パパがお休みだったので、今日は大掃除をしました。
ゴミ袋にして、５個分のゴミを始末！
すっきりしました。

雄君はブランコが大好きみたい！
ご機嫌でのっていました。
お兄ちゃんと一緒でルンルンです。

すべり台は・・・号泣でした。

雄君専用に作ってもらった車椅子です。

仮合わせ風景：スポンジは低反発マットを使用。
雄君の形をとってくださいました。







押し手のところに、大きなかごをつけてもらいました。
荷物はこれでOK！


吸引機を載せるための台を作ってもらいました。


車にはバズのカバー。
小さい子が寄ってきて手を入れないようにの防止のためです。
これはNEW！でまだ数が少ないそうです！


フルリクライニング可能です。
寝ちゃったら倒してあげてます。
マットカバーは自分の好きな生地を渡して作ってもらいました。
お気に入りの生地で、スムース素材です。



この車椅子の前はベビーカーを使用していました。
雄君の大きさでは幅はきつく、頭と足は大きくはみ出ていました。
吸引機は手すりにフックをつけてかけていました。
雄君が乗っているから、吸引機もぶら下がっていたけれど、
雄君を降ろすと、吸引機の重さで思いっきりベビーカーごと
倒れてしまうので、一度荷物は手すりから外し、
雄君を降ろした後、座席に乗せていました。

また雄君を置こうとすると、荷物をどけなくてはなりません！
雄君を抱っこしたまま、その動作も大変！

この車椅子のおかげで、そんな苦労も全然なし！
低反発マットのおかげで、雄君はいつもご機嫌で乗ってくれてます。
また車椅子のタイヤはすべりがよく、コマが大きいのもあって、
どこへ行くにもスムーズに動いてくれます。
座ったままタイヤを回す人のために軽く動くよう、
てこの原理が組み込まれている設計なのです。
片手で軽く押すだけで進んでくれるので、助かります。

なかなか小さい子はバギーが主流ですが、
バギーですと養護学校は行けません。（規則らしいです）
しかも車椅子の新規購入更新は5年サイクル。（3年でしたかぁ？）
その間に体の大きさも変わりますし、
もし就学ということになると、新規購入しなくてはならず、
申請も大変です。
そういった意味ではこの車椅子は
体の大きさに合わせてマットだけを修理してもらえるので、
新規にはならず、申請も大丈夫とのこと。
もちろんその時々の成長にも対応できます。

そういった意味でもかなりお勧めです！




総重量：約２７キロ。本体のみ：約１７キロ。
少し重いですが、車へはぺったんと折りたたんで載せます。
いつもママ一人で載せおろし、組み立てまでします。
そんなに手間ではないです。

１．低反発マット背中、お尻部分を取り外す。
　　マジックテープで装着してあります。
２．吸引機台を取り外します。
　　ただ載せてあるだけですので、すぐ取れます。
３．かごを取り外します。簡単にはめてあるので取るだけ。
４．かごが付いていたバーを外します。
　　本体は簡単にぺたんこになる仕組みなので、
　　くしゃっとならないように支えてある棒です。
　　これも簡単にはめてあるだけなので、取るだけ。
４．車椅子をぺたんこにします。
　　これは、本体のお尻部分の布の両側を持って上に持ち上げるだけ。
５．背もたれ部分のバーを折り曲げる。
　　これはいつもやらないです。

以上の肯定でぺたんこに収納します。
数分です。

今日も朝からDVD。
昨日はなぜかだるくて何もできなくて。（検診で疲れたかなぁ・・・）
今日は天気も良いし、ママは朝からはりきって掃除に洗濯。
昨晩大雨だったことは全然知らなかった〜。

夕飯にと先日デリデリキッチンでやっていた「シュウマイ」を
張り切ってお兄ちゃんと作りました。

お兄ちゃんなんて、すごい！
包み方はまぁどうでもいいや〜と思って、
適当に包みたいように包み！と言ってやらせたんだけど、
なぜか上手！なんで〜できるの！ってくらい。

１つづつ包んでいると、もう一つスプーンを貸して！といい始めました。
渡すと、2つ3つ並べて同時にやり始めました。
へ〜すごい！でした。

パパなんて、それを見て、「かわいそう！」って言うのです。
「幼稚園準備も自分でやって、シューズまでもお風呂に入ったとき
自分でゴシゴシ洗って、手伝いでお皿は持っていかされてるし、
シュウマイも作って・・とにかく何でもやらされて・・・！」って。

自分が成人になるまで、ほとんど何も家のお手伝いらしいことを
した覚えがなくて、しなさい！って言われるとやりたくなくて
常に反抗期だった私。

母を亡くしてから、全然何もできなくて困った。
父がメインでやってくれてて、ぼちぼち出来始めたころ結婚して。
結婚してからでも、なかなか家事の要領がつかめず、
整理整頓は大の苦手だし、どうやっていいものか
知らずに大きくなったってのは、本当に恥ずかしいことだって
困ることだって、実感しているので、
子供には勉強も必要だけど、まずは一人で世の中に出て生活できるだけの
力量を与えてあげたくて、嫌がらない小さいうちからやっていけば、
大きくなってもやることが当たり前になるかなって。
そうしてきてるのに、それをかわいそう！だなんて・・・。

昔の人たちはそうしてきたんじゃないかなって
父の話を聞くと、小さい頃からお米かしてたって聞いたし。
間違っているのかなぁ。。。

お兄ちゃんのおたふくで、どこにも出かけられなくなった、私達。
雄君はずっと抱っこして〜と泣くし、
お兄ちゃんは何やら不機嫌でわがままだし、
ママはなんだか頭が痛いし、
ダラダラと1日が過ぎていきます。

夕方パパが帰ってきて、台所が朝と同じ状態だったりすると、
どうなってるんだぁ！と怒る始末。。。
だって〜、何も手が付けられない状態よぉ！と嘆くママ。
こんな気持ちはパパにはわからない！！
家から出られないので、大量のDVDを借りて
1日中ずっと見ていました。

夜、とんねるずのおみやげベスト２０を見てたら、
お兄ちゃんが急に泣き出すんです！
「どうかしたの？」というと、
「おいしそうだから食べたくなちゃう〜！ 」
といって、テレビのチャンネルを変えようとしちゃう。
変えないで〜というと、しまいには泣き出す始末！
「何が食べたくなったの？」を聞き出すのに、数分がかかるくらい！

「チョコレートケーキ」だったみたい。

そんなものはすぐに出てくるわけもない！
ということで、ただのチョコレートで手を打つことに！
おいしそうにバリバリ食べて満足したようでした。

今日は１ヶ月に１度の定期健診日。
朝９時半から今日は２時までかかりました。

小児科、耳鼻科、リハビリ（体、食べる）、皮膚科を回りました。
今日はどこも混んでいて、
耳鼻科も１時間待ち、皮膚科も３０分以上。
雄君もさすがにくたびれて、お薬もらう間ずっと寝てました。

小児科では、雄君の近況を報告。
歯科衛生師さんの訪問ケアを受けれることになったと告げると、
小児科の主治医Ｔ先生でも、おどろき！だといわれました。

実は、雄君の退院後のケアについて、
この地域で受けられる制度や施設などが乏しいから・・・と
心配してくださっていたようでした。

何年もたくさんの患者さんを診て来たけれど、
雄君のようなスペシャルな環境の患者さんには
会ったことがない！とまで言われました。
実際のところ、たくさんの患者さんが
手をあげて、どうしよう！どうしよう！って言ってる状況だよと。
ママがあちこち顔を出して、頑張っているからだと言ってくださって、
本当に嬉しかったです。

それから・・・今日最大の問題の気管切開をふさぐことについて、
事前に小児科の先生と耳鼻科の先生との話し合いがあって、
小児科のＴ先生はいつでもＯＫ！と言ってくださっていたのを
耳鼻科の先生はやっぱりしぶっておられたようで、
だけど、やるならいつがいいか・・・という話は
少ししたとのことでした。

