせ、
出てくると号泣の雄君の着替え＆歯磨きなどなど。。。
これって、お兄ちゃんが一人でしてることを
雄君には全部してあげてる。
ママは雄君が出来ないからやってるって感覚だったけど、
お兄ちゃんからしたら、雄君ばっかり！だったかもしれない。
そんなことは一言も言わず、おりこうさんに
全部一人でやってた。
たまにはお兄ちゃんも甘えたいかなって思って、
最近はお兄ちゃんがどうしたいかを聞いてから、
それを聞いてあげようとしてみたら、
「今日はママとお風呂に入りたい！」って言った。
「そうだよね、いつも一人だもんね。たまには一緒がいいよね」
って話すと「うん」って。
やっぱりそうだったか〜って感じでした。
反省しました。まだまだ甘えたい年頃やもんね。
「一緒に入りたいね。
でも、今日はエレクトーンで帰ってきた時間が遅かったから、
今日はパパと雄君と３人一緒はどうかな！
ママと入れない代わりに、ママが身体を拭いてあげるから、それでもいい？」
「うんいいよ。」と嬉しそうにしてくれました。
そしたら、いつもより張り切って、自分で髪も乾かしてました。
「はみがきはママのおひざでやってあげるね」
「うん！」
お兄ちゃんは何でも一人で出来るし、
雄君は一人で出来ないから、手がかかるし、
お兄ちゃんは自分でやるもの！
なんてママが決め付けていたように思いました。
たまには甘えたい・・・そんな気持ちを受け止めてあげなきゃね。
今日はエレクトーンのレッスンだったけど、
雄君も久しぶりに一緒しました。
この画像の雄君、涼しい顔をしているけど、
実は周りには大音量のドラム音とステレオからＣＤ音と
エレクトーンとﾋﾟｱﾉの演奏が！！
だけど、雄君にはきちんと届いているようで、
ずっと聞いていました。
良い刺激になったかな〜。
土曜日、補助輪を取る工具を購入してきました。
土日とお天気も悪くてなかなか練習できなかったけれど、
日曜日の晴れ間が現れたときを見計らって、
お庭で乗ってみました。
補助輪を片側とって乗ってみると、
ふわふわ不安定だし、お庭も雨でぬかるんでいて
進みも悪いのとで、お兄ちゃん、５分ももたず
へこんでしまいました。
「思ってたのと違う！」と号泣！
「明日はもう補助輪付け直して〜！」だって。
ママは先日の親業を頭に入れて、返事をしました。
「思ってたのと違って、ふあふあだったんだね。怖かった？」
「うん。だからやめる」
「やめるんだ〜。」
「だって、ころんじゃうし、早く走れない！」
「わかった。今日はお庭がぬれてて進めなかったからだと思うよ。
明日いつもの公園なら舗装されてるし、できると思うの。
ためしに明日やってみる？」
「うん、やってみる。やってみて、怖かったら補助輪付ける！」
「わかった」
ということで、今日の補助輪片側がスタート！
ママが脇や肩を持ってスタートしました。
最初は少しいくだけで、ふわってなるし、転びそうだし、
泣きそうになってて、補助輪付け直して〜！って言ってたけど、
お兄ちゃんが怖くないって言うまで、ママが隣に付いててあげるから、
もう少し頑張ろう！って言って頑張りました。
３周〜４周くらい隣についててあげると、
だいぶふわってのがなくなってきたので、
「ふわってなったら、足をついて自分でバランスとってみ！」
というと、分かった！と一人で進み始めました。
もくもくとゆっくりと、何度も足をつきながら
地道に一人で練習していました。
そんな姿は本当にえらいな〜、すごいな〜って思ってみてました。
そのうち、自分でつかめてきたのか、
スピードも速くなってきて、足を付く回数が減ってました。
「明日はもう片方も取ってね！」だって〜！
お兄ちゃん頑張って〜！！
雄君の気管切開の穴もふさいだことだし、
そろそろ頭からかぶる服も大丈夫かな！と
久々に市販の洋服をお揃いで買いました。
