今日は久しぶりの視覚訓練。
いつものように始まった訓練だったけど、
最後に新しい機械に会いました。
板に取っ手がついていて、板に手をのせそれをにぎり、
引くと、スイッチが入り、
押すと音楽が切れるものでした。
まず物をにぎるって行為ができるか・・・
心配したけれど、このところだいぶ鍛えているのでOK！
良かった〜。
それから板に手をのせる！
これも最近テーブルに手がつけるようになったのでクリア〜！！
引いたり押したり・・・
手に緊張が走ってしまうと、引いたり押したりより、
手を板下方向に押し付けて振り払おうとしちゃう〜！！
できた〜！！やった〜！！これは初です！
その間、雄君の手首はというと、内側に曲がらずまっすぐだったのです。
びっくりしました。
だいぶ手がコントロールできるようになってきています。
本当に少しづつですけど、成長してるな〜って嬉しくなります！！
写真を撮ろうと思っていたのに、持って行くのを忘れちゃいました・・・残念！
昨日お友達の家に遊びに行かせてもらいました。
雄君、ご機嫌でたくさんお話してくれたり、
嬉しかったです！
テーブルに手がつけるようになったんだ〜！って話してて
それをやっていたら、結構いい感じだったので、
そこにあった豆イスに座れちゃうかな〜！ってやってみました。
ちょっと前のめりになっちゃったけど、
結構な時間一人で座れました！！
すごいぞ〜雄君！！
めちゃんこ嬉しかったです。
先週１週間、気管切開の穴をふさぐための入院でお休みでしたが、
今日から復活しました！
朝部屋に入ると、みんなでよかったね〜！と迎えてくれて、すごく嬉しかったです！！
声を出すたび、うわ〜ってみんなで言ってくれて！！
今日の雄君は一味違ってました。
写真を撮りそびれてしまって、残念ですが！
直径１メートルくらいある丸太棒のようなものに
うつぶせに巻きつかせてみました。
どうしても手が縮まっている雄君なので、
無理かな・・・と思ったんですが、
スーパーマンのように手を伸ばしていられたんです！
それでいて、頭は持ち上げてて！！！
床の上にうつぶせさせても、まだ顔をベタっとつけちゃって
もちあがってこないですし、
手も縮まってしまって、押し上げれない！！
だけど、丸太棒のそれだと、出来たんです〜。
脇が全く開かないのに〜〜〜！すごいぞ！！
そうして脇が伸ばせたからでしょうか！
その後、紙芝居を読んでもらったんですが、
５分くらいの間、一人でお座りをしていました。
たまにバランスを崩して横に倒れそうになりましたが、
それを手で軽く支えなおす程度で、結構座ってられました。
以前よりしっかりした感じです！！
雄君の脇は伸ばせる！って雄君自身が思ってくれたんかな！
顔を持ち上げれたことで、背中の筋肉使ったんかな！
自宅でも何とかできないものかとあれこれ考えて・・・
バランスボールにだらっとさせてみました。
なかなか近い感じでやれました(*^_^*)
これは使えるぞ〜！今度写真UPしますね。。
テーブルに手をつくって？？？と思うかもしれません！！
雄君にとってはすごいことなのです！
今までは手に緊張が走り、机を思いっきり押してしまい、
振り払おうと力いっぱいになるので、
机で手を打ち付けて、かなり痛がっては泣いていました。
昨日からあれ？って瞬間が出てきて、
今日試しにお昼ごはんを食べながら手を置いてみたら、
力をそんなに入れずに保てるようになりました！！
これって雄君にとって、すごい進歩なんです！
出来なかったことが出来た！って成長ですよね！！
今日は日曜日だし、お掃除、お洗濯もたくさんしていたので、
ソファに一人で座っててもらいました。
義妹にもらったおもちゃで、遊んでてねって置くと、
ずっと触って音を鳴らしていました。
一人で遊んでいられるようにもなりました！
おりこうさん！！
話かけると、う、ふ、と合づちする瞬間も！！
偶然かもしれないけど、偶然でもママと会話できる！
こんな嬉しいことはありません！
声が戻って本当によかった〜。
雄君、赤ちゃんのころ、ベットメリーが大好きで、
それをかけてあげると、すぐにうとうと寝てくれました。
抱っこして寝かすより、ベットメリーが大好きだったんです！
お兄ちゃんの幼稚園のバスのお迎えなどのときなど、
それを鳴らしていくと、帰ってくるとスヤスヤ。。。
ベットメリーのことを思い出しました。
視覚訓練にもいいかも！と
夕飯の準備のときとか、どうしても抱っこしてあげられないとき用に
先週、押入れからベットメリーを取り出してきました。
視覚訓練に使っている、ピカピカのものも一緒にぶらさげ、
雄君の上をクルクル回るように設置しました。
入院する数日前にとりつけ、今日は久しぶりにしてみたのですが、
眠くて号泣してたのに、う〜、う〜とか言いながら、
スヤスヤ寝ちゃったじゃないですか！！お昼も夕方も。
やっぱり雄君忘れてなかったんだ〜！
めちゃんこ嬉しかったです！
それにプラス、ママの声が聞こえてない方が寝れるみたい。
どうしても抱っこして〜みたいな甘えになるようで
それで抱っこしても、逆に寝られないみたいで、号泣しちゃうし。
このベットメリーが一番いいみたいです！
目でどのくらい追ってるか、はわからないけど、
寝ながらの刺激の方が視覚訓練としては最適なのだから、
ちょうどいいかな〜って色々ぶら下げてます！！
晩御飯、今日はパパに食べさせてもらいました。
パパに「雄君、ごちそうさまって言うと泣くんだよ！」って
話をしたけど、本当かどうか！！って思ったらしく、
突然途中で、ごちそうさまって手を合わしたみたい！
う〜う〜え〜ん！と次第に号泣になっていきました。
「ホントだ！」だって！！やっと信じてくれたみたい。
それで完璧怒ってしまい、食べなくなってしまった雄君を
ママがバトンタッチ！
すると、またぱくぱく食べ始めました。
そして、子供茶碗いっぱいにつくったおじやを平らげ
改めて「ごちそうさま」をすると、ご機嫌なお顔になりました！
「ほらごらんよ〜！すごいでしょ！雄君！」とパパに言ってやりました！！
雄君、お味噌汁に入ってる豆腐、味がなくて嫌いだったけど、
入院中に鍛えられたのか、今日は食べてくれました！
汁もスプーンで練習中！徐々にマグマグ・ステップ１も卒業しなきゃ！です。
本日無事に退院することが出来ました！
気管切開の穴は私が毎日見てきて、本日朝には
ほとんどふさがっているように思いましたが、
耳鼻科の先生に診てもらったら、まだ３ミリ程度の穴が
空いていると言われました。
とはいっても、周りの皮膚が盛り上っていて、
穴をふさぐ感じになるので、
少しくらい水がかかっても、入ることはないだろうし、
息をするときでも、そこから空気が漏れることもなく、
たんもほとんど出なくなったので、
自宅療養でいいよ！といわれ、帰ることになりました。
「プールに入りたいんですけど！」
と話すと、とても驚いたお顔で、
「ちょっとプールはまだ３ミリの穴が空いてる状態だから、
もう少し無理です！」と言われてしまいました。