小児科Ｔ先生は、
「今の雄君＆ママパワーで耳鼻科の先生にアタックしてみて！」
なんて言われて耳鼻科へ行きました。

ドキドキしながら耳鼻科へ行くと、
なんてことなく、耳鼻科の先生もすんなりＯＫを出してくださいました。
もちろん危険はつき物だから、みんなで見守って頑張って行きましょう！
と言ってくださって、宜しくお願いしますと言いました。

今日は耳鼻科で５分ほど、喉にはめてるカニューレという管をはずし、
雄君の呼吸状態をチェックしました。
いつも耳鼻科では号泣でしたが、カニューレをはめていると、
声帯を圧迫し、声が聞こえないので、気が付きませんでしたが、
今日はすごく大きな声で、ぎゃ〜ぎゃ〜って泣いて、
なんだか久しぶりに雄君の声を聞いたなぁ・・・って感激でした。
こんな声で泣いてたのかなぁ、忘れちゃってたわ！って感じでした。

呼吸状態にも問題がなく、この調子だとふさぐことができると
言ってくださいました。
時期はＧＷ明けごろ。
日程は４月末の検診で決定しようということになりました。
やった〜！って気持ちでした。

それからすぐにリハビリ棟に向かったんですが、
誰もいない廊下で思わず、ガッツポーズしてしまいました。
涙が出そうになりました。

もうじき急性脳症に発症して１年が経ちます。
長かったようで、あっという間の１年でした。
気管切開の穴がふさがったら、雄君そのものに戻ります！
点滴が一つづつ取れて、でもまだまだ何本もつながっていた頃、
無理やり抱っこしたい！って言っていた頃を思い出しました。

何一つ管がなくなる・・・そんな日が来るなんて・・・。
急性脳症を起こし、ＩＣＵにいた頃、長い長い１日があって、
一つ一つ管が取れて退院する頃、
残るは鼻からの栄養カテーテルと気管切開のみになって。
思いおこせば、数々の苦労がありました。
身にしみる思いでした。
喉の穴がふさがったら、もっとむぎゅ〜って抱っこしてあげられる！
タテにも抱っこできる！首を気にせず、振り回せる！
うつぶせにしてリハビリもできる！
視覚訓練の方でプールにも入れる！！
色々楽しいことが、わ〜って頭をいっぱいにしました。

そんな上機嫌でリハビリに行きました。
みんなにふさげる！と報告しました。
喜んでくださいました。
みんなあったかい方ばかりです。

リハビリはお座りをさせる訓練をしました。
ママが体勢を整えて座らせると、上手！って言われました。
先生ではやっぱり雄君が反ってしまって、
なかなかうまく座らせれなかったのです。
その辺はママの腕の見せ所です！

食べるリハビリでもカミカミする動作も見られました。
哺乳瓶で飲ませていると、カミカミが出来なくなる！と
訪問の歯科衛生師さんは言うのだけど、
哺乳瓶は雄君にとって、母乳が手放せない〜と同じことで、
マグマグばかりであげてると、哺乳瓶で飲めないストレスで、
き〜！って怒るくらいなのです。
ゆっくりやって行きましょう！と言ってもらえてほっとしました。

そして皮膚科へ。
ボロが出来て２ヶ月が経とうとしていますが、
ようやくかさぶたがとれて、赤くなってきました。
そして黄色→茶色→消える！のだそうです。
このままでおさまりそうと言われました。
これもほ〜でした。

今日はうれし、楽しい、検診でした。
また待ち時間がたくさんあったので、待合室でであった
知らないたくさんの方に雄君の手を触ってもらいました。
色々な人が声をかけてくださって、かわい〜かわい〜って言ってくれて。
長時間だったけれど、楽しい時間でした。

帰ってきて遅いご飯を食べ、
訪問看護の先生が来てくださいました。
気管切開の穴がふさげることを告げると、
本当に喜んでくださって、嬉しかったです。
そしたら・・・嬉しい報告をいただいちゃって、
いつかはまだ未定なのだそうですが、
訪問リハビリの先生、非常勤だったのが常勤になるそうで、
もっと訪問できる回数が増える！だって！！
え〜！やった〜！でした。

雄君のリハビリはこれからが本番！
たくさんリハビリやっていこうね！って言ってくださって。
本当に嬉しい言葉でした。
雄君は本当に恵まれた環境にいるってそう思えました。

雄君の検診だったので、
お兄ちゃんは・・・旦那の実家でお世話になっていました。
いとこのお姉ちゃんも遊びに来てくれて、
本当に助かりました。
ですが、なんと〜、おたふくになってしまいました。

月曜日の夕方、虫歯の治療で歯医者に行きました。
神経まで腐ってしまうほど、進行していたので、
かなり穴をあけて、削ったので、
かなり痛むかもしれない！と言って
痛み止めと化膿止めをもらっていました。

火曜日の朝、その治療した歯の頬がはれていたので、
痛み止めを飲んでいました。
虫歯治療で腫れたんだと思いました。
そして今朝、反対側が腫れてて、痛むと号泣したんです。
あれ？って感じでした。
虫歯のために腫れたんじゃないのか？もしかして！おたふく〜！？

ですが、今日は朝からみっちり雄君の検診で
お兄ちゃんの病院には言ってられなくて、
いとこのお姉ちゃんももうすでにやってるとのことで
検診から帰るまで遊んでてもらいました。

夕方病院に行ったら、たぶんおたふくの可能性大！ということで
おたふくと診断！腫れがおさまるまで謹慎となりました。
雄君にも移る可能性は大！
でもおたふくはやってもいいかな・・・と
予防接種は打たなかったので、２週間後の注意が必要になりました。
お兄ちゃんでもかなり痛むと泣いてたからなぁ〜って感じです。

今日は旦那さんの実家で夕飯を私達だけよばれ、
楽させてもらいました。

今日は視覚訓練の日。
お兄ちゃんも春休みに入っているので、同行してもらいました。

雄君と二人で行くのも楽しいけれど、お兄ちゃんも一緒だと
また違った楽しさがありました。

お兄ちゃんは最近本当によくママを手伝ってくれるんです。
荷物は必ず持ってくれますし、雄君の車椅子は押したがります。

訓練では、雄君は本当にすごいんです。
物を見ようと顔を向けるし、音に反応して目は真ん中にくるし、
スイッチを押すのはお手の物です。

雄君の口はつねにパクパクしていました。
ごはんをちょうだい！とは違った動きだったので、
訓練の先生にそういうと、へ〜！と感心されました。

「雄君は微妙な口の動きや表情や泣いたりで
かなりの欲求を教えてくれるので、ママは助かるんです！」
と話すと、それは逆だと言われました。

「ママが雄君のちょっとした欲求に答えてくれた過程があったからこそ、
雄君もたくさんの欲求を出してくれるようになってきたんだよ！
ママの頑張りがあったからだよ！」
って言ってくれました。

そんな風に言ってもらえて、本当に涙が出そうに嬉しかったです。
そっか〜、気が付かなかったけれど、本当にそうなら、
めっちゃんこ嬉しい！それにこれからももっと頑張るわ！
そんな気持ちでした。

お兄ちゃんはおりこうさんにいてくれて、
途中からＤＳを音も消して静かにやっててくれました。

そして帰って雄君は眠そうだったので
パパがお休みでお昼から家にいたので、
お願いして、お兄ちゃんとお出かけしました。

それからお友達の家に少しお邪魔して、
エレクトーンのレッスンにも夕方行きました。
虫歯の治療で頬が腫れていたけれど、
元気にレッスンしてました。

終わったらすぐにＤＳでポケモンを交換しあってました。
それが楽しみでレッスンしてる！ってところがあるけれど、
何が原動力でも、やっていってることにか変わりない！と
思って頑張っています。