雄君→１１０センチ、お兄ちゃん→１２０センチ。
本当はお兄ちゃん、１１０センチでも大丈夫なんだけど、
雄君が１００センチじゃ、着れないので、
同じサイズを２枚買うのって、なんだかもったいない気がして
ずらしてみました。
公園から戻り、ごはんを食べ、パパの帰宅を待って、
花火をしました。
このところ毎日手にまめを作って帰ってきてます。
うんていと鉄棒にも燃えてます。
今日ははじめて逆上がりが１回だけできた！と言ってました。
でももう１回だけしか出来なかったよ。だって。
このところたくましいので、たのもし〜。
今日は療育センターに行きました。
同じクラスのパパさん、美容師さんで、
ボランティアで散髪してくれました！！
朝も９時半から徐々にみんなの散髪を開始！！
１２時半くらいまでに１０人以上の散髪をしてくださいました！！
考えると一人１０分程度で、チョキチョキ！！
雄君、最初は何をされているか、わからずおりこうさんだったけど、
そのうち訳が分かってきて、顔には毛がかかるし、なんか頭ひっぱられるしで、
号泣になっていきました！
散髪って雄君みたいな子にとって
本当に困ることで、雄君も掃除機にとりつけるタイプのものを
お友達に借りてやっていたけれど、
短い頭って１ヶ月くらいで伸びちゃうし、
そろそろ夏にもなるし、丸坊主にしようかなって
思うくらいだったので、
このようなパパさんの気持ちが
本当に嬉しかったです！！
お休みの日にたくさんありがとうでした！
後ろもすっきり、かわいい丸々頭ちゃんになりました！！
写真を撮ったついでに、滑り台をすべった雄君も撮ってみました！
いつもご機嫌なお顔で滑ってくれます〜！
この滑り台は段ボールとはしごで出来た手作り滑り台です！
今日は朝から雨、雨。
そんな日はお寝坊さんな雄君。
案の定、お昼になってもスヤスヤ。
起きたのは３時近くでした。
ごはんを食べさせ、２階の寝室で２人でゴロゴロ。
リハビリ兼ねてゴロゴロしてると、
お兄ちゃんが間に割り込んできて、ゲラゲラ！
３人でゴロゴロ遊んでいました。
なんだか、ママはお腹が痛くなり、トイレへ直行！
下痢になってしまいました。
お腹も痛かったので、雄君と一緒に寝ていると
またまた雄君はスヤスヤ。
じゃあ私もお腹が痛いしお昼寝しよ〜！と寝てしまいました。
お兄ちゃんは一人で居間でポケモンのDVDを見てました。
起きてくると、お兄ちゃんもスヤスヤ。
その間に夕飯を作りました。
パパも今日は早く帰ってきたので
ごはんを食べたら、花火でもしたら！！というと、
お兄ちゃんは大喜び(*^_^*)
だけど、雨上がりで気温が低く、とっても寒かったです。
ママと雄君は家の中にいました。
雄君はずっと寝てばかりで起きると
お腹がすいて、号泣(>_<
夕飯にとまたまた１週間ぶりのシチューを作ったのであげると、
私の茶碗１杯ペロリと食べてしまいました。
野菜も人参、ジャガイモ、は１センチ角に切って
柔らかくして、あげてみたら、しっかりカミカミできました。
最初は丸呑みして、かなりむせてましたが、
学習したようでした！
なんだかママのお腹、痛いです。
軽い胃腸風邪かしら？寒くて冷えたかしら？
そうそう、昨晩みんなが寝静まってから寝に行くと、
お兄ちゃんが雄君の胸を枕にして寝ていました。
びっくりしちゃいました！
ちょうど気管切開してたところに頭を載せてたので、
焦りましたが、器具はもう無かったんだ！ホッ。
雄君は全然動じず、スヤスヤでした。。。
今日は楽しい遠足でした。
ママは朝５時におきて、お弁当を作りました。
メニュー：エビフライ、ささみフライ、きんぴらごぼう、ウインナー、玉子焼き
です。
今日の遠足は、市内の消防署（救急車出動のところ）に行って
近くの公園でお弁当を食べ、帰りは１駅だけ電車に乗るスケジュール！