「５月から１０月までしかやっていないので、
少しでも今年中に入りたいです！」というと、
「いつ完全にふさがる・・・とはっきりと時期を
言うのは難しいです。毎週外来で診て行きますから！」
と言われました。様子を見ていくことになりそうです。
それから聴覚の簡単な検査もしてもらいました。
ただ音のなる装置を耳にあて、表情で反応を見ました。
大きな音にはかなり反応をしめしてましたが、
小さな音は、微妙でしたが、聞こえてるのは確かでした！
それは日常生活でもわかってはいましたが、
はっきりすると、安心できますね。
最後に、
「プールやその他色々とお母さん、頑張ってみえますから、
五感に訴えるってこと、すごくいいと思います。
子供の脳は可能性がいっぱいですね。これからも頑張ってください！」
そういっていただけて、とても嬉しかったです！
雄君の脳波の結果・・・やっぱり全然ひろえませんでした。
仕方がないですね。。。
CTの結果・・・以前と変わらずでした。
右：昨年６月のMRI 左：本日のCT
真ん中の黒い部分は脳室です。
本来は大脳に押されて小さくたたまれている？感じだけど、
大脳が半分以上壊れているので、押されるものがなく広がってるそうです。
本来大脳に見られるひだは全くありません。
白い線のように写ってる部分が神経が活動している部分。
黒い部分は死んじゃって機能していない部分。
本当なら、ひだひだで白く神経いっぱいに写るところが、
雄君は神経のある部分が細く、少なくなっています。
私はこれをみて、先生に、
「こんなに回復してる雄君って、本当にすごいってことですよね！」
そういいました。先生も、
「この脳のCTの状態から考えると、雄君は全部良い方向に向ってきてるよ」
そう言ってくださいました。
昨年このMRIを見て、泣き崩れたことを思い出しました。
先生も、またこれを見てショックを受けられたら・・・と
気遣いされてたように感じました。
だけど、１年前とはもう違います！
１年経ってみて、どうしても検査してもらいたくて、
こちらからお願いして検査してもらったんですけど、
もう検査に頼ろうとは思わなくなりました。
こんなに回復してきてるのに、全くデータに表れないなんて！
きっと目に見える回復でも、今できる検査には表れないんだってこと、
良く分かりました。
やっぱりこんなデータは信じない！決して悪い意味ではなく、
神経の細部まで正確には検査できてないのだから、
雄君の神経のつながり具合がどんなだかは
CTだけでは見えてこないってこと！そう思えました。
現実で出来てること、雄君と向き合って感じ取れる感情を
信じてやっていこう！そう強く思えました。
もう動じないぞ！！そんな気持ちです。
先生もすごく緊張したおもむきで、このCTをパソコンから開いてくださいました。
どう話をしたらいいか・・・言葉を選んでいるようでした。
私があっけらかんと、良い方向に考えてる！そう話を切り出したので、
ほっとしてくださり、笑顔の先生に戻りました。
もう大丈夫かな！って思ってもらえたと思ってます。
色々な話も聞いてもらえ、思ったことは先生にぶつけてきました。
今回の入院でも、雄君の体調管理について、色々とお話できました。
私のような素人考えの話にも付き合ってくださって、
本当に良い先生にめぐり会えたってそう思いました。
入院中は、里帰りのような気分で毎日楽しかったです。
昨年たくさんお世話になった看護師さんにも会えて、
とてもなつかしかったですし、みなさん、とても暖かくって
たくさんの笑顔とパワーをもらってきました。
退院するとき、もう退院しちゃうの〜！なんて言われ！！
笑えちゃいました！普通は退院できてよかったね〜！なのに、
帰ったら寂しい〜って感じで、もう帰るの！だって！
もうちょこっといたかった気も・・・！！なぁんて！
夕方５時に退院し、旦那さんの実家でごはんをよばれ、
さてお風呂に入って寝るか！と帰宅したころ、
家に入ると、アリの大群が部屋中に！！
ひや〜どういうこと！！でした。
玄関のゴムの隙間から、居間のカーペットの周りをぐるぐると！
旦那が殺虫剤を撒き散らすものだから、
フローリングの床中べったり付いちゃって、
物もどけずにシュ〜シュ〜やってくれるものだから、
それを掃除するのに、約１時間もかかりました。
帰ってきてそうそう、お風呂の準備も出来ず、
雄君は眠くてえんえん泣いてるし、
とにかく腹立たしくて、も〜って感じで、
疲れてるってのに、なんでよ〜！！って一人で怒ってました。
ようやく掃除できて、お風呂ももうシャワーで宜しく！と
パパとお兄ちゃんに入ってもらい、
雄君は病院で今日入れてもらってたので
着替えだけして、９時に就寝！！
はぁ〜、とんだアリ地獄でした。
お兄ちゃんはというと、雄君の声が出るたび、
かわい〜って言ってくれてました。
号泣すると、うるさい！って言ってましたが、
「雄君の声、赤ちゃんに戻ってる！」と言ってました。
へ〜でした。もう雄君の声がどんなだったか、ママ忘れちゃったな〜。
お兄ちゃんはしっかり以前の雄君がどんな声だったのか
覚えてくれてたんだな〜。
明日は洗濯三昧したいところだけど、あいにく雨かな・・・。
ここでたくさんの方に応援していただき
ありがとうございました！！
写真はプレイルームで撮りました。
壁に飾ってあるのは1年前にプレゼントした画用紙で作った折り紙です！
雄君は午後から眠くて抱っこ抱っこだったから
散歩に行ったときに撮りました。
ママも腰がまた痛くなってしまい、
辛くて寝たり起きたりだったので、
雄君も不満やったかな…。
さて、雄君の入院3日目はというと…。
今朝の御飯、全然口にしないので、形状を変えてもらいました。
今までは幼児食できざみにしてましたが、
生の野菜や生ハムなどがきざんであっても、
素材自体が柔らかくないとまだムセる傾向があるので、
離乳食完了期にしてもらいました。
そしたら今夜は大好きなシチューだったので完食でした！
雄君の気管切開の穴はすでに縫い針程度になりました。
今朝起きたら、たんがゴロゴロしてて、
いつもなら気管切開の穴から吹き出してたのに、
穴も小さくて出ないから、喉の方にいくんだけど、
まだ上手く使い方が慣れてない感じでしばらく取れないでいました。
苦しそうな そうでもないような…。
様子を見ることにしました。
朝御飯を食べてる最中に咳を2回くらいしてゴックン☆無事に解決！
はあ〜良かった、良かった！！
早く慣れてくれるといいな。
それが…聞くところによると、
気管切開を閉じるとき、慣れるまではたんを咳でうまく出せず、
詰まって詰まって息苦しい感じになって、
吸引吸引…という感じになるらしいんです！
雄君みたいに調子いいの、すごいことなんだよ！！って！言ってもらえました。
へ〜でした！！
一度も吸引してないし、
今朝少し苦しい感じになったけど、
自分で咳をして出したし、
全く問題なし！なんて！！
とにかく有り難いね。
そして…！
明日カメラで気管をのぞき、