夕飯にはくるくる寿司でお持ち帰りして帰りました。
お友達の家族にばったり会いました。

明日は１ヶ月に一度の検診に行きます〜。

雄君のたっちの瞬間をようやくとらえました！
お兄ちゃんに撮ってもらいました。
むく！と急に立ち上がるので、なかなか撮れずにいました。
今日のはあんまり調子がよくなくて
ひざは完全にまっすぐではなかったけれど。
毎日１度はやるようになってきました！！

今日は近所の小学生４人が急に訪ねてきました。
「ゴムとび、忘れちゃったから教えて〜！」だって。
そのとき雄君にちょうどお昼ごはんをあげてる最中だったので、
ちょっと待ってて〜といって、お兄ちゃんだけ外で遊んでもらっていました。

雄君は食べ終わると、眠そうにしたので、
寝かせたまま窓をあけ、うちの庭でゴムとびしました。
３つ教えてあげました。
なかなか小学生１，２年生ではまだうまくできない！って感じでしたが、
前回教えてあげたときよりは、進歩でき、良かったです。
３０分くらいやると、今度はなぜか泥団子作りがしたい〜！という話になって、
近くの小学校の砂場に行く！というので、
お兄ちゃんだけお願いして、小学生４人に連れられて行きました。
大丈夫かなぁ？？と心配したけれど、本当に近くだし、慣れているので
お願いしちゃいました。

すると、１時間ほどして、戻りたい！とお願いし、
１人のお姉ちゃんに連れられて戻ってきました。ありがとうね。
２つの泥団子を手にしてました。
思わぬお客さんで、楽しく遊べたようでありがたかったです。

雄君はその間寝ていて、起きました。
それからお兄ちゃんは虫歯の治療に歯医者に行きました。
かなり進行してしまってて、神経が腐り始めてました。
レントゲンをとって、穴をあけ、詰め物をしてきました。
先週予約を取っていたのに、ママがうっかり忘れちゃっていきそびれてしまった・・・
その間に結構進行してしまったんです。ごめんよ〜。

今日は麻酔をうって、かなりの間口をあ〜〜〜んとして
穴をきゅるるるぅ〜と開けられてたのに、じっとして
泣くこともなくおりこうさんにやれてて、すごいなぁ！と感心しました。
ご褒美に大好きなポケモン指人形を買って帰りました。

夜寝ながら、え〜ん、え〜ん、となんかふにゃふにゃしてました。
やっぱり我慢してたのかな。。。

今日はヒマな日曜日だったけど、
お友達が遊びに来てくれて良かったです。
２階の部屋と居間を行ったりきたり。
お菓子を食べたり、楽しいひと時でした。

雄君は最近、「ぐずる」というわざがでてきました。
眠たいとぐずるんです。抱っこして欲しいときもかな。
以前からもあったけれど、なんか一味違います！
以前は眠くなると、寝かせればすーと寝ていったのに、
最近は寝かせると怒るし、抱っこしても怒って。
何か少し食べたら満足して、すーと寝ていくんです。
赤ちゃんみたいです！！

この週末は天気も悪く、雨でした。
土曜日はお兄ちゃんのスイミングに行き、
雄君とパパはお留守番。
私達が留守の間に、訪問リハビリの先生がいらっしゃってました。

雄君の足、すごく動くようになったね〜。と言ってくださいました。
今日からうつぶせにさせてリハビリ開始！
気管切開の喉を圧迫しないように苦労しました。
早くふさいで欲しいね〜とお互いに。。。

顔を持ち上げるような感じも出てきました。
先生にときどき立ち上がる！と話すと、とても驚かれました。
ですが、まだ背中とお尻の筋肉が未発達なので
無理のないように・・・とのことでした。納得です。
それにはうつぶせで鍛えなくては！

お昼から家族全員で出かけました。
とはいってもあいにくの雨。
雄君とパパは車の中で待っていました。
ホームセンター、ショッピングセンター、電化製品屋に服屋さん、
あちこちはしごしました。

帰ってきてごはんを食べお風呂に入り、
9時からはフィギアースケートに釘づけでした。
まおちゃんのおいあげには感激して泣けちゃいました。
ミキティーの挫折からの復活にも感激でした。

雄君の髪、すごく長く伸びちゃってました。
ご近所のお友達に掃除機に装着して自宅で切れる
道具をお借りしてたので、それで試して見ました。

すっごく簡単でしかも髪の始末にも困らない！
それに雄君の髪を切るとなると、大変だったので、
これだと、寝かしたままでも切ることができました。
ありがとうです！

今日は幼稚園の卒園式で、年長さん以外はお休みだったので、
お兄ちゃんは朝からぐったりコタツのおもり。
千とちひろの神隠しを見ながら、お昼になってしまいました。

ちらしに入ったホームセンターに行った事がなかったので、
お昼から雄君も連れていこう！と出かける予定でいました。

その前に雄君のボロボロの薬を病院に取りにいって、
ピアノの先生からのメールで頼まれごとを引き受けに
ちょこっと寄るつもりでお邪魔しちゃいました。

ところが、思わぬ長いさせてもらっちゃいました。
おかげでお兄ちゃんは大喜び。
先生のお子さん2人とDS三昧！
ポケモンバトルに交換、
めずらしいポケモンの居場所を教えてもらっりで。

結局、お買い物には行かないで先生のお宅で
おやつにお茶におしゃべりに・・・
楽しい時間を過ごさせてもらっちゃいました！
ありがとうございました！

ゆうくんは今朝8時くらいから起きて
先生のお宅でもずっとママの抱っこ。
昨日に続きまたまた美味しいおやつをいただき、
ずっと起きていました。
帰るころには眠たそうだったけど、
なんとか起きていました。

朝、昼、おやつに、晩御飯を食べ、
お風呂にも入り、8時には就寝！
やったー！ようやく昼夜逆転も解消ですぅ。
このまま12時間寝て、朝8時まで寝てくれるかな。
今日は眠るお薬も入れずに寝かしました。
どうかなぁ？？？

昨日の休日は習っているピアノ（エレクトーン）教室の
先生の新築されたお宅で演奏発表会がありました。
半年くらいかけて自宅を壊して新築されたので、
レッスン開始の会＆新築お披露目の会って感じでした。

20人の生徒さんのそれぞれ個人発表がありました。
年少さんから始まり、中学生の方まで、先生が最後に弾かれました。
先生は「のだめカンタービレ」のメドレーを弾かれたんだけど、
とってもすごくって、釘付けになってしまいました。
あんな風に思いっきり弾くことができたら、
気持ちいいだろうなぁ・・・。

一番小さい子供達はオープニングとして、歌に合わせて踊りました。
幼稚園児のかわいさ、今しかない！って感じです〜。

雄君も連れて行きました。
演奏の間、ずっとお布団に横になったまま、
ずっとおりこうさんに聞いていました。
その間1時間半。
そんなに長い間おりこうで寝ていることってないので、
やっぱり音楽を聴いてご機嫌だったのかな。
音楽ってやっぱりいいなって思いました。

それから先生がおにぎりを振舞ってくれて、
子供達はばーっと一気に食べてお菓子に走ってました。
それからは子供達は子供達の世界で遊び、
大人たちはおにぎりにおやつに、美味しいもの三昧でした。

手作りロールケーキにチーズケーキ、
ブラウニーにクッキー。本当に多才なお母様たちばかりでした。
結構なカロリーを食べちゃった！って感じでしたが
ゆうくんももちろん、食べづくし！
最近はカロリーを押さえた食事と飲み物におやつだったので、
久々だし、どんなものもおいしそうにべちゃべちゃ！
口を鳴らして食べててご機嫌でした。

あんなに大勢の中にいたけど、ずっとおりこうさんでした。
帰り際には眠くなってしまい、ちょっとぐずりだしました。

お友達のKちゃんが送り迎えしてくれて
助かりました。ありがとうです〜。

最近のボロボロもおさまりつつありますが、
かさぶたもどうやら痒いようで、薬（キンダベート）を塗らないと
やっぱりどこか不機嫌な雄君。
かゆみを押さえる飲み薬（ザジデンドライシロップ）はまだかかせません。
どうやら眠気をともなうようで、1日の半分１２時間連続で寝てます。

それがちょうど良い時間で睡眠してくれたらいいのだけど、
最近は昼の2時に寝たら夜中の2時までとかになってしまい、
夜中に起きてしまったときは、号泣で。
しかも起きたら腹ごしらえ！なんです。これではママももちません！

仕方がなく眠り薬（トリクロール）を口から飲ませて
せいぜい３〜５時間はなんとか寝てくれるので、
夜中に起きちゃったときは、それで寝かせます。

だけど、夜中の2時に起きて、ごはんを食べさせ
それから寝るという状況なので、私が寝るのは3時すぎです・・・。
栄養ドリンクを飲んでなんとか頑張っております〜。

今日はお兄ちゃんの友達の家に遊びに行きました。
幼稚園も11時に帰ってきたので、お昼から出かけました。
なんと！子供だけで１０人！すごいにぎやかでした。
外で遊んだり、部屋でどんちゃか！すごかったです。
帰り際はお人形のぽぽちゃんでお医者さんごっこ。
10人でよってたかって、裸にして人工マッサージとか注射とか
結構リアルにやっててびっくりでした。
楽しかったです！おじゃまさまでした。

雄君は今日はにぎやかの中、頑張って起きてて昼4時に寝ました。
ということは夜中の4時に起きちゃうかなぁ。

だいぶかさぶたになってきました。
もう数も増えてこないし、
これで終わりに近づいてきたかな…。

今日は朝、主人のお母さんがおはぎを作って持ってきてくれました。
お墓参りにいくから・・・といとこたちもくるというので
お兄ちゃんは喜んで行ってしまいました。

お昼におはぎをよばれたのだけど、
ななななんと！雄君は３つも食べてしまいました。
あんこが２つに、きなこが１つ！

それだけ食べても、まだちょうだい！と言って、
そのたびに口をぱくぱく！そして泣くのです。
終わらせるのが大変でした。

いつも本当に突然やってくる、父と妹。
先々週も父がふらっとやってきて、夕飯を作ってくれて帰っていったんですが、
そのときにうちの包丁がボロボロだったので、といでもらうよう依頼したんです。
今日はそれが出来上がった！と言って、夕方持ってきてくれました。

あいにく、お兄ちゃんはいないし、雄君もお昼寝中。
ヒマだから、帰って映画でもみようかなぁ。。。と妹。
見たい映画「ワンピース」の上映時間をネットでチェックすると、
夕方だったので、すでにどこも終了していました。

それで諦めて、テレビを見ていたり・・・。
父には最近私がはまった、ナンプレを解かしてたり・・・。
そうしているうち、夕飯の時間がやってきました。

主人に電話して、お肉買ってきて〜！とお願いしました。
主人は実はスーパーのお肉部門にいるので、
困ったときはすぐにお肉を注文するのでした。

焼肉を食べてってもらいました。
家中煙もこもこで、雄君は寝ていたけど、
時折、不機嫌そうに起きて泣いていましたが、
それでもまた寝てました。

雄君は土曜日に公園に行って外の空気を吸って、疲れたからか、
夕方の４時から朝の5時半までずっと寝てしまいました。
その前の日（金曜日）の晩は夜11時くらいに寝ていったので、
眠り薬を飲まさずに寝たら、なんと朝の3時に起きてしまい、
号泣だったので、仕方がなく起きてきて、眠り薬を飲ませて寝かせました。

そんなこんなのおかしなリズムにママも少し体調を崩しぎみです。
風邪気味かなぁ。
今日は雄君12時には寝てくれたので、朝まで寝てくれますように！

今日は家族みんなで公園に出かけました。
暖かかったけれど、とにかく風が強かったので、
雄君はほんの１０分程度外に出ていました。

お兄ちゃんとパパはそりすべりを楽しみました。
ママも挑戦したけど、最初は怖くて、
年甲斐もなく、キャーキャーいいながらやりました。
結構楽しかったです。

そして雄君は車の中でお昼寝。
パパとママが交代でお兄ちゃんと公園で遊びました。

帰ってきてお墓参りにいきました。

雄君のとびっきりのスマイルです〜。
なかなか写真を撮ることができなかったんだけど、
やっと出来ました。でも本当はもっと口もあけて笑ってくれるんです。

顔のマッサージのかいもあってか、
最近は本当に良い顔をしてくれます〜。

今日は一緒に行っているお友達が旅行でお休みだったから、
一人で参加してきました。ちょっぴり寂しかったわ。

雄君は昨日から変わった食事とかまぐまぐとかで
なにやら食事が終わっても満足しなくて、変に泣いていました。
そんな中リトミックに出発したから、どうかな・・と心配してました。

到着して音楽がかかると、今までの不機嫌な顔からいっぺんし、
音楽を聴く体勢に変わりました。

先生に握手してもらうと、嬉しそうでした。
目も真ん中に動いてくるし、音楽が変わるたびに
キョロ!と目が動くし、やっぱりリトミックやってよかった〜。

それに今日は、なんと〜。
一人で立ち上がってしまうんです。

え？どういうこと？だよね。

もちろんママが脇をかかえてのことです。
たまに家でも体を反って力を入れてしまうと、
偶然立ち上がってしまうことは何度かあったけれど、
そんなときって、かなり怒って機嫌が悪く
力を入れてしまう感じなんです。

だから今日のは、それとはちょっと違っていました。
怒って反るような機嫌の悪さではないし、
ずっとご機嫌だったんですから。

ちょうど紙芝居を読んでもらってるときでした。
ママのひざに座って聞いていました。
最近はひざに座らせるときでも、
足の裏だけは、地面に垂直につけるようにしています。
今日も気をつけてしていました。

すると、すーっと力を入れたと思ったら
立ち上がっているんです。
しっかり地面に足をつけていました。
決して爪先立ちではなく、しっかり足首も曲がっていました。

結構な時間、１分間くらいは立っていました。
疲れたのか座ると、また力を入れてきます。

最初はママのひざに座ってた状態で立ち上がったので、
雄君的には足を肩幅くらいに開いた状態でした。
それじゃ真っ直ぐじゃないと思い、
次に立ったときは、普通に足をそろえて立たせてみると
体は真っ直ぐ本当に立っているかのように立っていました。

そんな状態が何度も繰り返されました。
そんなことは今までありませんでした。
同じくらいのお友達が、ぱたぱた足音をたてて
雄君の横を走っていくのがわかったのかな。
自分も立ってみようって思ってくれたのかな。

いつもママはお友達の様子を耳元で雄君に伝えています。
お友達、鈴を取りに前に行ったよ。雄君も行かなくちゃ！とか、
くまさん出てきたよ〜、見にいこうっか〜。とか
お散歩して歩きまわるときも、
雄君も走って追いかけようよ！とか。

今日の雄君は自分から動きたいって思ってくれたように感じました。
真っ直ぐ立っている雄君を見たの、はじめてだったから、
一人でうるうるしていました。

そんな中、最後に今期の終了のお話と、
悲しいお知らせを聞きました。
他の会場でレッスンしていた同じ年の子が
先日髄膜炎で亡くなられたとのこと。
みんなで目をつむりご冥福をお祈りしました。
なんとも言えない気持ちで、泣いてしまいました。

今日は雄君の歯科衛生師さん初訪問の日でした。
療育センターで偶然お会いし、
私の知らない間に訪問してくれる手配をしてくださって
お2人の衛生師さんが来てくださいました。
4月からは月に2回来てくれます。

内容は、口腔内ケアとして、歯磨きとフッ素を塗ってもらえました。
また、顔の筋肉のマッサージもしてくれました。
顔のマッサージはなかなか効果があって、
前回療育センターでお会いしてやってもらった次の日
ニコってしてくれたんです。
それ以来、良い顔が出来るようになってきています。
雄君は下あごは食べてるからよく使っているけど、
一般に言われる表情筋という、頬骨の上から目にかけての筋肉が
硬くなっていました。
それをほぐしてあげるだけでも、全然違ってくるのです。

あと、唇の上の筋肉も動いてないんだとか。
だから、口に物を入れたとき、上唇をつむって食べ物をうまくとる
（ぬぐう？って感じかな）ことができず、上手に持っていけないんです。
口を動かすたびに、だら〜と横から出てしまうこともしばしばで。

自宅でのマッサージはただ、手でぐりぐり触っているだけでOK！
少しさすってあげるだけで、柔らかくなります。
毎日、少しづつやってあげようと思いました。

その他は、食べることに関しての進め方なども
アドバイスをもらいました。

まず雄君がどうやって食べてるか見てもらいました。
まだ赤ちゃん食べでカミカミが不十分だと言われました。
それには哺乳瓶で飲んでいるのを徐々にやめていこうと言われました。
どうしても舌を前につきだして、吸ってしまうから
カミカミ段階に行くにくいのだそうです。

それから座位保持椅子で食べさせてあげてくださいと言われました。
いつもママが抱っこして、お膝の上であげていたのです。
食べ物が横からくるよりは、前方から来る方がいい、
目が見えてくるようになれば、食べ物が来ると口をあけるようになる、現在は口をつんつんってつつくと口をあける感じなので、
食べることとプラス知的な面も伸ばせるからと 言われました。

それから水分補給に関しては、
今までは雄君は甘いものしか食べず飲まずだったので、
その名残のまま、ずーっと来ていたんですが、
甘いものばかりだとカロリーが高いので太ってしまうから
なるべく糖分の低いものをあげてくださいとのことでした。

現在はヤクルトのプレティオとかヤクルトやジョアや
フルーツオーレとかマミーなんかをあげていました。
牛乳は全然飲まないし、お茶は少し飲めるようになってきましたが
まだまだ味にはうるさいので、う〜ん困ったなです。

今まで飲ませていたのに水をたして
半分に薄めるように言われました。
それでだんだん甘くて濃い味を薄味へ移行させて
いこうということになりました。

菓子パンも大好きで、特にクリームパン、アンパンを
食べていたんだけど、菓子パンには糖分がいっぱいだから、
やめて、食パンにジャムなどを塗るようにと言われました。

３食きっちりごはんを食べさせ、水分補給が気になるようなら
スープや味噌汁を足してといわれました。
スープや味噌汁は、味が甘くないので、あまり飲まないんだよね・・・。

甘いもの、甘い飲み物はおやつだけにしなさいとのことでした。
哺乳瓶も徐々にやめて、まぐまぐに！と言われました。

う〜ん。きびしい。。。
今までの状態になったのも、長い時間をかけて徐々にきてて、
なかなか大変だったので、
この状態を一気に変更ってことは、かなりの負担です。
ママもですし、雄君もです。

少し前まではごはん類は全くダメだったのですし、
最近ちょこっとお茶を飲んでくれるようになったところですし、
哺乳瓶もようやくうまく飲めるようになったところで。

今日いらっしゃった歯科衛生師さんは
その過程を知らないので、どう説明しても
現在の状態を伸ばすために、先を求められるのでした。

その先生の言われることは、もっともなことばかりなので、
この状態に甘えてたのはママなのかな・・・
もっと頑張らなくちゃならない！とも思いましたが
だけど、無理にはするつもりはなく、
雄君のペースで行こうと思いました。

雄君はまだ虫歯は出来てなかったんだけど、
毎日磨いて、スポンジで拭いてあげてねといわれました。
まったく気がむいたときにしか、磨いてあげてなかったから、
これを気に毎日頑張ろうと思いました。

足の裏、手のひら、口の中、がもっとも神経がたくさんあって、
刺激をたくさんしてあげることで、脳へ刺激が行く箇所だと聞き、
口腔内ケアも、刺激の一つだから、いいことですよ！といわれたので、
余計頑張ろうって思えました。

あと、気管切開をぜひ閉じてもらって！と言われました。
というのも、気管切開をしていると、
舌の真ん中の筋肉が弱ってしまうのだとか。

雄君もそのとおりで、泣いて大口あけると、
舌のふちだけはくるっと上に丸るまってて、
舌の真ん中は盛り上がらずペタンコなんです。
もっと舌の真ん中が盛り上がってこないといけないとか。

それには首の喉仏の辺りを押して舌をあげるリハビリが必要で、
でも気管切開をしているために、それがうまく出来ないとか。

運動のリハビリにも邪魔だと思っていたけど、
なんと口腔内ケアに関しても邪魔だったとは・・・
何にしても早くふさいでしまいたい気管切開でした。

今日は雄君の歯科衛生師さん初訪問の日でした。
療育センターで偶然お会いし、
私の知らない間に訪問してくれる手配をしてくださって
お2人の衛生師さんが来てくださいました。
4月からは月に2回来てくれます。
・・・・つづきは、歯科衛生（口腔内ケア）の欄で見てね。

最近お兄ちゃんが夕飯のお手伝いをしてくれます。
というのも、おこづかい稼ぎのためです。

最近ポケモンにはまっていて、
100円の指人形を買いたがるんです。
そんなにいつもいつも買ってあげれるわけがなく、
欲しかったら自分で稼いで買いなさい！とお手伝いを提案しました。
お手伝い1回100円で！

この日の夕飯の手伝いは
１．ほうれん草を水洗い。
２．ほうれん草、菜花を、ゆがく。
３．味噌汁つくり。
→なすを切って、しいたけを切って、豆腐を切って、
　　鍋に入れる。他の硬い野菜はママ。
（４．豆腐をお皿にもりつけ後、運ぶ。）
（５．お皿やはしを運ぶ。）

以上をやってくれました。

ママも連日の寝不足で、疲れもピークなのか
頭痛がして、ボーっとしてたので、助かりました。

大きくわけてお手伝いは3回やった！と言い張るので、
ママからは、しめて300円也。
高い？気もするけど、30分以上は付き合ってくれたので、
おおめに見てあげました。

っていっても小銭がない！
「パパ〜、お兄ちゃんお手伝いしてくれたから
300円払っておいて〜」だって！

なにやらもじもじ文句を言いながら、ポケットから
小銭を出してあげていました。

パパも今日はママが疲れてるってわかってくれてたのか、
洗いものしようか？雄君にごはん食べさせてあげようか？
だって！すごいな〜。
そんなこと全くなかったから、びっくりだったけど、
こんなときはありがたいね。

今日も朝から寒いね〜。雪がちらちらしていたよ。
午前中は皮膚科を受診しました。
検査結果が出ているのを聞きに行きました。

結局は、原因不明。

皮膚の角質の検査はウィルスによるものではなかったし、
細菌におかされているわけでもなく、変なものも発見されなかった。

アレルギー反応は、すべて陰性。値はほとんどが０。
血液検査の結果もほぼ異常なし！
だけど、1箇所だけ、気になる数値があって、
（AT−LYMPHOというものが1％未満のところが14.5％もあった）
でもそれはたぶんボロが出ている影響だということ。
血液の病気ってことも考えられるけど、
それはたぶんないだろうと言われました。

ダニからはじまって、皮膚炎を起こしたって感じみたいでした。

だいぶかさぶたになってきてて、
治ってきている模様!
このまま様子をみましょう！ってことで帰宅しました。

午後から訪問リハビリとのことで、急いで帰宅したけど
タイミングがあわず遅い時間にしてもらいました。

というのもお兄ちゃんの歯医者も3時半に予約してあって
それに、今日はエレクトーンのレッスン日。
今日からは先生のお宅に行くので、大忙し！

お兄ちゃんの歯医者は、大変でした。
まず幼稚園バスを降りた時点で、号泣！
なんで〜、どっか痛いの？しんどい？
と聞くと、「歯医者、行きたくな〜い！」だって。
ありゃりゃ。
「明日になったらぐらぐらの歯も勝手に抜けるから〜」と。
乳歯の裏から永久歯が生えてきちゃってて、
なかなかぐらぐらの歯も抜けなかったし、
奥歯も痛いというので、歯医者を予約したのでした。

まずは歯医者に行くのが号泣で、だめで、
おんぶしてなんとか連れて行きました。
行っても入り口付近で、もじもじ。泣いて。ママにくっついて。

結局、2本の乳歯を抜きました。

レントゲンの結果、2本の乳歯の下にデッカイ永久歯が1本控えてて、
2本分のスペースで永久歯が控えてるので、抜いちゃったんです。
麻酔の注射を打ったけど、それは泣かなかったよ、えらい！

どうやら、下の真ん中4本の乳歯のスペースに2本の永久歯があるもよう。
普通なら4本分の永久歯が控えてないといけないところ。
もっと根っこの奥深くに控えてるかもしれないけど、
そこまではレントゲン撮らなかったから、まぁ生えてきたら考えよう！ってことになりました。

なので、全部で乳歯は4本抜けたことになりました。
奥歯の痛かったのは、なななんと！虫歯でした！
今度治療しましょう！ということでした。あちゃ〜。

まぁ無事に歯医者を終えてご褒美にお菓子を買って
エレクトーンのレッスンへ直行！
終わってから遊ぶお気に入りのDSを家に忘れちゃったので、
ママだけ家に取りに帰りました。

その間、雄君はずっと車の中でお昼寝中。

そしてレッスンも中盤でママは雄君のリハビリ時間になってしまい、
一足お先に自宅へ戻りました。
お兄ちゃんは、義妹に送ってきてもらうようにお願いしました。

リハビリでは、足を触られるのはすっごく気持ちがよいようで、
うっとりなんだけど、
手を触られると、痛いのか、号泣！
その差がはっきりしてて、笑えました。

そうそう、今日午前中の皮膚科受診のとき、
待ち時間に、雄君をあやして遊んでいると、
小児病棟の看護師さんにバッタリ遭遇。

「雄君、ひさしぶり〜！元気？」なんて寄ってきてくれて。
「そーいえば、雄君、気管切開の穴、ふさげるんだってね、良かったね〜」だって。

一瞬「？」と会話がSTOP！

「まだ先生から話聞いてないんですけど、穴ふさげるんですかぁ？」

と聞き返すと、しまった！という顔になって、

「え？あ、まだわからないけど、えっと・・・」

なんてぐあいに、あたふた。「じゃあね〜」
なんてさっさと行ってしまいました。

でも病棟の看護師さんが、そんな話をするってことは、
やっぱりあながち間違いな情報ではないんじゃないかって思えました。
気管切開の穴をふさぐときは、入院になるんです。

どうやって穴をふさぐかというと、
気管切開の穴に入っているチューブを抜いて、
あとは自然にふさがるのを待つらしい。
抜いて数時間でかなり穴は小さくなるらしい。

でもそのとき、かなりの注意が必要で、
その経過を入院で見てないといけないらしい。
変な風にくっついて、息が出来なくなる可能性もあるようだし、
逆に穴がふさがらず、開いたままで縫う人もいるらしい。
幼い子だと、気管がもともと細く弱いので、
雄君は1歳でチューブをさしてたこともあって、
その部分は成長が遅いから、余計心配なんだって。
期間が短いとそのリスクも少ないようだけど、しかも1年も経ってるからって。
耳鼻科の先生は前回の検診でかなりしぶっていた。
小児科の先生は、雄君が自分でたんも出しちゃうし、
肺の機能も強くなってきてるし、
息を止めちゃうことも無くなったし、
できることなら、閉じてあげたいって言ってくれてて。
耳鼻科の先生と小児科の先生で話し合いをするわってことで
話は終わっていたので、
この看護師さんの発言はすごいものがありました。

まぁ、そんなにすぐってことではないのかもしれないけど、
病棟にお伺いが入ってるってことは遠い未来ではなさそうなので、
次回の検診まで、ルンルンで待っていようと思います。
待ち遠しいな〜。

穴がふさがったら、視覚訓練の方で
夏場5月から10月まではプールに入れるんだって〜。
しかも開放されるようなので、いつ行ってもいいような話・・・。
それにはママも入らないといけないけどね。

それが辛いとこ！
昨年からかなり太ってしまって、妊娠してるようなお腹！
これまでで3人に妊婦さんだと間違われてしまった・・・。
まあ、ママのことなんか誰も見てないっか〜。
ママのダイエットにもあるし、かえっていいのかも！

水中だと抵抗も低いから、雄君のリハビリにもなるし、
かなりいいよな〜、入れたらいいのになって思ってたところで、
もし穴がふさげたら、いけるな〜って思って。

う〜ん、色々考えてたら、ルンルンになってきた！！
もし看護師さんの話がガセネタだったら・・・！
でもダメって言われても、絶対にふさいでもらうぞー。
そう思っていたので、早かれ遅かれかな！
ワクワクです〜。

今日は朝から寒かった〜。
朝起きると、雪がうっすら積もっていました。
こんな日は外に出るのもおっくう。

ちょうどパパが休みだったので、
お兄ちゃんの幼稚園へは送り迎えしてくれました。
お兄ちゃんは雪をみて大興奮でした。

雄君と一緒にのんびり昼下がり。。。
市役所から電話がかかりました。

先週、4月からはじまる療育センターの申請に行ったんだけど、
児童担当の方がお休みだったので、詳しくは誰もわからないとのことで、
お電話をいただくことになっていました。
そのときに、ヘルパーってどんな感じ？って聞いたけれど
やっぱり担当の方がいなくて、分からないとの事で。

今日お電話いただいて、どんな風かお聞きし、
とりあえず、使うか使わないかはなんとも分からないのだけど、
申請しておかないと使えないので、その申請をすることにしました。

それには市役所の方が訪問され、
雄君の状況と、ヘルパーを週にどのくらいの時間使う予定か、
あと、どういう目的で使用したいか・・・などを
聞き取りが必要になるとのことでした。

さっそく午後一番に担当の方がいらっしゃいました。
必要なこと（上に書いたこと）を聞かれ、OKですと帰っていかれました。
大人の場合は百何十項目の聞き取り調査項目があるようなのだけど、
トイレが自分でいけるとか、家事が自分でできる・・・などなど。
児童の場合は、身体の状態が全介助のみでOKが出るとの事でした。

まだ使用するかどうか決めてはないのだけれど、
申請するときに、週○時間使いたい、何曜日の○時から○時まで
なんて具体的にしっかり申請しなくちゃいけなくて、
びっくりしました。はじめてなので、適当に決めました。

雄君はおじいちゃん、おばあちゃんにも慣れててもらってて
見てもらえる環境があるから今までヘルパーはなくても
Okだったけれど、
万が一誰もが用事があって、見ててもらえないときに
ヘルパーさんがいてくれたらな・・・と思ったんです。
1時間400円だそうです。1割負担なんだとか。
どんなものかなぁ・・・。

日曜日、朝はゆっくり寝てたい・・・気分。
だけど、雄君はこのところのボロボロがきっかけで
夜寝れない日が続き、ついに昼夜逆転になってしまいました。

経口カテーテルを鼻から抜いて、はや3週間。
先週までは昼夜逆転になっても、お薬使わずにいたんだけど、
ママは夜中ずっと起きてる・・・とか、
雄君を抱っこしたまま、朝を迎える・・・とか、
本当にどうかなってしまいそうな日々だったので、
ついにトリクロールという眠りをさそう薬を飲ませることに
しました。

だから、夜中5時間ほどは薬の効き目で寝てくれてるので、
早朝に起きて泣いているってことが続いています。
今朝もゆっくり寝てたいところ、雄君が泣き始め
起きることにしました。

夜中5時間寝てくれるだけでも、助かる！って感じだけど、
やっぱり薬で寝かせてるから、昼夜逆転は直らず、
昼を過ぎるあたりから夜までずっと寝ちゃうんです。
それはそれで、したいことも出来るし、
お兄ちゃんが幼稚園から帰ってきてからも
お兄ちゃんにべったりできるので、いいんだけど・・・。

知らないうちに夕方コタツで寝ちゃってることもあったり・・・。
お兄ちゃんはそんなとき、おりこうに遊んでてくれてます。

やっぱり夜中、寝れないのは辛い！！

雄君、お兄ちゃんとパパがお風呂に入っていました。
お風呂に入るころ、雄君はおならを連発していたので
う・・あやしい・・・出るかなぁ・・まさか。
と思いつつ、風呂に入れました。

しばらくすると、
パパとお兄ちゃんの叫び声が！！

ママ〜大変！雄君が！！！！！
ウンチしちゃったよ〜。助けて〜〜。

飛んでいきました。
本当にウンチが浮かんでいました。
笑えました！！

なんと昨年の今頃もウンチをお風呂でしちゃったんです。
そのとき写真を撮ったので、いつだったか調べると、
2006年２月２８日とありました。
まさに1年前くらいでした！

昨年と同じ時期にウンチしちゃったなんて
1年経ったんだな〜って改めて思いました。
あの頃も楽しかったなぁ〜。１瞬戻った気がしました。
雄君は急性脳症になったけれど、
あの頃と少しも変わってない〜！なんて思えて
プチ幸せな気分を　みんなでゲラゲラ笑って味わいました。

午前中スイミングへ行ってから、
ママはプルチーノのお客様のところに行くことになったので、
同じ電車で出かけ、パパとお兄ちゃんは
ポケモンセンターに行きました。

DVDの初回限定盤の購入特典に、
DSのダイヤモンドパールのソフトの中に
「すてきなおくりもの」としてポケモンがGETできるそうなのです。

そんなことを知らずにパパとお兄ちゃんはポケモンセンターに行き、
どうやらそのことを知ったようでした。
引き換え期間があって、
なんと11日（日）までで、ポケモンは「マナフィ」でした。

DVDを買おうとすると、すでに初回限定盤は売り切れていたようでした。

なんとか買えないものかと、
その近辺のデパートを3箇所も回って、
最後の1枚をGETしたようでした。
地下鉄で1駅分くらいは軽く歩いたみたい！

その間に、テレビ塔にも上り、
展望台まで階段で上ったようでした。
途中ラーメン屋さんでラーメンを食べ、
お兄ちゃんは大好きな餃子を一人でぺろり！

ヘトヘトでポケモンセンターに戻ると、「マナフィ」を無事GET！
大喜びだったようでした。

帰ってきて、嬉しそうにそれを見せてくれました。
へ〜ポケモンって何につけてもすごいわ。
と改めて思いました。

聞くところによると、、、、
実はパパは軽い方向音痴。
デパートを出てポケモンセンターに向かったけれど、
どうやら方向が違っていたみたい。
それに気が付いたのは、お兄ちゃんのほう！
「パパ、なんか違う方向に行ってるみたい！」・・・だって。
さすがお兄ちゃん！こんなときは助かるぅ。
方向感覚だけは鋭い！これはママに似たか〜。

いつもどこへ行くにもママナビなんです。
パパ運転にママがナビして到着するなら、それはよいほう！
そこを曲がって！といっても通り過ぎちゃうし、
早く曲がりすぎちゃうし・・・！！ケンカになっちゃうから
運転変わって！自分で運転した方がいい！
そんな感じなのです。
ママは地図が大好き人間！道あれば、どこでもいっちゃう！
新しい道が開通した！なんて聞いたら、早々に行ってしまいたくなる。

どこかへ行くときは、男女逆転の夫婦でした！

今日はプルチーノのお客様のところにご相談に伺いました。
とても暖かいご家族の愛情に触れ、
子供にとってパパママの愛情がいっぱいであればあるほど、
それに答えてくれるんだなと思いました。
障害をもろともしない元気いっぱいで頑張ってる姿をみて、
そう思わされました。パワーをもらった気分でした。
私も頑張らなくっちゃって思いました。
プルチーノやってて良かったです〜。
HPを作ってくれたゆみちゃんに感謝！
プルチーノを前面で支えてくれてるめぐちゃんにも感謝！
本当にありがとう〜。でいっぱいです。

療育センターに行ってきました。
朝9時半からですが、どうしても遅刻・・・。
10時までには入ってねってことなので
それまでには到着する感じで行っています。
それが今週は、ホットケーキ作りの会でした。
ホットケーキを焼いてもらって、シロップやチョコやあずきをのせて
食べました。雄君はあずきがお気に入りでした。

ずっと先生に抱っこされて、ご機嫌でした！
ママ以外の人に抱かれるのも、刺激なのだそうで、
療育センターに行くと、すぐにママから取り上げられます〜。
最初はそれに号泣だったけれど、暖かい人たちに触れ、
だんだん慣れてきたのかな！ご機嫌になりました。

4月から本格的に療育センターに通えることになるのですが、
月曜日、金曜日の週二回になります。
お昼ごはんは、ママは弁当持ち、雄君は給食がでます。
ほとんど幼稚園並の時間いることになります。

月、金曜日は療育センターの日、
火曜日はお兄ちゃんのエレクトーンの日、
水曜日は訪問看護と病院の検診の日、
木曜日はリトミックだし、
ほぼ毎日予定が入っちゃうことになりそうです。

退院して半年間は、ほぼ毎日どこにも行かないで
自宅にいたけれど、
ここにきて、ほとんど毎日予定が出来ちゃって！
雄君が病気になる前は、毎日飛び回っていたので、
それを思うと、以前と変わらない生活だ〜！って感じです。

退院したころは、こんな日々がくるとは思いもしなくって、
毎日雄君と2人きり、どうなるんだろう！と
途方にくれたこともあったけれど、
毎日出歩くほど、ここまで回復してくれたんだな〜と
改めて思い直した1週間でした。

いちごちゃんのブログ「ねねことみなこ」に
嬉しいお言葉を載せていただきました！
感激でした！ありがとうございました。
http://neneko-minako.jugem.jp/?eid=162

少しでもお役に立てないか・・・
そんな気持ちではじめたプルチーノですが、
たくさんのすばらしい出会いから
逆にパワーをもらっています。
これからもプルチーノ頑張っていきます。
宜しくお願いします！

毎週木曜日は朝10時からリトミックに行っています。
今週も楽しく行かせていただきました。
雄君はずっとご機嫌でいました。

それがすごいんですよ〜！
ピアノの生演奏で歌ったり踊ったり、散歩したりするんですが、
曲が変わるたび、目が真ん中に下りてきました。
あ、変わった！ってな感じでしょうか！
着実にクリアな反応になってきています〜。

来週で今期は終了です。
また４月から新しく上のクラスにあがります。
またまた楽しみです。

視覚訓練に行ってきました。
雄君のボロボロ事件で、連日寝れなくて昼夜逆転ぎみだったから
今朝は起きてくれるか・・・心配だったけれど、
なんと６時台からウンチをして起きてしまって、
視覚訓練に行く直前に眠くなってしまったんです・・・。

視覚訓練が始まってすぐ、訓練の装置をじーと見る感じでした。
目がそちらを集中！！かなりの集中にびっくりでした。

そのうち、眠くなって、はぁ〜！とおおあくび！
そして、そのまま就寝・・・。
半分の時間で寝てしまいました。

でも着実に訓練も身になってきてます〜。

まだまた治らないボロボロ。
かなり赤くひどくなってます。

昨年９月から、我が家にてピアノ教室をしていただいてました。
ピアノの先生のお宅を建て直しされてたので
おうちができるまでの間、訪問レッスンをしていただけたのでした！

雄君が退院してからすぐのことで、
通うのが困難だったし、ちょうど都合よくて、
しかも雄君の音楽療法としても、とてもよくて、
先生をはじめ、うちで一緒にレッスンを受けてくれてた
２人のお友達（一人はいとこ）に感謝でいっぱいで、
今日はそのお礼にと、夕飯を食べていってもらおうと
計画しました。
来週からは先生の新築のお宅でのレッスンになるので、
今日は終了会って感じです。

以前お友達にいただいた発芽米に
お正月の残りの和牛タンでカレーライスを作りました。
マカロニサラダも作りました。

お昼からずっと煮込んでいたので、
お肉もとても柔らかく仕上がって良かったです。
発芽米もとっても美味しくて、気に入ってしまいました！
子供たちはほぼ全員カレーライスをおかわりしてくれて、
嬉しかったです。

同じレッスンを受けているKママが
雄君のお誕生日＆先生のお宅の新築祝いにと
ケーキとメロンパンを焼いてきてくれました。
先生の生ピアノ演奏にあわせ、
みんなで雄君にハッピーバースディを歌ってくれて、
ママは感謝、感激で、もうちょこっとで泣いちゃいそうでした。
本当に温かいみんなに囲まれて、幸せだな〜と
改めてかみしめちゃいました！

雄君は歌を歌ってもらっている間、
寝ちゃってましたが、起きてすぐにケーキをあげると、
それまでおじやをあげても全然食べなかったのに
大口あけて、パクパク、ペチャペチャ！
とぉってもおいしそうに、ぺロッと食べちゃってました。
美味しかったよ〜。ありがとうね！

すべてをペロっと平らげたあとは、DS大会！！
それがひと段落すると、なぜか縄跳び大会が始まってしまいました。
外は寒いし、お部屋の中で・・・と間をあけたのだけど、
せいぜい１人が跳んでたら、スペースはないので、
寒空のなか、みんな飛び出して行ってしまいました。
真っ暗の夜空の中、楽しそうに縄跳びしてました。
寒くないの〜？と聞いても、あつい！！っていうくらい！

お部屋の中では、一人まだ跳べないYちゃんがいました。
よし！特訓だ！と私が教えてあげました。
お兄ちゃんの跳べなかったこの１ヶ月の経験から、
どうやったら、タイミングを取れるか・・・、
どうやったら、回せるか・・・、
そのノウハウを伝授してあげました。

ものの５分もたたないうちに、かなりタイミングがあってきて、
もうあと一息で出来そうにまで、形づいてきました！
私も嬉しかったです〜。
本人もなんとなく、跳べる感覚がわかってくれたようで、
楽しくなってきた！と疲れても、汗をかきながら、
必死に何度も何度もやってくれました。
頑張ったかいもあって、だいぶできるような感じになりました。
次回会うときは、きっとしっかり跳べてるね〜。
楽しみにしています。

今日はわいわい、がやがや、にぎやかで
楽しかったです。こーいうの、楽しい(*^_^*)
たまにはまたやりたいって思いました。
またおつきあい宜しくです〜。

春用ワッフルトレーナー　出来上がりました！
襟元にはナチュラル系の生地をパッチワークして　
おしゃれに仕上がっています！

生地もワッフル生地を使用してあるので、
肌にも優しく、着心地がいいです。

雄君も冬模様から、すっかり春らしい装いになりました。

雄君が手に持っている小さいマラカスのような棒は
土曜日にプルチーノ製作のお友達と一緒に
布の買出し＆大型ｽｰﾊﾟｰに行った際購入したものです！
最近手に物を握っていられるので、持たせています。
マラカス部分にビーズが入っているので
いいかな〜と思って購入してみました！
顔にあたると、食べ物かと思って食べようとしていて
なかなか面白いです！


P.S：保温カバーについてお問い合わせいただいた、
biglobeアドレスからのメールの方、
どうやらアドレスが違っていて、お送りできません！
ご確認いただき、再度メールをください！
宜しくお願いします!

お兄ちゃん、ようやく縄跳び飛ぶことが出来るようになりました。

１０回も続けて飛べるようになったんです〜。

日曜日の昼下がり、練習しました。
最初はやる気のない感じでスタート。

１回飛んでは、草をいじり。
話は聞いていない！
１回　回しては　手を止めちゃう〜。

もー怒って、やる気がないなら、やめなさい！
と泣かせてしまいました。

あ、これではせっかくアドバイスいただいたのに・・ママも反省。

DSでなんとかつれないものか・・・

「縄跳びが飛べたら、DSのポケモンエメラルドでレジアイスを
GETするまで　ママも頑張って付き合うから！」

そういうと、レジアイス！！GET！！
そんな感じでテンションがUPしちゃいました。
やるやる〜〜〜って感じ。

気を取り直し、再チャレンジ！
２人で大縄跳びの要領で、縄の端と端をもって、回すことをしました。
体の前で回さず、横向きにさせて回し、
縄が下にきたときに、飛ぶということをさせました。

縄を続けて回すということが　これで分かったようでした。

そしたら、１回でやめていた手が少しづつ回す体勢に
なってきました。１回目飛べなくても飛べても回し続ける！
これを繰り返していたら、偶然飛べました！

やった〜！！飛べたね〜！！と２人で手を取り合い大喜び！

それからは簡単なもので、みるみる飛べるようになっていきました。

まだどうしても腰を曲げて、どんどん前かがみになってしまうんですけど、
まあなんとか出来るのでよしとしよう！って感じです。

記念すべき最初の日なので、ビデオに収めました。

そしてパパが帰ってきたら、何度も見せていました。

良かったね〜〜。

夕方、私の父が突然遊びに来ました。
雄君のボロを気遣って、昔からの愛用の薬局の塗り薬を
持って来てくれたのです。

そして、なぜか、父が夕飯を作ってくれました。
懐かしい味の大根の煮物と味噌汁でした。
作っただけで食べずに用事があるから、と帰っていきました。

夕飯の準備中に　突然雄君が泣き出しちゃいました。
「お腹も減ってきてる時間だし、口をぱくぱくしてたもんね・・・。
ごめんね、もうちょっと待って〜！！」
と雄君に言っていたの。

「あ、そうだ！お兄ちゃん、お暇？」
「もし出来たら、雄君にコレ飲ませてあげてくれない？できる？」

というと、いいよ、暇だよ！って。

DSをやっていたのに、すぐに電源を消して
哺乳瓶を口にくわえさせてくれました。

それが結構上手で！！！

「わ〜、お兄ちゃん、上手にあげてくれるね！
雄君も嬉しいって、ゴクゴク飲んでくれてるよ〜。助かるわ〜。」

そういっていると、パパが帰宅。

「パパよりも上手に飲ませてあげれるね〜。」

パパも褒めてあげていました。

お兄ちゃんは上機嫌で、自慢げに飲ませてくれていました。

以前の雄君は飲ませるのにちょこっとコツがいったんです。
でも、最近は自分で食いついてくれるから、
飲ませやすくなってきていました。

これからはお兄ちゃんにも頼めそうだわ＝。

お兄ちゃん、ありがとう！！