ママと雄君は今日療育センターに行ったので、
帰りにコンビニに寄りたくて、
ちょうどそのコンビニが駅のまん前なので、
もしかしたら、見れるかな〜！とわざわざそこのコンビニへ行くと
ちょうど並んで駅に入っていくところでした。
電車の前に赤と白色がちらちら見えるのが園児たちです〜。
買い物をし、少し待つと、電車が着たので
乗ったのを見届けて帰りました。
数人の園児たちはイスに座っていたけど、
ほとんどみんな立っていました。
帰ってくるとヘトヘト〜。
でも今日はお天気も暑くなく、
途中でにわか雨が降ったので、
雨が降ると、お弁当も園に戻って食べる・・・だったので、
なんとかお天気ももって、元気に遠足いけました！
よかったね〜！！
帰ってきて、案の定、近くの公園に行く！と言いました。
雨もパラパラ〜って感じだったけど、
行くといって聞かないので、
一応行きました。
約束したお友達もしばらくすると着ました。
お兄ちゃんは雨の中、自転車を少しだけやって満足してました。
そのまま近くのお友達の家に直行！
みんなでワイワイ！遊ばせてもらいかえりました。
今週はほぼ毎日公園に行きました。
雄君もそのスケジュールに慣れたようで、
お兄ちゃんが帰ってくると、外へ行く〜！って感じで
泣き始めるくらいです！
お外でおやつももらえるし、風も感じられるし、
雄君にとっても良い時間です！！
来週もまたいけるといいな〜！！
今日は寝て起きてごはんを超特急で食べて出かけました。
朝っぱらからﾋﾟｱﾉの調律に来てもらってたので、
少し遅刻しちゃいました。
到着すると音楽がすでになっていたので、
雄君も目をキョロキョロして反応してました。
到着してすぐに、おひざに前向き抱っこで
「お返事は〜い」という曲をやりました。
ゆうすけくん は〜い と手をあげます。
ずっとご機嫌でやれたな〜って思ってました。
終了してお友達のお母さんが、
「最初の「お返事は〜い」が始まるとき、
雄君、めっちゃニコってしてたよ！」
え〜！でした！
ご機嫌だったのは知っていたけど
ちょうどお顔がママからは見えないんだ！
ママ見過ごしちゃった〜！って思ったけど、
嬉しかったです！！
それから午後１時半からは療育センターへ。
リトミックが終了して会場を出るのが１２時１５分ごろなので、
そのまま直接向い、途中でお弁当を買って
療育センターの和室をお借りしてごはんを食べました。
今日は先生と生徒の日で、ママは別室で待っています。
療育センターに着いたとき、
雄君、着いたよ〜！ごはん食べようね！っていうと、
「ニコ〜！」って２度やってくれました！！
めっちゃんこ嬉しかったです。
ほっぺを触ってみると、なんと柔らかくなってました！
あれ〜、昨晩触ったときは、こんなに柔らかくなかった！
このところ、夕方〜寝るまでずっと大口開いて泣いているのも、
頬の筋肉使ってるんかな！って思いました。
こうなってきたら、もう時間の問題ですよね！
笑顔を見れる日ももうすぐだ！って思いました！
待ち遠しいわ〜。
今日も夕方４時から６時まで公園！
公園で雄君はおやつタイムです〜。
今日はアンパンを１つペロリと食べちゃいました。
そしてジュースを飲みました。
そうしないと、帰ってからかなりご機嫌悪いので。
だけど泣くのもリハビリになってるのか！と思ったら
う〜ん泣かせるのも手か・・・。
でも泣かせてると気になっちゃうんだ！
ほどよく泣くのがいいね。
笑顔が戻る日を楽しみに頑張ります〜。
P.S：昨日のママの胃痛は、
今朝になると、なんか違う痛みになってました。
胃じゃない？わき腹？これってすじ？
よ〜く考えると、痛くなったのは
ちょうど自転車を載せたあとだった！！
お兄ちゃんの自転車と雄君の車椅子を車に載せおろしして、
何度も繰り返したからかな！