きちんとふさがってたら退院してもいいよ〜！と言われました！
やった〜！！でした☆
とにかく順調です！！
入院中にやれる検査があればせっかくやからして〜
と今朝先生に話したら、
じゃあ脳波とＣＴをとってから1年絶つからやろか〜！
ということで今日は脳波とりました。
まだ結果は聞いてませんが、
脳波については脳が萎縮してて、
上手くひろえないかもしれない…。
前回も針が振れず真っ直ぐだったんです。
それは覚悟済みです！
ＣＴは良くても悪くても
これも覚悟済みです！
1年でどう変化したか楽しみにしてます〜！
今日も無事に終了！
早く退院できそうで感謝です〜☆
お兄ちゃんはというと…
今日幼稚園でトイレ失敗して
パンツを変えてもらってきました。
幼稚園で失敗したのはじめて。
すごくお利口さんやから、逆に心配してたけど、
やっぱりどこかで我慢してるかな…と感じました。
失敗したことにはあまり触れず、
たいしたことやない！
とさらっと流し、
むぎゅ〜！してあげました。
あと数日頑張ってよ〜、お兄ちゃん！って感じです！
1年前に入院してたとき、
折り紙にはまりました。
退院の御礼にと11部屋全室の入口に飾ってもらおう！と
アンパンマンのキャラクターを折り紙して渡しました。
雄くんの命を助けてもらったという思い、
3ヵ月の療養でお世話になったという思い、
何か形に出来ないものかと考え
折り紙で表しました。
ささやかな御礼でした。
1年も経ってるし、ボロボロになって捨てられてないだろう…
と来てみたら！
ラミネート加工してしっかり維持してくれてました！
とにかく嬉しかったです。
これを見ると1年前の感謝の気持ちを思い出します。
私達の部屋は今回バタコさんです！
この気持ちはいつまでも忘れたらいかんね。
入院も二日目。
雄くんの穴はつまようじ程度になってきました。
たんも3回くらいしか出なかったし、順調です。
午前中はお風呂に入れてもらい、
プレイルームでピアノ弾いたり、
売店に出てついでに外を散歩したり、
雄くん〇◯だね〜！というと軽く「う」と返事してくれるものだから、
偶然？でもタイミングいいし！
きっとわかってるんだ！と嬉しくて、可愛くて、
たまらない〜！て感じ。
そんな午前中で、う〜う〜と声が出て可愛い！と思ってたら、
午後からはわんわん号泣(>_<)
眠りそうでうとうとした時に誰かが部屋に来たり、
皮膚科に呼ばれて行ったり。
少し前に出たボロボロが再発したんです！
でも少し出ただけで、沈下しそうな感じです。
眠いままとにかくタイミングが悪くて、
ついにご機嫌ななめに！！
抱っこばかりでいたら
3時のおやつがきて救われ、
食べたら機嫌も直りました。
今日から毎日リハビリの先生が部屋まで来てくれ
リハビリ受けれるようにしてもらいました！
夕飯を食べたらすぐに寝ました。
そこひじいちゃんが交代で来てくれ、
旦那さんの家に行き、ごはんとお風呂に入れてもらって
またすぐに病院に戻りました。
おりこうさんにもう寝てました。
今日も無事に終了！！
お兄ちゃんはというと、
旦那さんの実家で寝泊まりさせてもらってます。
今日はエレクトーンの日。
じいちゃんに送ってもらい、
ＤＳ三昧→レッスンで
義妹に送ってもらい大満足！
早々と就寝しました！
幼稚園の準備も自分でさっとやり、
風呂にも一人で入ってました！
お兄ちゃんは楽しく頑張ってくれてます！
このブログ…携帯から送信してます！
コメントはまだ見れてませんが、
みなさんのおかげで、
なんとか順調にきてます！また明日も頑張ります！
家からおもちゃ持ってきました！
横向きに寝かして触らせてます！
笑ってるみたい〜！
今朝の御飯ははずれ！
大根と人参が生できざんでるものと、はんぺんのきざみでした。
むせちゃってダメで。
ヨーグルトとごはんは完食！
ごちそうさまと手を合わせたら、
なんと！う〜と言い始め、泣き出しました。
またあげると泣き止みました。
いままで毎日、いただきますとごちそうさまを言うときに、
必ず手を合わせてたんです。
定着してたなんて〜嬉しかった！やってて良かった！
わかるかわからないか、無意味かもしれないと少し思ってたけど、
普通の暮らしは普通にしたい！と思い、
目はまだ完全じゃないから、
なるべく触って合図するようにしてました。
ベビーサインの要領でやってました。
雄くんすごいぞ〜！
きざみ食事に七分かゆにヨーグルト付きです☆
半分以上食べました。
ヨーグルトはもっとくれ〜と要求してきました。
早くあげないとう〜と言いました。
それもまた可愛い〜o(^-^)o
夕方6時の気管切開の穴です！
見にくいけど、かなりふさがってきました。
おやつのチョコレートケーキをぺろりと食べて、
その後すぐに御飯もモリモリたべました。
そしてうんちをして、
身体を拭いて、10時に就寝！
今日は入院初日でしたが、一日無事終えほっとしてます〜☆
これが喉にさしてました。
穴にさしてあったカニューレを抜いて4時間！
まだまだ穴からたんも出ます。
バンドエードを張り替えました。
11時過ぎに耳鼻科に外来に来てすぐ、
気管切開の穴にさしてあったカニューレを抜きました。
旦那的には、
入院病棟で1日様子見てから明日くらいにぬくのかと考えてたみたいやけど、
いきなり一瞬で抜いたので、
かなり驚いてた。
私も雄君の健康状態を診察してからからかな…、
と思ってたからびっくりやったけど、
健康状態はママにまかされてたってことかな。
入院までに風邪とか引いたらすぐ来るように言われてたから…！
入院荷物を旦那とぶら下げ、
外来で様子見ること30分。顔色もよく、酸素も下がる様子なかったから、
病棟に移動しました。
わ〜ん、わ〜ん、泣くたび声をあげてます。
ますます可愛く思えます。1年ぶりの入院。病棟の看護師さんは温かく迎えてくれました。
今は泣き疲れて昼寝しちゃいました。
懐かしのサチュエーションの機械（酸素の具合を見るモニター）を付けて様子見てます。
約1週間の予定です〜！
昨日、今日は入院準備に忙しくしていました。
昨日は必要なものの買い物。
今日は家中お掃除と持ち物の準備。
そんな中、私の妹がひょっこり遊びに来ました。
15歳年下の妹です。来年1月には成人式です。
すごく久しぶりに来てくれたということもあってか、
妹が話すたび、雄君はずっと泣いていました。
知らない人だ〜って感じかな。
私が抱っこしていないと、号泣なのです。
これでは明日からの入院も・・・きっと号泣続きかも！！
義母さんがおはぎを作ってきてくれました。
雄君の大好物なのです！
あんこを2個食べてもまだくれ〜！状態。
お腹は破裂しそうにポンポンなので、終了。
そして昼寝から起きても、まだちょうだい！を繰り返すほど！！
かなり大好きなんだよね〜。
そして今晩は一家団欒での焼肉パーティ。
明日から頑張ろうってことで！！
お兄ちゃんは入院のこと、話をする前から分かっていて、
先週くらいから入院だけど、宜しくね！というと、