原因も分かりほっとしたら、モリモリ食欲が出てきました！
お世話さまでした！！
明日はお兄ちゃんの遠足のため、
お弁当作りで早起きするので、
この辺でおやすみなさい！！
とにかく頑張ってます〜。
自分で顔を音のする方まで向くことができました。
先生が肩を少し手伝っただけで、横向きになれました。
横向きで、めっちゃ機嫌よく手で触って音を鳴らしてます〜。
うつぶせに挑戦！この後号泣しちゃったけど。。。
お座りで手遊び！これはお気に入りです！
バンザイもできるようになりました〜！
こちらは自宅での訪問リハの模様。
うつぶせでひざが立てられました！
号泣でしたけど、ハイハイも夢じゃない〜！
とにかく興味が出てきました。
音のするほうに顔を向け、
自分で触ってみようとする感じが出てきてます。
ただ、うつぶせは大嫌いなので、少しづつ慣れて行きたいです！！
今日もまたまた夕方公園へGO！雄君も一緒です。
４時から６時まで、お兄ちゃんは自転車三昧！
今日は幼稚園でお友達４人に自分から声をかけて約束し、
全員公園に来てくれ喜んでました！
お友達が誘えるようになったんだな〜！
明日も行く！って張り切ってます〜。
晩は突然いとこが遊びに来てくれて、
一緒にお風呂に入り、満喫しました！！
２人でなかなか出てこなくって、
キャーキャー、ワーワー、楽しそうでした！！
私ですが、夕方ごろから胃が痛く、
晩も食欲がなくて、気のせいだと思っているけれど、
なんだか重たいので、早々におやすみします。。。
疲れかな・・・。
最近まで寝具はまるきり冬仕様だったので、
夏仕様に変えようと今日は朝から寝具の洗濯にいそいそと
頑張っておりました。
というのも、寝具は結婚するとき、ベットとマットやボックスカバーなどは
一式購入したけれど、掛け布団は嫁に来るときに自分が使っていたものを
持ってきたきりでした。
ダブルベットなのに、シングルの掛け布団をそれぞれ１枚づつ使っていたし、
もうだいぶ古びてきてたので、新しく欲しくて、
昨日思い切って色々と購入してきちゃいました！
購入したのはニトリで主に掛け布団だけど、
・羽毛５０％ダウン５０％フェザーの掛け布団＆カバー
・羊毛１００％掛け布団＆カバー（これは値引きされてたので）
・ベット用ボックスカバーダブル用とシングル用にそれぞれ
・汗取りパット クイーンサイズ170×210
・タオルケット３枚
羊毛や羽毛の効用が全く分からなかったんだけど、
値段で決めちゃいました。。。
購入していて感じたんだけど、
うちのベット１５２、３×２００センチなんですが、
だいたいダブルサイズって１４０×２００センチなので、
サイズがなくて、困りました。
雄君も一緒にダブルベットで寝ているので
本当は低反発マットレスを購入しようと行ったんだけど、
サイズが１４０×２００×５だったので、１０センチくらい足らない・・・
高さが５センチもあると、段差が付いちゃうのでやめました。。
今日は朝から晴れ＆曇りのお天気だったけれど、
どうしても購入してきたものを洗濯して使いたくて、
場所を変えたり、裏表変えたりして、なんとか全部洗濯も乾きました！
新しく色も好きな茶系で揃えたし、大満足！
新しい寝具サイコー！！お兄ちゃんを寝かせるとき、試したけれど、
羽毛の掛け布団、夏でも、いい感じだね！！
これで睡眠もバッチリだ〜！！
話は変わって、今日の雄君！
私が日中洗濯を頑張っていたので、
少し遊んでは寝かされて、
泣いたら何か食べて、また寝かされて・・・で
ご機嫌斜めな午前中でした。
だけど、窓際に寝かせ、窓を全開にし、
風を感じてると、大人しく泣かなかったんです。
病気になる前から、風が大好きだった雄君！
何かを感じたのかな！！
窓際で寝かせてると、スヤスヤ寝てくれるんです。
寝入ると寒いかな・・と窓を半分閉めると、
少しすると、起きてしまいました。
そんなのを２度くらい繰り返しました。
よほど風を感じていたかったのかな。。。
そういえば、雄君、昨年の今頃は顔から体中から
汗を噴出して、体温も３８度台がざらだったのに、
今年は全くそういうことが無いです。
体温調節、自分でコントロールできるようになったんだね！やった〜！！
お兄ちゃんが帰宅後、
お友達の家に遊びに行く約束をしていたので、
出かけるよ〜！というと
「自転車に乗りたい！から行かない！」と言うのです。
「それほどまで自転車に乗りたいのね。わかった。
まだ行く準備できてないから
それまで一人で自転車乗ってて！
準備できたら遊びに行くってのはどお？」
というと、「分かった」と言ってくれました。
庭と駐車場を行き来し、張り切っていました。
お友達の家に行くと、流れから
近くの公園に行くことになりました。
雄君も車椅子で出動です！
お友達が自転車を持ってきていたので、
お兄ちゃんもやりたくなり、
後から取りに行きました。
まだ補助輪付いています。
お友達４人中１人だけだけど、補助輪取れたみたいで、
びゅんびゅん乗ってました。
お兄ちゃんもそれを見て、僕も補助輪取りたい〜！と言いました。
このところ、毎日のように自転車乗ってて、
ようやくうまく操縦し、こぎも強くなってきたので、
そろそろ補助輪を取る訓練してもいいかな！
あ〜その補助輪を取る工具がないわ〜！購入してこな！
６時まで遊び家に帰ってくると、
何も言わないのに、勉強し始めました。
ひらがなの練習ノートです。
「お兄ちゃん、えらいね、自分から進んでやれるね。」
と言うと、とぉっても嬉しそうでした。
どれどれ・・・と覗き込むと、「あ」の書き方が変でした。
それを指摘すると、号泣も号泣。
ありゃりゃ、言い方が悪かったかしら！
気を取り直し・・・
「間違えたから、悔しかったんだよね？」
と話すと、だいぶ泣いてから、「うん」
「じゃあ、もうやりたくない？やめる？」
と聴くと、「くやしいからやりたい！」だって。
おひざにおいでって抱っこして、むぎゅ〜してあげると、
なんとか頑張ってやり直してました。
少しは親業訓練が役に立ったかな？？？
昨日はお兄ちゃんの幼稚園で給食参観がありました。
お兄ちゃんは、どちらかというと少食で、
年少の頃は、給食も半分くらいしかお皿に入れてもらわずいても、
時間内に食べきれないほどでしたが、
年中の途中からはおかわりもできるほどにまでなってきて、
最近は時間内におかわりもして食べれるようになっていました。
様子を見ると、大きなお口でパクパク。
ししゃものからあげも頭からパクリ。
とにかく家とは様子が違い、びっくりしました。
今日の給食参観はほんの３０分だけで、
メインは子育ての講演会を聞きました。
横田美佐子さんの講演会でした。
親業訓練協会（東京都渋谷区）所属。
愛知県で教師の方のインストラクターをしていらっしゃいます。
親業って？訓練次第でなんとかなるの？
と思いながら最初は聞いていました。
親と子。子供からの話を聴いてあげてるかどうか・・・。
その辺りからお話がはじまりました。
例えば、
子「お友達にたたかれちゃった！」
親「なんで？どうして？誰に？」
・・・・・これは親が知りたいから聞いた言葉。
子「お友達にたたかれちゃった！」
親「そっかぁ、たたかれたんだ・・・」
・・・・・これが子供の言葉を聴いた言葉。
赤ちゃんの頃はきちんと聴いてあげれてる。
泣くと、「お腹すいたかな？オムツがぬれて気持ち悪いかな？」
とちゃんと確認しながら聴くってことをしてるのに、
ある時期を過ぎると、とたんに聴けなくなっている。
ころんじゃった赤ちゃんに、
「痛かったね。。」
というのに幼稚園児にもなると、
「そこにバンドエードあるよ。」