うん！大丈夫。。。とずっと言っていたけど、
今日になって、「ママ、夜は少し帰ってくるよね。」と聞いてきました。
昨年の入院中、夕飯が無かったので、じいちゃんと交代して
夜ごはんとお風呂に入らせてもらい、お兄ちゃんを寝かせてから
病院へ戻る生活を3ヶ月していたので、理解してくれてました。
「うん、夜は戻るよ、それに病院まで5分やから、いつでも会えるよ。」
そういうと、ほっとした様子でした。
お兄ちゃんにはたくさん頑張ってもらわないといけないね。
でも、ママはそんなお兄ちゃんに我慢させてるとか、
かわいそうとかそう思うのはやめている。
兄弟に障害の子を持つというだけで、ハンディを感じるけれど、
私はそんな経験もお兄ちゃんにとって、プラスになってくれるって信じてます。
優しい気持ちにもなれるし、ママのことも守ってくれようとしてくれてるし、
時には我慢もたくさんするけれど、その我慢も勉強、経験の一つだと思って
普通ではできない人生を学ばせてもらってるんだって思いです。
だから、お兄ちゃんにはかわりに愛情をたっぷり注いであげよう！と
そういう思いに変えています。
明日からの入院はドキドキだけど、
無事に穴がふさがることを願って、頑張ってきます！！
ここへはなかなかこられないかもしれませんが、
みなさんのパワーをいただいて、頑張ってきますね！！
今日は療育センターでグループ懇談会がありました。
うちらのグループは「うさぎグループ」というんですが、
今日揃ったのは7人。全部で10人くらいだったかな。
１人づつ昨年の様子から今年にかけての成長と
日々自宅でどんな生活をしているか、療育センターで学んだことなどを
話していきました。
私は2番目でした。
「1年前の4月、急性脳症に発症してからというもの
雄君の体は1本の棒のように硬直してしまい、
日々硬くなると言われたので、
自分にできる最大限のことをしようと、関節を曲げ伸ばしたり、
刺激が大切だということで、常にどこかを触ったり、こちょこちょしたり、
自宅では常に抱っこしていたり、とにかくできることをしてきたら、
1年であそこまで体も柔らかくなり、
お医者さんの考える以上の回復をしてきました。
目も光はとりこめている様子なので、視覚訓練で教わったこと
音の出るおもちゃを触らせたり、目で追いやすいチカチカしたものを見せたり、
毎日自宅でヒマさえあれば、やっています。
昨年の12月から療育センターにお世話になって、
にぎやかな環境で刺激をいただいてます。
また口腔ケアの先生にもめぐり合えたので、
毎日口の中に手を入れマッサージ。顔はぐりぐりマッサージ！
お兄ちゃんにも手伝ってもらってます。
そのおかげで鼻から胃までのカテーテルも取れて、
来週は気管切開の穴もふさげることになりました。
とにかく刺激が大切ってことで、
普通の子の通ってるリトミックにも入れてもらい、
とてもよい刺激があって、偶然すくっと立ち上がることもしたくらいです。
お兄ちゃんのお友達には家に遊びに来てもらって、
にぎやかな環境に常にしていってます。
病気になった当初は日々泣いてばかりでしたが、
雄君の回復に奇跡を呼ぶためには、泣いてたらいけない！と思って、
常に前向きに考えて突っ走ってきました。
雄君の脳はほとんどぺらぺら状態なので、
今ある脳を最大限に伸ばせるよう、
2歳〜3歳の今が一番脳の成長がたくさんあると思うので
今しかない！と思って、歩くことを目標に頑張ってます」
というような内容を話しました。
気が付くと、みんな泣いていました。
それを見て、私もワ〜と泣けてきてしまいました。
「頑張ってるよ、ホントすごいよ」ってみんなが言ってくれて・・・。
私はなんとしても雄君を元に戻したくて、
出来ることを日々やってきただけだったから、すごいことやったんかな〜。
そんな風にみんなが思ってくれたってだけで、泣けてしまいました。
そして、みなさんのお話を聞きましたが、
みなさんもとても頑張っていらっしゃって、
またまた涙・涙・涙・・・でした。
私の話を聞いて、自分は何もやってきてなかった・・・と
泣かれたお母さんもいらっしゃいました。
これからはやれることをやっていきたいと言われていました。
ですが、私からしたら、全然色々とやられてて、頑張っているのに、って感じでした。
兄弟がいる人がほとんどで、その兄弟のお世話などで
本人を見てあげれなかったり、
逆にその兄弟に負担をかけてるんじゃないかとか、
兄弟の問題はつきなかったです。
今日のグループ懇談会はとても有意義でした。
私ともう一人意外は昨年からの持ち上がりだったので、
私のことも分かってもらえたし、みなさんが私に対して
どう思ってみえたのか、なども感じることが出来たので、
みんなに少し近づけたかなって思いました。
先日突然、自転車の補助輪を取って乗りたいから練習しよ！といい始めました。
どこでどう影響されてきたのかはわかりませんが、
やる気になったときにやってあげたいと思ってました。
今日は幼稚園から帰ると、近所のお友達がうちに遊びに来てくれました。
Wiiやったんだけど、子供達にはあんまりで、
盛り上がったのはママ達でした。
室内鉄棒があるので、1つ下の年中の女の子が逆上がりしてたり、
（すごいよね〜。うちのお兄ちゃんは出来ないです！）
2階のおもちゃのお部屋で武器で遊んだり、
お菓子食べたり、エレクトーン弾いたり、ﾋﾟｱﾉ弾いたり、
ワイワイ楽しみました。
雄君は眠たいはずなのに、にぎやかさの中にいたいようで、
ずっとご機嫌でママ抱っこで起きていました。
みんなが帰ると、すぐに雄君はベビーベットですやすや。
お兄ちゃんは自転車乗りたい〜！というので、
近くの小学校のグランドに行って、乗ってみました。
全然自転車に乗ってないので、なかなかこげず
苦戦してました。もちろん補助輪はまだついてます。
もっと力を入れてこげるようになったら、
補助輪を取ろう！と話すと、
小学校のグランドをぐるぐると何周も回っていました。
ちょっとした穴ぼこも乗り越えられず、手で押してたり・・・。
こりゃ、まだまだだな〜。
今日は午前中リトミックでした。
出かける時間はちょうどカミナリと豪雨ですごくて
行くのをやめようと思ったんだけど、
有意義なリトミックだし、どうしても行きたい！って思ってると、
出かける直前にやんだので、出かけることが出来ました。
カスタネットを数週間前、最初に使ったとき、雄君の手でカチってやると
硬いせいか、どこか不機嫌な顔をしていたですが、
今日で3回目だからか、慣れた様子で音を楽しめるようになりました。
何度も繰り返せば、慣れてくるんだな〜これも日々成長＆学習なんですね。勉強になりました。
しかも手のひらに乗せてみようと、手のひらを上に返してみました。
すると向けてくれたんです！
これ、ありえないんです。手のひらはグーににぎってるし、
手首も内側に向って曲がっている状態なので、
手のひらを上に向けるって、すごい！って感じでした。
曲が変わるごと、カスタネットを使用したり、絵の描いた厚紙も持ってきたり