となるね。。。だって。笑えました。
先生と生徒の例：
音楽の時間に音楽教室に行きたくないと机の下に引きこもる子がいました。
その生徒は、たびたびこのような問題を起こすタイプの子だったようです。
先生は「行こう！」と手をひっぱっても、ますます奥に引っ込むばかり。
それで先生は親業の訓練とおりにやってみました。
先生「音楽の授業受けたくないんだね。。。」
生徒「うん」「だって、僕のピアニカ壊れちゃったんだ」
先生「壊れちゃったんだ」
生徒「だからお家に置いてきたから、授業受けたくない」
先生「おうちに置いてきたんだね」
「わかった。音楽の先生のところに一緒に行って
ピアニカ壊れちゃったこと、お話しよう」
生徒「うん」といって机から出てきました。
音楽教室へ向う途中、生徒から手をにぎってきました。
それからは先生と打ち解け、きちんと話ができるようになりました。
というお話でした。
まずは聴くということ。
とにかく子供の言葉を繰り返す。
子供が大きな声を出した言葉とか、良く出てくる言葉とか、
なんでもいいから、とにかく繰り返して行くのがコツ。
→同じ言葉を話しすぎてもうっとうしがられるから注意！
子供が発したサイン（＝警告）を親がしっかり見つけてあげないと、
チックを引き起こしたり、思春期ごろには、「別に・・・」と
話もしてくれなくなる！とのことでした。
そして子供の言葉をきちんと聴いてあげれてると、
思考力も身に付くんだって。
自分で考えて、気が付いて行動できる子になるよって。
言わないと出来ないという子にならないためにも
幼児期にきちんと話を聴いてあげたかどうかが
大いに影響するとのことでした。
もうすこし詳しくお話できたらいいんだけど。こんなところかな。。。
家に帰ってきて、実践してみました。
そしたら・・・
いつも幼稚園のこと、全然話をしてくれないのに、
たくさん話をしてくれました。
「○○と最近遊んでないんだ」
「○○？」
「そう、だって〜たたいてくるんだもん。」
「へ〜、たたいてくるんだ。」
「だから、遊ばないんだよ。」
「なんでたたいてくるんやろか？お兄ちゃんと遊びたいんじゃないの？」
ここで話が終わってしまいました。
これはママの言葉だったかな。私が知りたいことを聞いてしまったら、
そこで話がとだえちゃいました。なるほどです！！
違う話がまた始まりました。
「○○習い事も始めたんだって〜」
「へ〜習い事！」
「なんか、漢字とか数字？とか言ってたよ。」
「漢字？数字？へ〜」
という感じで色々な話をすることが出来ました！！
聴く耳を持つ親になりたいと思います！！
今日は朝８時から町内の道路清掃で草かりがあり、
パパがちょうど仕事休みの日だったので、
タイミングよく出てもらえ、ラッキーでした！
ママはというと、腰痛の具合がよくなくて、
朝７時にみんなを起こしごはんを準備したら、
また２度寝させてもらいました。
それから１０時半にはサツマイモの苗植えが
近くの畑であるということで、出かける予定でしたが、
ママが起きてくるとすでに時間は過ぎていました。。。
雄君も数日前の夜泣きから、睡眠時間がずれてしまい、
お昼ごろまで寝ていました。
そんな日曜日の朝でしたが、思い切って
お昼すぎからみんなでお出かけすることにしました。お兄ちゃんも全員で出かけたい！たっての希望でした。。。
ずっと行きたいところがあって・・・
モレラ岐阜です。
うちから車で１時間半はかかるので、雄君連れては
辛くて、なかなかオープンして１年が経ちますが
いけずじまいでした。
最近は調子もよくなってきた雄君なので、
ここは思い切ってでかけることにしました。
ごはんを途中食べたり、寄っていったので
到着したのは３時半。
日曜日だったけど、駐車場も身障者用はマナーばっちりで
空いていて良かった。。。
（帰りには満車で、どうみても障害者ではない車ばかりでした。。。ガッカリ）
行動はママと雄君→車椅子で移動。
パパとお兄ちゃんはゲームコーナーで遊ぶと別れました。
ママの大好きなお店も入っていたので、ラッキー！
こんな遠くまで来たのだから、せっかくだし！と
上下コーディネートして購入！
お兄ちゃんたちに合流すると、なななんと〜！
ジャックポケットして735枚のコインを出してました！ジャックポケットで合ってるかな？
よ〜く分かりませんが、とにかくコインがじゃらじゃら出てきてて
すごかったです。
今日は使いきれないので、預けて帰りました。
また行かなくちゃね。
雄君はずっとご機嫌で車椅子に乗っててくれました。
ぴかぴかの明るい店内と
ざわざわの人の声、たぶん雄君好きなんです。
ときどき、○○だよね〜！と話しかけると、キョロキョロと目を動かす。ふぅん〜とうなずくなどなど、楽しくお買い物しました！
ついでにごはんを食べて帰ろうと
とんかつ屋さんへ入りました。
お兄ちゃん、カツが大好きなので、
一人１人前づつ注文したんだけど、
しじみのお味噌汁に釘付け！！なんで〜！
人の分も食べちゃって、お腹いっぱい！！
結局、カツも半分残しちゃって、お持ち帰りしました。
雄君はというと、、、
茶碗蒸し１人前にごはんを混ぜてペロリと完食！途中号泣しちゃって、どうしたものかと困ったんだけど、
ママが一口→雄君へ一口ってやっていたせいだとわかって。
どうやら、もっと早くちょうだい〜！って怒ったみたい。
またまたお腹がポンポンでしたが、大満足だったようでした！！
帰ってきてお風呂に入り、就寝！
雄君もいい感じに疲れたようで、今夜は早々と寝てくれました！
刺激的だったかな！！
今日は午前中、お兄ちゃんのスイミングがあったので、
パパも仕事だし、雄君はおばあちゃんちに預けました。
昨晩は案の定、夜泣きがあって、
熟睡するまでの２時間ほど、
泣いて、寝てを繰り返していました。
私も最初は気になっていましたが、そのうち、寝てしまいました。
気が付くと、雄君もすっかり寝ていました。
そのためか、朝は全然起きなくて、
お兄ちゃんのスイミングに行く直前に無理やり起こして連れてでました。
ご飯、これ食べさせてください〜！てな感じで
預けちゃいました。。。コレいつものことですぅ。
スイミング終了してから、ママ腰痛のため、整体へ行きました。
雄君も一緒にそこで整体してもらっています。
その整体の先生は、雄君のように脳に障害がある子を
今まで何人も見ていらっしゃってて、
そこの息子さんも、障害者病院でリハビリ研修を受けていらっしゃってて、
整体とリハビリのダブルでいつも見てもらっています。
すごいことに、息子さんのリハビリは気持ちがよいのか
全く泣かないで、ご機嫌で受けてるのに、
先生の整体はやっぱり痛いのか、触るだけで号泣モードになるんです！
ここ３週間お世話になっていますが、（週１or２回で）
今日はそれが顕著に現れていて、びっくりしました。
雄君なりに、学習しているようです！
それってすごいことだよ〜！って先生も言ってくださってました。
息子さんのリハビリで、足を曲げた状態で固定し、
自分の力で蹴り上げれるか・・・やってもらいましたが、
なんと頭一つ分くらい、上に蹴りあがりました。それだけ蹴る力もついてきてる！って言ってくださってとぉっても嬉しかったです！
私の腰痛はというと、
月曜日と木曜日に生ゴミの回収日があるのですが、
家中のゴミ集めとゴミ出しをすると、中腰状態が良くないみたいで、
必ず腰が痛くなり、それにプラス木曜日のリトミックに連れていくと、
どうしても４５分間、立ったり座ったりの連続なので、
痛くなり、金曜日が一番ピークに痛くなるので
土曜日の受診が一番良いのですが、１週間持ちません！