バスの運転手さんのハンドルをイメージするように
ホースを輪にしたものが準備されてたり、
色々な道具を取りに行かなくてはならないのですが、
雄君抱っこだと、全然動けなくて、お友達の子にいつも２つ持ってきてって
おねがいしていたんです。
最近では、何も言わなくても必ず2つ持ってきてくれて、
今日なんか、座ってる場所が遠く離れちゃってたのに
わざわざ遠くまで持ってきてくれたんです！
いつもそんなそうたくんの優しい気持ちに感謝してるよ。
そうたくんいつもありがとうね！
それにこのリトミック、11時からなので、
雄君お腹も空いてくるし、お座り抱っこしてると、
必ずよだれが垂れてきます！ごはんくれ〜って合図なんです、たぶん。
今日もよだれダラダラだったので、タオルハンカチを鞄に取りにいくとき
床の上に寝かせて行ってると、お友達の子が
「雄君かわい〜、おかあさん、おかあさんって言ってたよ！」って。
雄君の気持ち読んでくれたんだ〜！ありがとう！って感じでした。
いつもどこに行っても助けてもらっています。感謝です！
雄君は暖かい気持ちの中で、日々成長してます〜！
今日初の個別指導の日でした。
いや雄君は初ですが、今期は初ではなくて、
実はそんな時間があるなんて、知らなくて
毎週休んでるから、担当の先生が電話くださって、
個別指導の日があることを知りました。説明聞いてない〜！
リトミック12時に終わってから、急いでごはんを食べて
お昼1時半からなので、急いで向いました。
個別指導とは、ママから離れて４５分間、先生と一緒に
遊ぶという時間なんです。
その間、ママたちは別の部屋で待機し、おしゃべりしていました。
雄君はママなしでじじばば以外の人と一緒なんて
始めてだったので、ドキドキしました。
帰ってくると、眠そうにボーっとした感じで泣いてなかったのに
ママだよ！って抱っこしてあげると、急に号泣！！
甘えた感じでおんおん涙流して泣くので、も〜かわいくてかわいくて！！
雄君、ママのことわかってるんだ！って再確認して
それだけで嬉しくなりました。
ママが一番！って泣いてるわが子。。。みんなもわかってるね、かわいいね！って
言ってくれました。私もかわいい〜ってむぎゅ〜ってしました。
1時半から2時半まで個別指導をうけ、
急いで帰宅！今度はお兄ちゃんの幼稚園バスのお迎え。
やっと全部の予定をこなしたので、ほっとして帰宅し、
雄君を車から降ろすときに、また腰をぐきっとやってしまって・・・。
「お兄ちゃん〜また腰をやってもーた！」というと、
「分かった！まかせとけ！」と
車の中にある荷物をせっせとせっせと家まで運んでくれました。
つい数分前まで、「幼稚園の帽子、ママ持ってって〜」とか言ってたのに、
急に僕がやらなきゃ！みたいに燃えてくれて！！
おかげで助かりました。いつもお兄ちゃんには助けてもらってます。
それから雄君とお兄ちゃんにおやつをあげて、
ほ〜とすると、力が抜けて、腰も痛いし疲れたしで、
雄君も昼寝したそうだったし、ママ添い寝で眠っちゃいました。
気が付くと旦那が帰宅してました。
その間、何度かお兄ちゃんと会話したけど、
おりこうさんにwiiやって、休憩して、DSやって、休憩してました。
いかん！くたばってられない〜！
とにかくハードな日々だ〜。
月曜日の朝、療育センターに行ったらお休みでした。
土曜日に遠足があったので、振り替え休日でした。遠足行かなかったので忘れてた〜。
腰痛が激痛となり、しんどかったのでお休みしたかったのですが、
旦那さんがお休みで、荷物積みをしてくれたので
なんとか頑張っていったんです。。。ガッカリ。
出かける準備もしたことだし、どこかへ行こうと
激痛の腰痛を早く治したいと整体へ電話すると、予約いっぱいでダメだったので、
色々かんがえ、入院前に行っておきたいところ・・・ということで
以前行った日本で3本の指に入るといわれる名医の眼科へ行きました。
雄君の目が真ん中に来たときに、触ってあげたり、話かけたり、
とにかく刺激を与え、その状態をもっと引き出してあげてくださいとのことでした。
上に目があがってしまう雄君ですが、下に降りたとき、白いところが少しでも見えてると
きちんと焦点が合わないのだそうです。納得できました。
途中で雄君、号泣し始めました。
先生はそれを見て、「呼吸状態がえらくなったのかも！」と言われました。
また「雄君に発作はありますか？」と聞かれ、「全くありません」と答えると、
「薬を飲むほどの発作がないって意味でしょ！」と言われました。
「え？どういうことですか？」とたずねると、
「薬を飲むほどではないけど、脳波には現れない程度の悪い波があるのかもしれない」
とのこと。それでも全くその意味がわからなかったので、
「例えば、雄君が薬を飲まなくてもいい程度の発作があるとして、
その発作にはどんなものがあるのですか？」とたずねると、
「目が上に向くこと、筋肉が硬直すること、呼吸を止めてしまうような状態などなど」
と言われました。
目が上に向くことは頻繁にあるので、そうかもしれないし、
筋肉が硬直することも、泣いて怒ってるとなるので、そうかもしれないし、
そうかもしれないけど、なんとも分からない〜って感じでした。
でも私的には「目が上に向いたりしますが、発作からくるものとは思えません」と伝えました。
先生は雄君が泣いた理由として、それらの発作が起こり、脳が不快を感じたので
泣いたと言われるのでした。泣くというのはそういうことだと言うのです。
へ〜でしたけど、私が思ったのは、寝かせた状態だったことと、知らない人の声、
何かされるんじゃないかという不安から、泣いたと単純に思ったのです。
それで呼吸状態と言われたので、まずは車椅子の状態をあげて、
落ち着くのを待ったのですが、
全然泣き止まなかったので、抱っこしてあげると、ピタっと泣き止みました。
先生はそれをみていて、やっぱり呼吸状態が不快を与えたんだといわれましたが、
ママ的には、呼吸状態が悪くて泣いてたのなら、
車椅子を起こせば落ち着くはずだから、
そんな言葉だけでは説明が付かない！ママの抱っこが安心するからだ！って
強く思いました。雄君は抱っこが一番落ち着きますから〜！と伝えました。
お医者様の意見は参考程度に聞いておき、
黒目がどうなると良い状態かを理解できたので、良かったです。
お兄ちゃんが幼稚園から帰宅すると、パパもお休みだし、
雄君はおばあちゃんちに預け、3人でお出かけし、夕飯も食べてきました。
最近の腰痛で外食が多くなってます。。。
そして火曜日は・・・
障害者病院での初のPT！！！
それはまたPTの欄ところに書きます！
それを終えてお昼ごろ整体へ行きました。
先生は、いつ何時脳のシナプスがつながるかもしれないから、
やれるだけのことはやっていきましょう！って言ってくださり
雄君もやってもらいました。
背中を何箇所かぐいぐいやってもらい、
腰もぐいぐい背中側からやってもらって、骨盤とかも診てもらいました。
そのおかげでだいぶ動きがよくなってきてるって思います。
先生に感謝です！！
それから、生協をやっているお友達のところにみんなが集まって
ぺちゃくちゃおしゃべりし、お兄ちゃんのお迎えに行きました。
今日はエレクトーンのレッスン日だったので、
幼稚園までお迎えに行きました。
迎えに行き、園庭でうんていをやってみせてくれました。
手の皮がむけるほど、日々頑張ってやってるみたいです。
それからエレクトーンのレッスンへ行きました。
ママレッスンも始めたので、その間お兄ちゃんは先生の子とDS三昧！！
ママは現在、絢香の「三日月」を楽譜見ながら音色やリズムを打ち込み、
１から作っています。さっぱり分からず、頭がパニック状態ですが、
充実しております。。
水曜日・・・
午前中幼稚園の参観日＆総会があって、幼稚園に行きました。
最初は朝の会と歌とダンスなどを30分ほど見学し、
あとは親だけが遊戯室に集まり総会を聞きました。
参観の３０分の間、クラスの中でもビデオとカメラを撮っている人は
3人ほどで、私はその両方を両手に持ち、バシバシ撮って親バカしちゃいました。
この瞬間は今しかないんですもの〜！可愛かったな〜みんな。大満足でした！！
それからお買い物をし、お友達の家でお弁当を食べました。
雄君は幼稚園に行ってる間は預けて、お友達の家には一緒に行きました。
同じ年頃の子3人がワイワイやってたので、雄君は楽しそうでした！！
最近はホントご機嫌のお顔、はっきり分かるので、私もついつい話かけて、
良い顔をすると、ムチムチほっぺにちゅ〜ってしちゃいます。嬉しいんですぅ。
お兄ちゃんが幼稚園バスで帰宅してから、
雄君の訪問リハビリの先生が来て下さいました。
雄君はずっとご機嫌ななめで、眠いようでした。
先生にずっと抱っこでゆらゆら骨盤を揺らしてもらってると
うっとりしてました。
お兄ちゃんはというと、、、
実は月曜日に買った「wii」をやってました。
とうとう買ってしまいました〜。パパのパチンコお金です！
はじめてパックという9種類のゲームのソフトを購入したので、
それをやっていましたが、なかなかうまくいかず、
ママやって〜とかになって、
ママも全然まだやってないからできなくて、
リハの先生がコツを教えてくれました。
雄君は、お兄ちゃん盛り上がってるし、うるさいし、
眠いしで泣いて怒って緊張が強く、
結局リハビリどころではなくて、抱っこしてもらってると
なんとか泣き止むので、抱っこ状態ばかりでした。
そんなときもあるよね。
というわけで長くなって申し訳ありません！
ここ3日は本当に忙しかったです。
ママの腰痛は月曜日が激痛で最高に辛かったですが、
火曜日の整体によって、だいぶ軽くなりました。
まだまだ床のものが取りにくいですが、足のしびれもとれ、
回復に向っております！！ご心配をおかけしました！
障害者病院での初PT行ってきました。
出かける寸前に食べてすぐに寝かせてたせいか、
ゲロっと吐いてしまい、洋服を汚してしまったので、
着替えたりしていて、5分ほど遅刻してしまいました。
はじめての日なのに〜！！先生に謝りました。
そしてPT開始！
まずは寝かした状態でひざの裏の筋肉を伸ばすと
雄君痛いのか、号泣！！
足の曲げ伸ばしも緊張してるのか、全然硬くって、
手も曲げたままで伸ばしにくく
先生も、全体的に硬いですね〜と言ってました。
そして抱っこしてみると、あれ？？？でした。
手は両手とも自分で伸ばしてるのでした。
ひざもやわらかく、軽く支える程度で座っているって感じでした。
それには先生も驚かれました。
普通は寝てる状態の方が緊張は弱まるのに、
雄君は逆なんだとか！へ〜でした。
雄君の筋緊張が硬いってときもあるけれど、
お座りしてリラックスしてると、全然硬くないってことを
どう言葉で説明しても理解してもらえないので、
先生がわかってくださってよかったです。
それで自分でお座りした状態で
片手を床について支え、もう片方の手でおもちゃを触らせると、
なんとかその状態でバランスをとろうとしてるよ！って言われました。
ここまで自分でバランスが取れるのであれば、
今後もっと訓練していけば、うんと成長してくれるでしょう！って
言ってもらえて、ホント〜〜に嬉しかったです。
それから寝かせて横向きにし、音の鳴るおもちゃで興味を引き、
なんとか自分で手を伸ばし、体を寝返りの状態にもっていけないか
という訓練をしました。
最初は手は伸ばせなかったのですが、
徐々に伸ばせてきたので、おもちゃを近づけると
ずっと触って音を鳴らすことができました。
そうしているうち、周りでも行っている患者さんの面々が違う顔になっていきました。
あれ？時間が終わって、次の時間が来たんだ！と思ったのですが、
先生はお構い無しでやっててくれたので、あれ？と思っていると、
雄君の後の方が急にキャンセルになったので、時間空いたから、
はじめてだし、遅れてみえたから、もう少しやりましょう！って言ってくださって、
ありがたかったです！！
めーいっぱい訓練してもらえた！って感じでした。
とっても良い先生にめぐり合えたこと、感謝感謝でした！！
４月６日 急性脳症を発症した次の日に撮ったMRIです。
白く写っている部分は炎症が始まっていることを示します。
４月１２日 低体温治療を終えた時点で撮ったものです。
大脳のヒダが腫れて伸びてしまっています。
大脳全体がポンポンに腫れている状態です。
６月８日 退院診察で撮ったものです。
白く写っている部分が大脳です。黒い部分は萎縮しちゃって無いことをしめします。
写し方を変えたものです。大脳の白い部分は壊れちゃったことを示します。雄君の脳は黒い部分だけになっている感じです。破壊の度合いがひどいことが明確です。
●ふる里農園 美の関では5月末までイチゴ狩りやってます〜。
お友達のご実家が経営されてます。
高校の同級生がこの5月3日に行って来て、写真を送ってくれました。
甘くてとぉっても美味しかったそうです。
５,０００�屬良瀉呂烹械�,０００カブのいちご。
30分食べ放題で大人1200円 子供500円。
電話予約制です。０５７５−２５−１５８８ 土、日、祝 １０：００〜１５：００
イチゴ狩りの他、ちびっこお料理教室、手作り野菜やくだものの即売などなど
詳しくはHP見てね。
http://minoseki.net/index.html●関市まなびパークでプラネタリウム
幼児向け家族向けのプラネタリウムをやっています。
期間ごとにテーマが変わるそうです。
現在幼児向けにはアンパンマンで、家族向けにはピーターパンだそうです！
アンパンマンは土・日・祝 10：30〜の1回のみ
ピーターパンは土・日・祝 13：30〜、15：30〜の2回
大人300円 子供は無料みたいです。（たぶん・・・）
お友達がそこでアナウンスしています！ぜひ行ってみてね。
〒５０１−３８０２
岐阜県関市若草通２−１
わかくさ・プラザ内 学習情報館 ３階
電話 (0575) 23-7760 FAX (0575) 23-7759
■休館日：毎週月曜、祝日の翌日、年末年始
詳しくは
http://www.city.seki.gifu.jp/manabi/
腰痛も今朝起きると最悪でした。
昨日整体に行ったので、きっとそのもみ返しもありの、
激痛でしばらく動けませんでした。
まっすぐな床の上に寝転んでいたら、少しよくなったので
洗濯にとりかかると・・・約１時間かかりました・・・。
洗濯ものを洗濯機から取り出せないのです。
何が辛いかというと、顔が洗えない！
洗面台ってどうしてあの高さなのかしら？？と思ってしまいます。
床にひざをつけて、腰を曲げない体勢でなら洗えました。
それから・・・ズボンが履けない！
すごく足が長く感じました（笑）
掃除なんてムリ！
とにかく床に落ちてるものが拾えない〜！
ゴミ箱にゴミを投げて、失敗しても拾って入れれないの〜。
今日はパパがお休みだったので、雄君のお世話は
パパに全部まかせました。
寝ている雄君を抱っこしようにも出来ない！
おむつ替えも一苦労。。。
そんな朝を向えたので、お兄ちゃんのスイミングへは
大幅に遅れてしまいました。
げっそりして連れて行くのがやっとでした。
だけど、家を出る頃には、少し腰も軽くなっていました。
ムリにでも多少なりとも動いたから、リハビリになったのかな！
出かけに体重を計ってみると！なんと！
１キロも痩せていました。54.6キロ びっくりでした。
実は・・・昨晩マルチビタミンというサプリメントを飲んだのです。
代謝を助けるためには、ビタミン摂取が必要だと教わり、
ビタミンもマルチで取らないと意味がないことを知り、
野菜不足の我が家の健康のためにと、サプリメントを購入！
それを飲んだせいなのかな・・・。
このところ、ずっと体重もウエストも変わらなかったので、
これ以上はもうムリなのか！と諦めかけてたところでした。
脂肪を燃焼させるためには、代謝を助けるビタミン摂取が必要みたいです。
あとは運動あるのみ！！現在は運動は中止中です。
今朝もやっぱり調子が悪く、立ったり座ったりも辛く、
雄君を抱きかかえるのにも、支障が出てきました。
これではいけない！と意を決して整体へ電話し
予約を取りました。
その整体は・・・
雄君が急性脳症になる１ヶ月くらい前から
発育が遅い雄君のリハビリにと毎日通っていたところです。
急性脳症が発病したときも、ちょうど整体に行ったときで、
汗をいっぱいかいて泣いていた雄君に、
先生がスポーツ飲料を飲ませてくれて・・・
あのとき先生の対処がなかったら・・・
もしかしたら命がなかったかもしれない！
そんな大変お世話になったところでした。
急性脳症になってから、なかなか家を出ることが困難で、
ずっと行ってなかったんですが、
先生の奥様が急な病気でお亡くなりになり、
お礼すら言えずにいたことを悔やみ、
最後のお別れに伺ったのが今年の２月のことでした。
それからずっと行ってなかったので
今日は本当に久しぶりでした。
雄君の肩の緊張を和らぐよう、あちこちを触って
指圧＆整体してくださいました。
最初は号泣でしたが、落ち着くと、すっきりしたお顔でした。
気持ちよかったんかな〜。
私はというと、まず、一言！
「睡眠不足が原因です！」とのこと。。。びっくりでした。
まさにそのとおりなのです。
体中、ボロボロだと言われました。
また雄君の抱っこが前にかかえる抱っこなので、
一番腰に負担がかかるそうです。
今まで腰痛にならなかったのが不思議だと言われました。
そんなときに行ったダイエットも関係してて、
急な体重変化は体のバランスを崩し、
そんなときに疲れと睡眠不足が重なり、
一気に腰にきたようでした。
悲鳴をあげるほど、どこも痛く、
肩を触られると、頭の先までひびくほど痛かったです。
先生は、雄君が急性脳症になる前から診ていただいてただけに、
急性脳症になってしまって、本当に心配してくださってて、
今日も私の肩をほぐしてくださいながら、
本当によく頑張ってる・・・とぽつり。
雄君の整体をしながら、反応は以前と同じだよ。
しっかり覚えててくれてる！と言ってくださって。。。
帰りも車まで雄君を送ってくださって。
そんな端々にあった暖かい心に触れて、
帰り道、車を運転しながら、なんだか目頭が熱くなりました。
雄君は色々な人に暖かく包まれてて、
本当に感謝でいっぱいになりました。
色々な方の暖かさに触れると、どうしても涙が目に
浮かんでしまう、昔から涙もろかったけれど、
年をとってさらに涙もろくなったと感じる今日この頃でした。
帰ってきてお兄ちゃんのお迎えに出ると、
足がだる〜い。夕飯を作ってても、肩が重い〜。
まだまだ腰は痛くて辛いですが、
週末はゆっくりしたいと思います〜。
ママの腰痛もだんだん良くなってきていたのに、
今朝起きるとさらに悪化してました。
今日は待ちに待ったリトミックだったから
なんとか頑張って連れていったものの、
途中から動けなくなって、端でじっと座ってるはめに・・・。
立ち上がったり、座ったりの動作がきつくて、
立っているだけなら立ってられたのですが、
ダメでした。
でもなんとか参加できたので、雄君も満足してくれたかな！
最初の方で、名前を一人づつ読んでお返事するってのがあって、
雄君、なんとなく手を自分であげた感じ！偶然かな。。
最近の雄君、こちらの言っていること
ちょこっとだけど理解できてるのかな？っていう
ことがあります。これはママだけが思ってることなのかなぁ！！
ママだけがわかってる！ってことで、ママだけの特権にしとこっと。
それに・・・
朝起きて、雄君をベットから起こして抱きかかえると、
うふ！って一瞬ニコってしてくれます。
これはまさにママだけのものだ〜！！って喜んでいま〜す。
今のところ１日でその１回だけなんです。
もっともっと増えてくれるといいなぁ〜。
雄君のお昼寝すがたです！
手がバンザイしてます。こんなことは２度目です。
脇の力が抜けてるってことかな！
それから、しばらくすると足で蹴って上の方にあがり、
しまいには横向きになって寝てました。
動きがたくさん出てくるようになってます〜。すごいよ！！
先日の晩御飯。
お友達にいただいた山菜を天ぷらにしました。
「こしあぶら」と言うそうです。
山菜好きの旦那はおいしい〜！と食べてました。
私もこのお味結構好きです。
それからお兄ちゃんがエビフライを作ってくれました。
天ぷらにしようとしたら、いやだ〜というので。
なすは巣上げでおろしポン酢、ピーマンは天ぷらに！
なんだかバラバラですが、美味しかったです！！
マットにちゃんとまっすぐ寝ていたのに、
気が付いてみると、あんなに上に上がっちゃって！！
それに、体を横にして、いかにも寝返りしそうです！！
最近頻繁に見られる動作です！
あと足がひょい！と反対側にキックできたら、
寝返りしそうです！
待って〜！気管切開の喉が危ないから、今はだめ〜！って感じです。
21日より入院が決定しました。
それ以降ならいつでもOKよ!!
ちょうど良い時期に気管切開の穴がふさげるなぁと
思いました！！
昨日、3ヶ月ぶりに眼科が受診しました。
まず、逆まつげを抜いてもらいました。
号泣でした(>_<
「それだけすぐに反応できるってことは、
リンパの流れは良いみたいですね」ですって。そっかぁ。。。
急性脳症になって以来、目の検査してもらってないからと思い、
「視力検査とか、目が見える検査、とにかくなんでもいいので
してもらえませんか〜！！」というと、
「え、目、見えてますよ〜」だって！！
「え？見えてるんですか？」
「光をまぶしいと感じ、目を閉じれるでしょ！
赤いものを追視できるでしょ！目が見えない人にはない反応ですよ」
はっきりそう言ってもらえたら、なんだか感激して泣けてしまいました。
以前、黒目が真ん中にくるようになってきた＝視神経の回復をしめす・・・
というお話は別の眼科の先生から伺ったのですが、
はっきり目が見えているのか、いないのか・・・定かではなかったので、
本当に嬉しくて、嬉しくてたまりませんでした。
目の視力検査には、脳波を取るような検査があるようで、
頭にチューブつけて、光をあてて、それに反応するかどうかを見るものだとか。
それをする必要はないと思っていたので、検査していないんですよ。
って言われました。
視覚訓練では・・・手でつかむ動作も見られました。
眠いところをなんとか我慢しながら、頑張っていました。
手をいっぱい動かして、触ろうとする行為がたくさん見られました。
それに、一番進歩したことは、
そーっと触れるようになってたことです。
今までは、力の加減ができず、強く勢い良く動かすため、
手をぶつけて、痛くて泣いていました。
ですが、昨日はそーっと触って、そーっと動かすことが出来ていました。
力をコントロールでき始めているのかもしれない！と
嬉しく思いました。
訓練で使っていたおもちゃが市販されていることを知り、
帰り道その足でトイざらスに向い、購入してしまいました！
TOMYから出ているおもちゃです。
帰ってきてさっそく試してみました。
なんだか音が違っていました。
あれ〜バージョンUPでもしたのかなぁ。。。と考えていると、
ふと気が付いたことは、絵がプーさんだってことでした。
視覚訓練で使っていたのは、ミッキーだったなぁ。
もしかして２バージョンあるのかも！
微妙に音も違うんです。。。
赤ちゃんの笑い声とか入っていたから、そっちがよかったなぁ。
なんて思ってしまいました。まあいっか〜。
夜電気を消して、訓練だ！とお兄ちゃんが雄君にやってくれてました。
ディズニーランドで買った光ってｸﾙｸﾙ回るおもちゃと
今日買ったおもちゃを見せていました。
雄君は目をきょろきょろさせていました。
今日は療育センターの日。
GW前からずっとお休みしちゃったので、久しぶりでした。
雄君は到着するとすぐにPTがありました。
あまりにも久しぶりだったからか、
最初からご機嫌斜めで泣いていました。
しばらくすると慣れてきたけれど、大口開いて声まで出してました。
気管切開していると、声は聞こえないのですが、
大きな声を出すとたまに管から声がもれてきます。
それだけ大きな声で泣いてたってことよね。。。
PTでは・・・
雄君、手足より、体が硬くなりやすいとのこと。
手足の関節は硬いか硬くないか、触ったり見たりすればわかるのだけど、
体の中まではわかりにくいというお話を聞きました。
雄君は肩があがってて、幾分前に骨が出ているそうです。
だから脇があがりにくいのだそうです。
あばら骨が縮こまっている状態なので、
胸の辺りはせまく、お腹部分が広がってしまい、
骨盤が開き気味になっていて、そうすると背骨も弱っちゃうんだとか。
いざ歩こうとすると、その状態だとどうしても地に足がつかず、
足に力が入らないんだとか。
それを解消するには、体を横にゴロゴロ倒したり、
色々な姿勢をとってみて、力が抜けたら脇をあげてみたり、
あと抱っこで座らせるときも、お姉さん座りさせたり、
どちらかというと、雄君は足がM字に開脚しやすく、
ひざとひざをつけたり・・・と内側に寄せにくく硬くなっているので、
ももをつけたりさせてあげるように言われました。
なるほどでした！！
ママは朝のゴミ出しで、中腰姿勢をしたためか、
腰が痛くなってしまいました。
少しだからたいしたことないわ〜と療育センターに行ったのだけど、
PTを終えて立ち上がろうとしたら、結構痛くて、
雄君を抱っこできませんでした。
それからずっと先生にお世話になって、なんとか終わりまでいられました。
PTを終えてお外にお散歩となりました。
車椅子を初登場させたのですが、どこで作ったの？
車輪のバズ良いね〜とか、みんなからすごくいいね〜と
言われて嬉しかったです。
まだまだ療育センターのママたちとなじめてない私なので、
そんな会話も嬉しかったりします。
というのも今年から入ったのは３〜４人で
あとの10人ほどの方は以前からの方なので、
もう輪が出来ちゃってる・・感じなのです。
みなさん明るくて良い方ばかりなので、
そのうちなじめるかな〜とワクワクしてます！！
それから給食の時間。
雄君はもう眠くて眠くて・・・怒っていました。
少し落ち着いてから、先生に食べさせてもらいました。
先生もとても上手で雄君はパクパク食べてました。
ですが、しばらくすると眠気が勝ってしまい、
途中で終わりにしました。
車にのせるまでの間、先生に抱かれながら寝ていきました。
そして車にのせても寝ちゃってました。
久々で疲れたかな！
帰ってきてからも今もまだずっと寝ています〜。
昨日とまたまた同じ結果でした。
ここ1週間ずっとほぼ同じ体重です。（（55.4キロ））
朝ゴミ出ししようと中腰になったとき、
腰をいためてしまい、運動をストップしちゃいました。。。
このままキープできるのか〜！または元に戻っちゃうのか〜！
まずは腰を治さないと！！雄君抱っこも大変です。。。
＜＜ダイエット開始１２日目＞＞
本日のウエスト＆体重測定 結果発表！！
ウエスト ７１センチ 昨日と同じ（開始１２日目で９センチ減！）
体重 ５５.４キロ 昨日と同じ！（開始１２日目で１.６キロ減！）
今日も昨日も同じでした。
55キロの壁はあついな〜。なかなか破れません！！
今日は朝からお出かけしてずっと歩いたから、
明日を期待しちゃうわ〜。
出先でふと出会ったデニムパンツを購入！
ウエストが9センチも減ったんだから、
1サイズウエストを小さいのにしてみたんだけど・・・。
まだまだキツイ。
GWイベントとしてポケモンイベントが
名古屋三越であり行ってました。
そりゃまぁ〜すごい人人。
５つのゲームが用意されていて、
ゴルフ、ボーリング、玉いれなどなど
１つ300円のチケットでやれました。
１つのゲームを並んでやるのに10〜20分待ち。
ママとパパと別々に並んで、早くできる方にお兄ちゃんが行く！
って感じでやったら意外にもスムーズに出来ました。
それにショータイムがあったので、
その間はそちらにみんなが動くので
ゲームも空いていて、同じゲームを3回も
続けてやれちゃいました！！
それでも人人だったので、お兄ちゃんもへとへと。
三越を後にし、お昼ご飯を食べに出ました。
サンシャインという観覧車のあるビルへ。
ラーメン横丁でラーメンを食べ、
スクラッチのくじで観覧車無料招待が当たったので
乗りました。
オアシス２１へ行くと、
ポケモンのイベントがやっていました。
トヨタネッツの車がポケモンのキャラクターに
改造されてました。
みんな並んで写真撮ってました。
ポケモンセンターに行こうと思ったら、
なななんと！入場制限してあって、入場するのに1時間待ち！
こりゃだめだ!!ということでやめて帰りました。
高速バスで行ったのですが、
帰りのバスの行き先を間違えてしまい、
とはいっても市内へは向うバスだったけど、
経由先が違っていて、
もよりのバス停へは行かないようでした。
しょうがないので、インター降りてすぐに降りました。
歩くこと30分！ようやく近くまでたどりつくと
じいちゃんが通りかかり、拾ってもらえました。疲れた〜。
夕飯はおばあちゃんも一緒にさが美へ行きました。
個室を予約し、タイミングよく空いたので
良かったです。
雄君も一緒に行ったのですが、
茶碗蒸しにごはんを混ぜてバクバク食べていました。
ご馳走になってしまいました！！
みんな今日を満喫し、就寝しました。。。