先生のお話だと、私の腰痛はやっぱり雄君の抱っこからくるもので、
坐骨に負担がかかり、それが神経を圧迫してて、
しかも腎臓まで負担が来ているとのことでした。
足がパンパンにむくんでいて、
しかも腰をカバーしようとして、腰にお肉がつくという
メカニズムが育っているようです！
だから異様なほどの腰まわりなんだって。
この腰の太さは必要なんだ〜！って感じです。
それがダイエットで１０センチも痩せちゃったものだから、
余計負担がきてしまい、腰痛を引き起こしたのだとか！
現在はバッチリもどって７８センチ。。。お恥ずかしい。
たった４日間の入院で、すっかり戻ってしまいました。
整体を終え、１週間分の食料の買出しをするため、
また雄君はおばあちゃんちに預けました。
お兄ちゃんのメッシュ靴下（ポケモン）と
DVDのレンタルを借り、
１週間分の買出しを済ませました。
午後４時からのタイムサービスのたまごL６８円GETしました！
偶然行った時間に始まって、つい１００名様にのっかり頑張りました。
なかなか疲れました。。。
帰ってきて、雄君を迎えに行くと、
おやつタイムでクッピーラムネをもらってました。
ママが雄君〜！って言うと、突然うえ〜んと泣き出しました！ママが来たってこと、ちゃんと分かってくれたんです！
抱っこするまで、泣き続けました。
も〜かわいくて仕方がなく、おいで〜！と抱っこすると、
ピタっと泣きやみました。
安心したのもつかのま、雄君の要求が始まりました！
クッピーラムネをくれ〜！と泣いたかと思うと、
２，３粒で終了しちゃったので、号泣。。。
じゃあ、喉でもかわいたか！とジュースをあげてもいらない〜！と号泣。
じゃあ、チョコスナック食べる？とかじらせても泣く！！
じゃあ、またジュース？？
飲ませるとゴクゴク〜！と飲み干し、
終わると、スヤスヤ〜。寝てしまいました。
なぁんだ眠かったのか〜！
一通りダダをこねたらコテンと寝ちゃうなんて。
ばあちゃんもビックリしていました。
ずっとおりこうさんで全然泣かなかったそうなんです。
ママが来たとたんに、びーびー泣くものだから、
そりゃあ、ビックリですよね！！
それだけわがままも出してくれるようになってきました。
それも成長の一つですよね！嬉しいです〜！！
今日は寝ているところを起こして出かけたので、
ずっと眠たい雄君でした。
眠いけど、楽しい雰囲気が大好きな雄君なので、
泣かずにご機嫌なお顔でいてくれました。
今日はボールプールをやりました。
ボールプールの上にバスマットをのせ、
その上に寝て、思いっきり滑らせました。
目をきょろきょろさせてすごく楽しそうでした！！
だけど、今日のお昼ごはん、全然進まず！！
すごい時間をかけて食べました。
きっと眠かったんだよね！！
実は雄君のボロ、また再発してしまいました。
入院中にも傾向があったので皮膚科を受診してましたが、
少しでおさまりつつあったのに、
ここ数日また数が増えてしまいました。
療育センターを終わってから皮膚科を受診しました。
またまた皮膚の角質を取って血液をとりました。
すごく号泣でした。。。。
痛い目にあった日は、ママが少しでも離れると号泣なんです！
案の定、自宅に帰ってきて、少し寝かせておくだけでも号泣！
夕方眠くなったようだったので、ベビーベットに寝かせてみると
ずっと号泣！！
顔中に涙があふれて、汗をかいて泣いていました。
いつもだったら、眠くなると一人で寝ていくんですが・・・！！
あまりに号泣になるので、抱っこするとすぐにスー！！
ありゃりゃでした。
ママの抱っこで落ち着いて寝てくれるなんて！！
なんてかわいい〜！うるうる(*^_^*)
そのまま、ママは少しづつずらしながらソファに寝かせました。
とぉっても幸せそうなお顔で寝ていました。
だけど、夕飯の時間まぎわに起きてしまい、
準備は�
