今日は年内最後の検診となりました。
昨日の大雨の天気もいっぺんして晴れてくれたので助かりました。
やっぱり最後ともなると、混んでいるようで耳鼻科では1時間待ちでした。
それから小児科受診、運動の
リハビリと食べる
リハビリを回り
再び小児科で
経口カテーテル交換。
終わったらお昼の1時半を過ぎていました。
雄君もさすがに疲れた様子で
号泣しながら寝ていきました。
お薬のところでもまたまた30分くらい待っていたら、
どこかで見覚えのある方が入ってみえました。
児童館でお世話になった地域推進委員さんでした。
つい月曜日にも郵便局でちらっとお見かけしたのですが
雄君とお兄ちゃんを留守番させていたので
何のご挨拶もせずに失礼してしまったんです。
これで2回もお会いしたってこと・・・何かの縁かもしれないと
こちらから声をかけさせてもらいました。
お兄ちゃんのときにお世話になって、
また母親学級のパッチワーク教室で何度かお会いして
ってだけでしたのに、覚えてくださってました。
私が生まれてはじめてパッチワークしたのがその母親学級で、
そのとき作った鞄と同じのを持っていらっしゃったので
すぐに分かりました。
雄君の話を少しすると、すっごく落ち着いた気持ちで聞いてくださって、
本当に入院生活など、大変でしたねって言ってくださいました。
そして思いかけないお誘いにびっくりしました。
まさかという思いでした。
重度障害者が集まっている会が福祉センターで開かれているから
もし良かったら一度顔をのぞかれては！といわれたんです。
退院のときに、少しその集まりについてお伺いしたんです。
同じ病院の小児科の先生もちょくちょく顔を出されているようで
落ち着いたらぜひいらっしゃいって言ってくれていたのです。
頭の片隅にはありましたが、まだいけてなかったんです。
その方は、弟さんが小さい頃に脳性麻痺を起こし、
現在も手が不自由なんだとか。
それをきっかけに、療育センターのボランティアで本を読みに行ったり、
市の行事で託児ボランティアされたり、児童館へも顔を出して見えたというのです。
色々な形で出来ることをと言う思いで
あちこちのボランティアに参加されていた思いをお聞きし、
とっても感動しました。
それでこの方からこの話だったのです。
ここで聞けたってことは、その時期がきたんだって思い、
連絡先などをお聞きして帰りました。
すばらしいお方に今日こうしてめぐり会えたこと、
2度遭遇したってことも偶然ではない気がしました。
今度の機会にその会に出かけてみようと思いました。
もっと幅が広がっていくんだ！って思うと
なんだかワクワクしました。
一人でかかえないで、私もできるだけ力になります！って
そうおっしゃってくださいました。
心温まるお言葉でした。
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今日は楽しいクリスマス会。
エレクトーンのレッスンを兼ねて演奏会をしました。
最初はあわてんぼうのサンタクロースの歌を歌い、
ハンドベルも演奏しました。
おまけにママ達だけのハンドベルもやりました。
そして一人づつ曲を演奏。
お兄ちゃんは先日ユニーで発表した「ジングルベル」を弾きました。
後はおいしいおやつタイムでした。
Ｋママが手づくりケーキと手作りクッキー（一人づつにもプレゼントくれました！）を、
Ｅママは働いているケーキ屋のシフォンケーキを、
持参してくれて！！！美味しかったです！！
先生は一人づつにツリーのオーナメントにと手作りブーツ（名前入り）とかわいいサンタの鉛筆をくれました。
6人のママに11人の子供達。うちの家はかなりの人口密度でした！
子供達＆ママ達も美味しいケーキ＆おしゃべりで楽しい時間を過ごせました。
今年のレッスンは今日でおしまい。
毎月の先生からのおたよりに雄君のことを載せてくださってました。
うれしいニュース！としての報告でした。
先生のレッスンが偶然にもたまたま自宅で受けられて、
しかもピアノの音や子供達の歌声などが
音楽療法として、雄君の回復にかなりの力を貸してくださって・・・。
全くの寝たきりといわれていたのに、
お座りができるくらいにまで回復してきています。
本当に先生、また一緒にグループレッスンしてくれている
お友達には感謝でいっぱいです。
ありがとうございました！！
また来年も宜しくお願いします(*^_^*)
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今日は幼稚園が
終業式を迎えました。
この土日でお兄ちゃんと
折り紙で
つるを折ろうと楽しんでいると、
「幼稚園のクラスみんなに
つるを折ってあげたい！」って言い出して。
私もこれから冬休みに入るし、風邪など引かないように
元気で過ごしてもらいたいなって何か示すものないかなって
なんとなく心で思っていたら、お兄ちゃんがそういうので、
それいいね！やろうやろう！と折ることになりました。
土曜日はぎこちなく折っていたけれど、
日曜日の朝には自力で全部折ることができるようになっていました。
先生を入れて27人。全部自分で折れたものもあれば、手伝ったりと
全部が全部自力ではなかったけど、
頑張って折ってくれました。
6人お休みだったから、違うクラスのお友達にもあげたそうです。
とってもみんな喜んでくれて、2個欲しい！って子もいたり、
また作ってきて！って言われたりしたそうです。
折り紙って本当に心温まるなぁって
雄君の入院中に思ったので、
クラスのみんなにも伝わるといいなぁ。
6/23入院中の雄君です。周りの
折り紙はママの手作りです。
病棟の部屋にはってくださいと寄付してきました。
11時過ぎには帰ってきたので、雄君のお世話も途中半端でバスのお迎えに出ました。
帰ってくると「お友達のおうちに行く！」というので
お兄ちゃんだけをお願いして帰宅しました。
雄君のごはんを早々と済ませ、お昼になったので、
遊ばせてもらったお宅に迎えに行きました。
そこでは、クリスマスプレゼントにご両親からいただいたという
UFOキャッチャーで遊ばせてもらっていました。
キャンディーやゼリーなどが入っていて
それを取って、袋いっぱいにいただいていました。
私もやってみたい！なんてやらせてもらったら、
それが結構楽しくて、はまってしまい、
しばらくやらせてもらいました。
お金のかからないエンドレスUFOキャッチャーってのも
なかなかいいものだな〜って思いました。
お菓子もいっぱいいただき、ありがとうございました。
そしてお昼からはずっと家にいました。
年賀状を作成しようとパソコンに向かっていました。
写真を見ていると、じっくり見てない写真とかがあって、
ゲラゲラ笑って見ていました。
今年はどんな年賀状にしようかなって感じです。
まだ出してない！毎年早く準備しようと思っているんだけどな・・・。
そして変な写真を見つけてしまいました。
雄君を撮ったもので、霊的なイヤ〜な感じだったので、
早速以前見ていただいた方に見てもらいました。
すると、やっぱり変なものが写りこんでいたようだったので
すぐに削除しました。
それによっての悪影響はないようだったので、ほっとしました。
きちんと雄君には守護神さまがついていて
守ってくれていますよって言ってくださって
本当にそれだけでまた頑張ろうって気持ちになりました。
有難うございました。
雄君の黒目は本当にこのところ、よくおりてきています。
朝２階から階段を下りるときとか、
居間に入った瞬間とか、キョロキョロってすごく目が動きます。
それにお外に外出するときも、空気でわかるのか
キラって目が輝きます。
視覚訓練を受けるのが楽しみで仕方がないです。
それにしても・・・・もう年末です。
大掃除も・・・
年賀状も・・・
なかなかできません。。。頑張らねば！！
旦那さんの両親と一緒にクリスマスを過ごしました。
お兄ちゃんが大好きな仮面ライダーの
キャラデコケーキを注文しました。
ケーキを食べるとき、この間エレクトーンの発表で弾いたジングルベルを弾く！といって
弾きはじめたんだけど、ばあちゃんが近くで弾く真似をしたら
とたんに怒りはじめて・・・演奏もストップさせてしまいました。
せっかく僕が弾いているのに！うぇんうぇん〜！！
ばあちゃんは楽しんでくれていたのにね。嫌だったみたいでした。
なだめてなだめて、ようやく弾いてくれました。でも泣きながら！
弾きおわりケーキの火をふ〜って消して！って言うと、笑顔になりました。
その朝はクリスマスプレゼントが枕元にあったので
「ママ〜サンタさん来た！」と大喜び。
サンタさんにお礼言わなきゃ！と言って、
昨日わくわくさんを見ながら食品トレイで作った携帯電話でピポパ。
「サンタさん、ありがとう！」そういうと「ふんふん」といいながら・・・
「プレゼントはあっていたか？」
「電池はあったか？」って言ってた。だって！笑えました。
しばらくして、「サンタさんからメールがきた」といい、
なにやら会話していました。
よほど嬉しかったんだね。これだけしてもらえたら親としても満足かな！
雄君にはまぐまぐを先週買ってあげました。
まぐまぐのストローを試したんだけど、やっぱりまだ吸えませんでした。
いつもは紙パックのストローで毎朝試しているんだけど、
やっぱり紙パックのは最初は吸わなくても出てくるから
その勢いで１０〜２０mlのむんだなって分かりました。
ストローが硬くて痛いから飲めないのかなって思ってまぐまぐを買ったんだけど、
まだまだすえないんだな〜。残念。
哺乳瓶よりもぐもぐに近いタイプの口も試したけれど、
穴も2つあって勢いよく出てくるのか、
口からあふれでていて、嫌がっていました。
ぼちぼちいこう！って感じです。
楽しく自宅でメリークリスマスでした！
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今日は雄君の病院が午前中にありました。
小児神経の先生に退院してはじめて診てもらうことになっていました。
それなのにお兄ちゃんの幼稚園が11時で終了ということを知らずに
雄君の予約はずっと前に入れていたので、
急遽お友達の家で預かってもらうことになりました。
そしたらお友達が、みんなで
クリスマス会やろっか！せっかくだから！
とアイデアを出してくれて、
クリスマス会をすることになりました。
雄君の病院に行き、診察券を受付で通すと
なんと予約がありません！って出るではありませんか！！
慌てて係りの方に確認してもらうと、
なんと小児神経の先生は病気で休診になっていました。
お会いするのをとっても楽しみにしていたので、
がっかりしました。心配にもなりました。
それで、急遽主治医の先生の診察を受けることになりました。
割り込みで予約を入れてもらったので、
気が付くと４５分くらいも待ちました。
その間雄君は、朝ごはんを簡単に少しだけで来たので、
パンを食べ、フルーツオーレを飲んで
のんびりと過ごしていました。あっというまでしした。
小児神経の先生はどんな病気で休診されたかは聞きませんでしたが、
1月ごろには復帰されると聞いたので少し安心しました。
私が今日聞きたかった事は、前もって主治医には話をしていたので
休診される前に聞いててくださいました。
視神経のことについて聞きたかったので、
もうすでに今週月曜日に受診した眼科の先生に聞いていたので
良かったのです。
逆に報告することができて、それも良かったです。
「雄君の
視神経は回復に向かっているって言われました！」というと
「へ〜良かったね！」と親身に聞いてくださいました。
障害者専門の病院へも受診したので、その報告もしました。
そこでは、「これ以上のケアはできないし、
これ以上の検査もするレベルではない」って言われましたと話すと、
「その病院自体、この辺ではそこしかない唯一の病院なので、
患者さんがいっぱいで、受け入れてもらえなかった場合があったから、
診てもらえただけでも良かったんだよ」って言われました。
納得でした。
あまりに私があちこち歩きまわっていたので、
先生はそれを気遣ってくださいました。
「雄君は家族みんながあっての雄君なんだから
その中の一人でも無理をして、どこかに負担がかかり、
余裕がなくなったらダメだと思うから、
お兄ちゃんもまだ小さいんだし、
あまり焦らずにゆっくりといこうよ、お母さん！」って。
とっても暖かいお言葉で、うるうるしてしまいました。
それから
「
視神経の訓練が受けれることになって、一つ進歩できてよかったね。
そうやって少しづつやっていこうね。」って。
私も先生に
「障害者専門の病院に行ってみて、
この病院でやっていただいてることすべてが貴重なことで
そして雄君にとって必要なことをすべて網羅してくださっているって
ことがよーく分かりました。
本当に先生のおかげです、ありがとうございます！
これからも宜しくお願いします。」
と感謝の言葉を最後に帰ってきました。
今日は終始にこやかな楽しい診察でした。
小児神経の先生にお会いできなくて残念でしたが、
先日の眼科受診と障害者専門の病院受診の話を
報告したかったので、主治医の先生のお会いできて
それはそれでとても充実した時間で良かったです。
しみじみと私達家族は良い先生にめぐり合えたって
今日そう思いました。
診察を終え、お友達の家に行くころにはお昼になっていました。
オードブルとケーキを買ってってくれてました。
子供達8人、4家族が集まり、楽しい
クリスマス会を開いてもらえて
今日は笑いっぱなしでした。
子供達もおーはしゃぎ！ケンカすることもなく
楽しく遊べていました。
雄君も午前中の疲れもあっただろうに、
にぎやかな中、一生懸命起きていました。
楽しかったんだろうな！！
夕方4時ごろ、ついに寝ていきました。
それからずっと夜も起きなかったので
お風呂もなしですでに寝かしました。
朝まで寝られるかな・・・！！
今日は気持ちも新たに元気に笑顔で朝を迎えました。
パパのためにやってあげられることは、今日は特別にしてあげました。
朝は寒いから着替えを暖かい部屋に置いて用意してあげてたとか、
そんな些細なことです。
いつもは全部自分で準備するので、本当に特別！かな。
そうしたら穏やかな顔になっていました。
仕事から帰宅しても、雄君雄君って寄り添っていました。
パパなりに考えたのかもしれません。
何も言わずに普通の空気、普段どおりの生活に戻りました。
お互いの気持ちをぶつけ合って、そして成長するんかな〜。
それですっきりしてくれたのかもしれないよね。
今日お兄ちゃんも朝からウキウキでした。
帰ってきたら一緒にバスに乗るお友達の家に遊びに行かせてもらう約束を
していたからです。はじめてお邪魔するから特になんです！！
ゆず茶をいただき、あまりに美味しくて何杯もおかわりしてしまいました。
楽しかったです！ありがとうございました！！
最近は一緒にバスに乗るお友達の家を順繰りお邪魔していて、
本当に楽しくママはおしゃべり、子供達はワイワイで
楽しいひと時を過ごさせてもらっています。
これからもずっと仲良くしていきたい大切なお友達ばかりです！
今日はパパも一緒に障害者専門の病院に行ってきました。
今年の３月、急性
脳症を起こす５日前に
発育遅延でかかったんですけど、
そのとき診て頂いたS先生は大変印象が悪かったのです。
聞くと、その先生はトラブルメーカーだったようで、
苦情だらけで現在は転院されてしまったそうです。
ですので、今回は違う先生に診てもらうことになりました。
そのときのS先生は雄君をあやすなどしないまま、
運動能力の進み具合を確かめようと、おすわりさせようとしたり、
物に興味をもたせようと、目の前におもちゃを持っていったりしていましたが、怖い感じでこられても、雄君はおびえてしまって、
泣き出し全然できなかったんです。
それを・・・「脳のCTなど見た感じでは、特に以上は見られませんが、
発育の遅れはかなりあるようなので、生まれつき遅い子なのでしょう、
これからも人の3倍以上かかるという気持ちで頑張ってください。
リハビリもなかなか予約もいっぱいで診てあげれませんが・・・」
って感じで、突き放されたんです。
パパはそのときのイメージが悪く残っているようで、
今度は違う先生だというのに、機嫌悪そうに付き添ってきました。
もうその時点でパパのオーラがだめを導いていたと思います。
案の定、展開的には以前と同じような進み具合でした。
「きちんと
リハビリも受けれているし、これ以上は様子をみるしか
ありません」
でした。
私的には、今受けている治療や
リハビリは最良なもので
よく回復してきているってことを言ってくださったのだと
解釈したんですけど、パパはめちゃ機嫌が悪くなっていました。
そう思えば、急性
脳症の起こったことをどこの先生も
大変でしたね、とまずは一言言ってくださっていた・・・、
そういえば、そんな言葉は一言も。
たんたんと経過を聞かれ、たんたんと処理。
すっごく回復していますね！ともなく、
さすがに食べれることに関しては、驚かれていましたが、
リハビリも受けれているし、
今後は様子を見ていくより他ありません！って感じでした。
神経について聞きたいことがたくさんあったので聞くと、
どの神経がどれくらいやられてるってレベルではなく、
全部がやられているって感じですと一言で終わらされました。
では雄君はお座りもでき、寝返りしそうですし、
その状態は神経的にはどうなんですか？と聞くと
CTデータでは考えられませんが、
小児の場合データはすべてだと思っていませんから、
個人差がかなりあり、回復する人もいれば、回復しない人もいます。
・・・・と。
私は現在の環境は、本当に雄君にとって最良だと確信しました。
この地域でのそこの障害者専門病院の認知としては、
小児の病気で何かあったら、すぐにそこに紹介されるので、
何かあったらの例えとしては
生まれたとき、仮死状態だったりとか、
生まれつきの障害があったりとか、
おちんちん発育のこととか、口の中の発育のことまで、
小児の
気管切開はまずここに回されると聞きましたし、
ですので、本当にすごい病院っていうイメージでした。
もしかしたら、雄君もここに運ばれてくることになったのかもしれなかった・・・そう考えると、
現在の病院から大学病院にも搬送してもらえて
最前線の医療を受けることができた。
その後も
気管切開手術をしてもらえ、ケアも同病院でできた。
リハビリも食べる
リハビリ、運動の
リハビリ、間接を伸ばす
リハビリとすべてを網羅してもらってる。
聞くと、同じ病院でそのような待遇を受けている人は少ないようで、
全部障害者専門の病院でやってもらってるそうです。
座位保持椅子や車椅子などを作る場合も、
普通はこの障害者専門病院に足を運ばなくてはならないのに、
そこに常勤されている業者さんですのに、自宅に来てくださる。
すっごく期待して障害者専門の病院に行きましたが、
今の状態が一番だってことがわかったので、
他県ですし、乳児医療の制度も違うので
一旦支払ってそれを市役所で払い戻ししなくてはならないし、
今のままで、それでいいんだ！って思いました。
パパは私に「ほらごらん！また同じだったでしょ！」って言いました。
今のままが一番いいんだから、あちこち他に手を出すな、気分悪いって。
そのとおりだったかもしれませんが、
それは試してみないことにはいえなかったことだし、
雄君にとって一番いいもの！を見つけるためには仕方のないことだと
思っているので、それを後からこうだったのに、と言われても
今わかったことなの！って感じでした。
今日はそれ以降、パパとぎくしゃく。
雄君にとって一番いい！を見つけているだけなのに・・・。
このままじゃいけない！良くなるものも、良くならない！！
パパのその気持ち、早くなんとかしなくては！！
私は回復するって強く信じ、世の中のためになることをし、
人のためになることをし、雄君の命があったことの恩返しをしていきたい、
そういう気持ちで望んでいるのに、
パパは今日は年末の忙しい唯一の休日を無意味に過ごさせられた・・・自分の自由時間が無い！と言った。
雄君が入院しているときを思い出して！って言いました。
自由時間なんてこと、ありえなかったでしょ、そんな風に思わなかったでしょ！って。
みんなが必死に時間を使っていて、少しでも大変な人の代わりを
余裕のある人がしていた。そんな気持ちだったのにって。
土曜日にお兄ちゃんと一緒に映画に行ったことも、
雄君を見ててあげた、自由時間を作ってあげた、行かせてやったんだ！
ってそう言いました。
その気持ち自体が違うって言いました。
雄君をそんな風に見てくれているっていうのなら、
もう今後自分が見ているよ！って言いました。
そうやってケンカを久々にしてしまいました。
ケンカできる余裕が出てきたんかな。
そんな余裕すらなかった、今までは必死だったからかな。
だけど、そんな余裕をケンカにあててはいけない！って思いました。
パパは年末忙しいし、余裕が無い感じです。
私のできることといったら、
そんな気持ちを早く捨ててもらえるよう、
努力するのみ！かな。
以前の私だったら、もーぷんぷん怒りちらして、
引っ込みのつかないところまで怒っていた気がします。
今は不思議にそうはなれない・・・。
パパの気持ちがそうあったことにショックを受けましたが、
やっぱり本来のパパではないって思いなおしました。
このところの寝不足と仕事の疲れなんだなぁって。
少しでも癒されるような生活空間を作ってあげなくては！って
今は不思議にそんな気持ちです。
明日の朝は元気に笑顔で迎えたいと思います！！
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今日はお兄ちゃんのエレクトーンのレッスンがお休みでしたが、
先生が雄君のために 音楽療法の一環として、
好意でピアノを弾きに来てくれることになっていました。
今日の雄君は朝からずっと起きていて、
朝ごはんを食べて、抱っこでお歌を歌ったり、
寝かせた状態で目の動きを見ながら、音楽をかけ話かけたり、
そうしているうちに、お昼になり眠くなってきて泣くので、
抱っこしてあげると、反ってしまう・・・の繰り返し。
何か気分転換でも！
ドライブでもしようか！なんてことで
たまたま今日は病院にMRI画像を取りに行くことになっていたので、
一緒に出かけました。
明日障害専門の病院に行くときに持って行くものです。
受診があまりに急に決まったので取りに行くことになりました。
車に乗れば寝れるかな・・・って思ったけれど
結局寝れずに帰ってきました。
穏やかな顔で乗ってくれていました。
ドライブも良い気分転換になったかしら！
そして帰ってきて自宅に入ろうとしたけれど、
あまりにも天気もよく、暖かい心地の良い天候だったので、
お散歩でも！とタテに抱っこしてみました。
タテ抱っこはママははじめての試み！だったけれど、
以外にも安定していて、ヨコ抱っこよりは楽に抱っこできました。
最近の雄君はお外に出ると、きょろきょろ目が動き
黒目も真ん中にくるので、やっぱりお外が好きなのかなって感じていて、
急性
脳症になる以前もお空が大好きな雄君だったので、
今日はお庭もくるくる回ってみたら、本当に穏やかな顔になっていました。
穏やかなときと楽しいときと少し違う表情になることも、発見しました。
お歌を歌ったり、手遊びしたりすると楽しい顔。
お外でお散歩のときは、穏やかな顔。でした。発見、発見(*^_^*)
そしてエレクトーンの先生がいらっしゃったときには
うとうと状態になってしまってました。
雄君にしてみたら、いつもよりすっごく長い時間起きていたから、
もう眠くて仕方がなかったんです。
最近は昼夜逆転も直って、いい感じです。
そしてピアノを弾いてもらいながら、寝たって感じです。
良い眠りについたのか、
子供達5人がワイワイしていたし、
先生とママ２人はぺちゃぺちゃ話にはなが咲いてしまってたのに、
全然起きる様子もなく、すやすや寝ていました。
先生ありがとうございました！おしゃべりも〜楽しかったです。
来週のレッスン日にはクリスマス会があります。
楽しみにしています(*^_^*)
明日は障害者専門の病院に行ってきます〜。
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ご近所の方にこの薬を服用していると以前聞きました。
そして、それが怖い薬だということも聞きました。
ですが、どんな
副作用があるのか、全く知らなかったので、
ある方のブログより、転載させてもらいました。
薬名：
テオドール分 類：気管支拡張薬
一般名：テオフィリン
効果・効能：気管支を拡げる薬で、
喘息の治療に使用します。
気をつけてほしい
副作用 ・心悸亢進（動悸）や頻脈がでることがあり、程度が強いようなら服用を中止して下さい。
・興奮していらいらしたり、夜間眠らなくなることがあります。中枢神経を興奮させる薬（麻黄湯など）との併用で、一層強くなることがあります。
・マクロライド系抗生剤（当院採用品：エリスロシンＷ、クラリス）との併用で、血中濃度が上昇することがあります。
・服用後に脳症などの重篤な
副作用が起きることがあり、５歳以下の乳幼児には使用しないのが原則になりました。
気管支ぜんそくや気管支炎の治療薬として国内で年間４０万人以上に処方される「テオフィリン」の使用後に、乳幼児が重いけいれんや脳症を起こすなどの報告が相次ぎ、日本小児アレルギー学会は、小児気管支ぜんそく治療指針に５歳以下への使用制限を盛り込むことを決めた。
１９日から福井市で開く学会で発表する。
しかし、単なる風邪や、必要な血中濃度の測定なしで投薬されているケースも目立つという。
新潟市民病院の医師らは、服用後に重いけいれんや脳症で運ばれた子供が１９９１〜２００２年の間に５４人おり、うち２人が死亡した、と０３年１０月の日本小児科学会誌に報告した。
また、大阪市立総合医療センターの塩見正司・小児救急科部長によると、９８〜０４年に同センターに運ばれた服用後の子供のうち、１１人に知的障害などが残り、別に１人が点滴による過剰投与のせいで死亡した。
代表的なメーカーの三菱ウェルファーマの集計でも、シロップ剤を発売した９３年以降、５歳以下でけいれん約１６０例、重症けいれん約８０例、後遺症約２０例の報告がある。
テオフィリンは、治療に有効な血中濃度の値と、けいれんなど
副作用の危険が高まる値が近く、薬の添付文書では血中濃度を測りながら使うよう求めている。
日本小児アレルギー学会の新たな治療指針では、テオフィリンは第一選択にはせず、追加の治療で検討する薬とし、「ぜんそく治療に精通した医師が注意深く使うべきだ」とした。
特に２歳未満には、最後の選択肢として使用を極力制限する。なかでも座薬は血中濃度が急激に上がる危険性が指摘されているため、「推奨しない」とした。
指針作成委員長の森川昭広・群馬大教授の話「重いけいれんとの因果関係を示す十分な証拠はないが、体質的にけいれんを起こしやすい乳幼児への投与は、慎重になるべきだと判断した」
（2005年11月18日 読売新聞）
ＹＯＬ内関連情報
先週ブログでアクセスしあっている方が
「中枢
視神経訓練用のイラストレーション」を見ているとブログに書かれてあったので、
それがどんなものか知りたくて、突然メールさせてもらいました。
そしたらとっても親切に教えてくださって、
日本でも3本の指に入るくらいの名医の方が開発されたもので
その画像ファイルとその先生のHPアドレスを教えてもらったんです。
それがなんとうちから車で30分の所にあることが分かり、
ただただびっくり！本当に偶然ってあるものなの！！
と大興奮してしまいました。
ブログでただアクセスしあっているってだけでしたし、
どこにお住まいの方かも知らず、
雄君にとってすっごくいいものじゃないか！という一心で
ずうずうしくもメールしてしまったのですが、
本当に良い方で、その気持ちも嬉しかったんです。
そしてさらに近くの病院の先生とあっては、
本当に興奮しずにはいられませんでした。
本当に感謝でいっぱいです。ありがとうございました。
さっそく今日朝予約ができたらいいなと電話を入れてみました。
すると、受付時間内にきていただければ大丈夫ですといわれたので、
話も長くなるかもしれないからと、午前の最後ぐらいの時間に
行きました。
案の定、雄君の話をちらっと先生にしたら、
あと1人の患者さんで終わりなので、
その後ゆっくりと言ってくださいました。
雄君の急性
脳症になる以前の発育の状態から、
病気後の経緯など詳しく聞いてくださいました。
そして、まずは平らな面に寝かせてくださいと言われました。
目の
訓練には、最も脳の活動の良い状態下で行わないと意味がないそうです。
活動の良い状態とは、雄君の場合は平らな面に寝かすことで、
抱っこして座らせるなどは、普通の子とは違うので、
脳がすわるためにそのバランスをとろうとそちらにも働くので、
運動能力の働きをストップさせて行わないと、意味が無いと言われました。
その状態で、眼球がどのくらい真ん中に下りてくるかをよく観察してくださいと言われました。
雄君の場合、上目が基本ですが、結構な割合で真ん中にくるようになってきたと、そう話すと、
急性
脳症になってから、悪くなる一方だというのなら話は別ですが、
上目が真ん中にくるってことが、
視神経が
回復してきている目安といえるのだそうで、
そうやって少しでも
回復の兆しが見えているようなら、
スピードはゆっくりかもしれませんし、
どの状態まで
回復するということはいえませんが、
もっともっと
回復すると言えますって、きっぱり言ってくださいました。
MRIなどで大脳が破壊された部分は白く写るのですが、
視神経が白く写っているからと言って、
全く
視神経がやられてしまっているということには
ならないのだそうです。
ただ医者は現在の状態を説明するのに、白いからやられていると
言うだけのことだそうです。
水痘症や白内障などで、白く写ってしまっている方でも、
目が見える人はたくさんいるし、小児の場合は特にその可能性は未知なので、
まだまだ諦めなくても
回復していきます！と言ってくださいました。
そうして、目が追視できるようになったら、
きっと笑ったり反応したりしてくれるかもしれませんからって。
え？
笑うって目が
回復すればできるですか？と聞くと、
視神経の
回復＝
知的な障害の
回復を意味するようで、
まったくのイコールではないけれど、
関係してくるので、表情もでてくると思いますよ。って！！
笑える日々がくるかもしれない！！ってワクワクしました。
泣くことって、どうなんでしょうか？と聞くと、
泣くって一概に感情で泣いているとは定義しにくいのだそうです。
脳にダメージを受けると、泣いているような表情になるのだそうで、
不快でないている、抱っこして欲しいから泣いている、
とつながるのかどうかは、難しいのだそうです。
抱っこして欲しいと思って、抱き上げると、反って怒ってしまうときがあるのですが、
そのときは抱っこして欲しいから泣いていたわけではないのだそうです。
ほとんどの場合は抱っこすると泣き止むので、それは抱っこして欲しかったということになるのだそうです。
注射をして泣いたと話すと、痛いから
泣くのは、痛いからだそうで、
感情としての
泣くとは違うのだそうです。
少しづつ雄君のことを理解してあげてくださいって
言われました。
う〜ん、難しい話でしたが、
泣いている定義も違っていましたし、
目の
訓練と
運動の
訓練は全く別と分けなくてはならないということも
分かり、何もかもがとても為になるお話ばかりで
すごく嬉しかったです。
今後は雄君の今ある能力を最大に引き出してあげて、
的確な
訓練をしてあげれば、絶対にもっと
回復します。
少しでも
回復の兆しを求めて頑張りましょう！って言ってくださいました。
もう、その言葉にただただ感激して泣いてしまいました。
今までは少しも
視神経のことには触れてもらえず、
こちらから聞いても、
視神経の
訓練はないし、視力の測定も無理。
検査もしていく予定もないということでしたし、
でも雄君の眼球が動くし、このところ真ん中にくることから
絶対に
回復してる！って思っていたので、
適切な
訓練が受けたくて仕方がなかったところだったのです。
本当にとてもよい先生にめぐり合えて、感謝でいっぱいでした。
紹介してもらえたこと、本当に感謝です。ありがとうございました！！
訓練ですが、その眼科ではできなくて、
障害者専門の病院に紹介状を書いてもらいました。
それがなんと、今度受診しようと紹介状を書いてもらっていたた
病院でした。
早速
訓練が受けたいと電話をしましたら、
年内はいっぱい。2月の予約になってしまいました。
ですが、たまたま電話に出てくださった方が視覚
訓練専門の方で
自分の予約の空き時間に、相談という形で好意で
訓練方法を教えてくださることになり、1月10日に行って来ます。
そのついでに小児神経の外来予約もしました。
なんとあさって受診することになりました。
以前の話では予約は何ヶ月も先になってしまうということでしたのに！
この流れにのって、頑張って行ってみます！！
今日は朝から休日時間で、お寝坊してしまいました。
友人が遊びに来る予定だったので、準備をしていると、
早く到着しちゃって、あたふた！
化粧もしてない！お部屋もちらかり放題！ごめ〜んって感じでした。
小学校からの友人なので、そのへんは分かってくれていて
気楽に迎えてしまいました(>_<)
お昼ごはんにまたまた宅配ピザをとって
みんなで美味しく食べました。
楽しい時間もあっという間、
お兄ちゃんの
エレクトーンの
発表が４時からあるので
出かけました。
今朝起きて
エレクトーンの練習をしてみたら、
昨日は弾けなかったフレーズも全部できるように
なっていました。当日だけどなんとか間に合った〜。
お兄ちゃんの出番がきました。
そこに用意されていた
エレクトーンはステージアだったので、
うちの機種とは違うので、お兄ちゃんは音の違いにびっくりしたようで
はじめオロオロと弾く音から場所自体を間違ってしまいましたが、
先生が口ぞえしてくれて直り、なんとか途中からはうまく弾けました。
その後も1箇所間違ってしまい、あ！って顔をしてしまいましたが、
なんとか、難しい部分もクリアー！上手に弾けました。
お友達もみんな上手にできて、楽しいひと時でした！！
雄君はおばあちゃんに自宅で見ててもらったので
急いで帰宅しました！
寝ていてくれて助かりました。
午前中お兄ちゃんのスイミングの後、
映画〜
オープンシーズン〜をママとお兄ちゃんとで観に行きました。
久しぶりの映画！とてもワクワクしました。
お兄ちゃんは毎朝おはスタでブーグを見ていて知っていたので
とっても楽しめました。
とくにおなら攻撃〜！ってのがつぼに入ったみたいです。
イオンの中の映画館でしたので、その後買い物をしました。
トイザラスではクリスマスプレゼントとして、
お兄ちゃん用に、ポケモンダイヤモンドパールのパールを
ママ用には、アタマスキャンのDSソフトを
雄君用には、まぐまぐのストロータイプを買いました。
そしてママはたんまり洋服を買い込んで、るんるんで帰りました。
その間、パパと雄君はお留守番していました。
ずっと2人で寝ていたようでした。
明日はいよいよお兄ちゃんの
エレクトーン発表の日です！！
まだ全部弾けません・・・。きっと明日には弾けるようになってる！
そう願って寝ます。
在位保持椅子が届きました。
業者さんが来てくださったとき寝てたので
寝たまま無理矢理座らせたら
最初は嫌がってないてたけど、
しっかり座らせてもらったら
居心地良くなったのか寝ていきました。
痛いところがあれば寝れないだろうから、
良かったんだろう！ということで
無事納品になりました。
高さも調節可能、座ったままチルト可能、座る角度もある程度の範囲で可能な椅子です。
それに椅子のカバーは自分の好きな生地で作ってもらえたんです！しかも洗いがえ付き！
ママのスカートとお揃いの柄です！
これでやっと御飯の時に楽が出来ます！
素敵な椅子を作ってくださって、感謝です！！
最近欲求不満なお兄ちゃんでした。
家にいてどこにも連れてってあげられなかったし、
このところ寒くなってきて、幼稚園帰りに立ち寄る公園にも行けず、
お友達とも遊べなかったからかな！
少し前から、何をやってもとにかく気に入らなくて、幼稚園の準備するだけなのに、
雨で乾かなかったコップ袋を持って行く！と言って泣いたり…。
とにかく様子がおかしくて、
そして3日連続のおねしょ。
そんなにびしょびしょではなくて
パンツがしみてるくらいだけど、
たまに寝る前に飲み過ぎてしちゃってる時はあっても
連続はなかったので、あれあれ？と思ってました。
爆発したのはおとつい。
あーでもない、こーでもない！と事あるごとに泣いて。
しまいにはお友達からじじいって言われる！と泣きじゃくり。
ママにやめて欲しいって言ってよと言い、
最初は嫌なんだね…そっかぁと受け止めてたけど、
あんまり泣きじゃくるから、
遊んで言ってるだけだよ！と言っても聞かない。
お兄ちゃんも何か言いあって遊んでるんだよ！と言っても泣くばかり。
嫌なら自分で言いなさいと言えば言うほど泣いて聞かず。
仕方がなく一緒に言ってあげるからとなだめて寝ました。
次の日には忘れているかと思ったら覚えてて、
朝からママ言ってよ！ばかり。
そして朝会ったらますますママ言ってよ！で、
仲良しさんだし、話せばきっとこの気持ちを受け止めてくれるママだと信じて
言ってみました。
そしたらお兄ちゃんもおしり！とか言ってて、
それが嫌だったみたいで、相手も悶々としていたようだったので、
お互い様ってことで解決できて
ホントに言って良かった！
こんなことで嫌な思いをさせちゃったかな…
でも正直な気持ちをぶつけてくれて
ホントに良いママに良いお友達だ！と改めて思いました。感謝してます。
そして幼稚園から帰ると、まだあんまり気持ちが落ち着いてなくて
誰かと遊びたい！と泣いて。
１番幼稚園で仲良しのお友達のお宅にお邪魔できることになり、
お兄ちゃんだけが最初お邪魔させてもらいました。
ママも知らないような元気いっぱい、
はしゃぎまくりだったようでした。
うちではなく、お友達のお宅にお邪魔できて、
それでストレス解消出来たみたいでした。
それには感謝いっぱいでした。
そしたら今日は幼稚園バスで一緒のお友達3人がみんな遊びに来てくれることになって
大喜び、大満足でした！！
帰りにはみんなもうちに遊びに来てね！と言ってくれて
お風呂に入りながら、興奮して話してました！
ホントに良い人達に囲まれて幸せだな〜ってお兄ちゃんに話してました。
それで気分に余裕が出来たのか、
ママが夕飯の準備で雄くんを見てあげれず泣いていたら、
雄くんによしよししてあげたいけどいい？なんて聞いてきてくれて。
いいよ、雄くん眠いから絵本でも読んであげて！
というと、枕元で読んでくれてました。
それに満足だったのか、雄くんはす〜と寝てくれました。
お兄ちゃんありがと！
さすがお兄ちゃん！と言うと照れていました。
そしてお兄ちゃんのストレス解消に手を貸してくれた
お友達みんなにありがとうを言いたいです！
ここ数日はたくさんのありがとうの日々でした。
始めて寝返りしそうな足になっていました。
もう少し手が向けれると
ホントに寝返りしそうだと思いました！
今日は午後一に訪問看護がありました。
お昼に起きてしばらくすると訪問看護の先生が来てくださって、
インフルエンザの
予防接種と鼻からの
カテーテルの交換をしました。
針をさした瞬間に「いた〜！」って号泣していました。
鼻からの
カテーテルは今日はすんなり入りました。
号泣していたのに、まだ眠いようで
す〜っと寝てしまいました。
ごはんも食べずにいたので、
鼻から栄養を入れました。
そして夕方起きたかと思いきや
また寝て。それを繰り返しました。
結局夜の9時まで寝ていて
ごはんを食べてまた眠そうにしています。
これからお薬を入れてまた寝かします。
でもこんなに寝ていて夜中寝れるのかなって感じです。
またもや昼夜逆転状態ですね・・・。
今日はお友達が遊びに来てくれて、
お昼ごはんにと、宅配ピザをネットで初注文しました。
本当に来るのかな？心配だったけれど、場所が分からない！と電話をもらい、
注文が入っていることを確認出来ました。
サンタさんの格好でとても綺麗なお姉さんが来てくださいました。
久々のピザ美味しかったです。
お友達がロールケーキを作ってきてくれたので、
とっても美味しくいただきました。
お兄ちゃんも大好きなケーキで、ペロリっとたいらげてました。
それからお兄ちゃんの
エレクトーンの
レッスンが夕方ありました。
雄君は
レッスンが始まるまではぐずぐず泣いていましたが、
レッスンが始まると、本当にいいお顔でご機嫌でいました。
まさに笑っているかのようでした。
ピアノ引越ししたかいがあったかな、やっぱりピアノの音はいいです。
お兄ちゃんも先週よりも、音が当てれたような気がしました。
雄君もその音に耳を傾けて楽しんでいました。
今日は
エレクトーンの出番が少なかったかな。
ピアノも弾いてもらえて喜んでいたかな。
今度の日曜日にユニーの広場みたいなところで発表があるので、
それの練習もしました。
お兄ちゃんはジングルベルを弾きます。
エレクトーンなので、弾けれないところはごまかせるし、
なんとかできる範囲で頑張ろうってことになりました。
なにしろ練習を始めたのが先週からだったから
正味2週間の練習時間ですしね〜。
頑張ってもらいたいです。
今日はお兄ちゃんの七五三として写真撮ってきました。
この間作ったスカートを履いて行く予定でしたが、
私が履くとドラム缶状態なので、
昼ごろから思い付きでスカート作りました。
まだこれなら大丈夫かな？
写真は雄くんもパパもみんなで撮ってもらいました。鼻からのチューブは取って撮影しようか…とも考えましたが、
きっと次撮る時には雄くんのチューブが取れていると思って
記念に撮りました！
帰ってきてから、雄君の訪問リハビリがありました。
先生がしきりに、「あれ？あれ？」って言われるので、
「どうかされましたか？」と聞くと、
「緊張がこんなになかったかなぁ？」だって！！
「先生！そうなんです！昨日から急に手首の緊張が和らいでるんです。」
と話すと、「そうだよね〜。すっごい動くし、緊張も少ないよ。すごい、すごい！！」
って感激してくださいました。
お座りもできるようになってきているし、
本当に雄君の回復ぶりはすごいんです。
それも金曜日に行った療育センターの影響は大きいかなって思いました。
だけど、それ以来ずっと疲れているのかなって思うくらい、
ずっと寝ていて、1日起きている時間って４，５時間かなぁ。
今日は早朝から起きてたので、ようやく普通かなって思ったら
早朝にウンチをして起きたみたいで、
それを替えて（パパが）たんを自力で出したらすーと寝ていきました。
それが、すーと寝ていくまでの話ですが、
昨日の大掃除でエアーベットを2階の寝室に持っていったので
昨晩からそこに雄君だけが寝て、みんなは隣のベットで寝たんだけど、
それも気に入らなかったようで、
ウンチを替えてからエアーベットに置いても、すっごく泣いて。
汗をいっぱいかいちゃうくらい怒っていたのです。
じゃあとみんなと一緒のベットに置いたら、
す〜と本当に気持ちよく寝ていったんです。
私としてはエアーベットは自動圧力変換機能が付いているので
体幹機能障害の雄君としては、それの方がいいかなって思ったんですけど、
雄君はそうじゃなかったみたい！！
パパはしきりに、みんなと一緒に寝たらいいって言っていて、
一緒に寝れば、ぺりっと元の雄君に戻るからってそういいます。
パパの言うとおりみたいです。
雄君が
療育センターに行ってからというもの、
疲れているのかなぁ、ずっと寝ているような気がします。
土曜お昼から旦那さんの実家に預けました。
お兄ちゃんの習い事やパパの歯医者などで見てあげれなくって。
あずけている間ずっと寝ていたし、
帰ってきてごはんを食べてまた寝てしまいました。
日曜日午前中ずっと寝ていて、
起きてごはんを少し食べたら、また夕飯まで寝てしまいました。
夕飯を食べてまた少し寝て、今度はぐずぐず泣いてばかり。
やっぱり疲れているのかな〜って感じです。
日曜はお昼に雄君が起きたとき、
１階は部屋の大掃除をしていました。
雄君の居場所を確保するまで、お兄ちゃんに雄君の面倒をお願いしました。
雄君に自分のお気に入りの絵本を読んで聞かせてあげてました。
１冊終わっても、まだママがいいよ〜って言わなかったので、
お兄ちゃんはまだ〜？と言って降りてきてしまいました。
それでも少しの間だけでも見てもらえて嬉しくて、
お兄ちゃんをむぎゅーってしました。
それから、雄君のエアーベットは居間にしいていましたが、
昼間寝る時間は少しなので、２階の寝室に持ってあがりました。
お兄ちゃんが手伝ってくれたので、運べました。
まだまだ大掃除は途中ですが、ぼちぼちしていこうと思っています。
今日月曜日はおにいちゃんの七五三の写真を撮りに行ってきます。
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今日12/8は朝から張り切って
療育センターに行ってきました。
市街地の真ん中にあるのに、なぜかすっごい坂の上で
見えているのにたどりつけない！道の複雑なところにあり迷いました。
最初は手遊び歌や、1本橋こちょこちょなどやりました。
ただならぬ雰囲気に最初は泣いていましたが、
少しするとなれてきたのか、泣き止みました。
次にスカートの裏地みたいな生地がカラフルに大きく作ってあるものを
ひらひらひら〜と歌に合わせて、子供達は寝転んでそのうえにひらひらさせました。
雄君は最初はママの抱っこでそれをしてもらいましたが、
ママは思い切って、みんなと一緒に寝かしてみました。
最初は何が起きているか・・・って感じだったけど、
そのうち大泣きでした。他の子たちはゲラゲラ笑って楽しそうでした。
次に大きい四角の布に子供を寝かし、頭と足とを持ってゆらゆらゆすりました。
これも最初は号泣でしたが、2回目からはゆすりかたをかえてみたら
おだやかに気持ちよさそうにしていました。
そしてトイレ＆水分補給タイムがはいりました。
次にめちゃくちゃ大きな幅の滑り台をはしごと段ボールで作ってあって、
そのすべり台を滑らせました。
その頃からもうすでに雄君は眠くなっていました。
うとうとの中その後の紙芝居を読んでもらいました。
みんなは目の前にまで行って、あーあーと指をさしながら
興奮気味でした！
みんな少しづつ障害や発育遅延などをかかえていましたが、
私には全然普通に見えました。
歩いていたし、笑っていたし、かわいかった〜。
その後、子供たちはママと別れて別室で給食をいただいていました。
ママたちはママたちだけで、お弁当持参で食事されていました。
雄君はまだ入所はできないので、午前の部で終わりました。
そこの職員さんが、ママはしっかりしているねって言ってくれていました。
というのも、職員さんはやっぱり
病気のことを根掘り葉掘り聞かなくてはならなくて、
病気になった経緯などは聞きにくそうで、思い出させて申し訳ないっと言っていました。
私は全然そんなそぶりを見せずにいたようで、
それで強いね、しっかりしているね、前を向いているねって
そう言ってくれました。
病気になったことを悔やんでいつまでもじっとしているよりは、
雄君に今何が必要で、この先どんなことをすれば、
もっと回復するのかってことを毎日考えていたので、
病気になった経緯とか聞かれてもどーってことなくて、
障害をおってしまったことも、悲しいけれど、
これからどうするってことの方が大切だって思っていて、
こんな雄君がかわいくて仕方がないって感じですって話すと、
私達も色々な方と接するけど、みんなそれぞれの個性があって
その子その子でみんなかわいい〜ですよ！って言っていました。
冬なので風邪を引いてしまわないか、それが心配だというと、
家の中にばかり閉じ込めておいて、無菌状態でもかえって弱っていくんだよ、
多少は外にでて、外の空気を吸わないことには、強くはなれないんだよ
とそう話してくださいました。そっかぁ〜って感じでした。
毎週金曜日の午前だけは見学ってことで通ってくれていいからって
言われたので、できる限り参加させてもらおうと思います。
雄君は疲れて昼からずっと何も食べずに寝ていました。
夕方になって起きてごはんを食べてまた寝てしまいました。
よっぽど疲れたんだろうな〜。
とってもいい刺激でした。
それから夕方
ピアノの
配送＆
調律をしてもらいました。
配送は1時間遅れでしたが、とっても丁寧で人のいい方ばかりでした。
ピアノとエレクトーンを部屋の奥に2台並べておきたくて
寸法上はきっちり入るんだけど、やっぱりそんな簡単にはいきませんでした。
とっても無理をいって、なんとか入れてもらいました。
さすがプロって感じでした。
調律はなんと2時間半もかけてじっくりやってくださいました。
終わったのは9時近かったですが、とても良心的な方でした。
ピアノ調律は以前から6年弱放置していて、
その前は15年くらい放置していたので、
前回の
調律は完璧にはできなかったと聞いていましたが
やっぱりそうで、続けて２回くらいやらないとすぐに戻ってしまうようでした。
だから今回はとっても大変だったようでした。
音を合わせてもらっても、２重に音がなってしまっていたので、
それを調整してもらうのに余分がかかりました。
調律師さんに、お友達で１年放置されることに１万円加算され
全額で２０万円かかった人がいたそうですけど、
そんなにかかるんですか？とたずねると
調律協会では１年で千円と決まっていますよって言っていました。
うちはあわせて２０年近く放置されていたのですが、
１万円追加だけで状態としては、かなり良い方ですと言われました。
虫がくっていたり、破損しているとダメでしたけど、
その辺はなくて、良かったです。
配送から
調律まで結構お値打ちにしてもらえて満足でした。
調律してもらって弾いてみたら、
やっぱり
ピアノの音はいいなぁ〜って思いました。
お兄ちゃんも嬉しそうで、しっている曲を何度も弾いていました。
今日は朝から
療育センター行ったり、片付けもしたしで、
夜の１０時くらいにくたばってしまいました。
居間のコタツで息子達２人とうたた寝してしまいました。
パパに起こされ、子供達だけ寝かせました。
私ももう寝ます〜。
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明日ははじめての
療育センターです。
定員オーバーでしたが、見学＆相談という形で通わせてもらえることに
なりました。
どんなところか、どんな人たちがいるのか、ワクワクドキドキです。
それに明日はピアノが配送されてきます。
あめかなぁ・・・。やだなぁ。
家の片付けはまだまだですが、
配送も夕方のようなので、ぼちぼちやろうと途中です。
今日はお兄ちゃんの近所のお友達が遊びに来てくれました。
2人で2階のおもちゃ部屋と居間を行ったりきたり、
楽しそうでした。
そしてお友達のママが即席でとデザートを作ってきてくれました。
私には即席ではできない〜すごい！！感激でした。
それがとっても美味しかった〜。
ホットケーキ生地の間に生クリームと果物がはさんであったんだけど、
雄君もバクバク！！美味しくてもー止まらない！！って感じでした。
その生クリームがクリームチーズっぽくって、
聞いたら、レモン汁と砂糖とをあわせて作ったそうで、
すっぱさがたまらなく良かったです。
ありがとうございました！ごちそうさまでした！
雄君はそれを夕方に大盛り食べたので、
もうごはんは食べないかなと思ったけれど、
おでんのあげをぺちゃぺちゃ食べて、
バナナとジュースを飲んでいました！大食いです！！
11時に雄君はパパと2階の寝室へ行きました。
もう寝たかなぁ・・・何も行ってこないので多分寝たかな。
昨日も寝てくれたし、昼夜逆転も完全解消！よかったよかった！
明日は忙しいので、もう寝ます〜。
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昨晩は10時から5時までよ〜く寝れました。
このところ2時間睡眠だったので、本当にひさしぶりよく寝た！
雄君はまだ寝ています。
昼夜逆転は直ったみたいで良かった〜！！
昨日は午前に耳鼻科受診でカニューレ交換（
気管切開の管）で
病院に行きました。駐車場の待ち時間の方が長いくらいで
診察はすぐにすみました。
そして帰る途中に旦那さんの実家のお店に寄ったら
お留守で、その辺をうろうろしていたら
近所のお友達にばったり会って、少し家に寄らせてもらいました。
久々のお友達のおうちで、雄君も懐かしそうでした。
そしてようやくご両親の所在がわかり、
お昼ごはんをごちそうになってしまいました。
雄君はそんな感じで午前中はずっと起きていましたし、
午後からも訪問看護があったので、
疲れて夕寝していました。
夜は寝るのかなって心配していましたが、
みんな一緒に2階の寝室で寝たらすぐに寝てくれました。
実はこのところ、パパが風邪を引いたので
また私と雄君が1階で寝ていたんです。
やっぱり家族みんなで一緒に寝るのがいいみたいって
わかりました。
今日は明日来るピアノのために部屋を片付けなくちゃ！
楽しみです！！
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本にかわいいスカートが載っていたので、作りました！
最初は本の通り作ったら、
軽いフレアーがなぜか私にはタイトスカートになっちゃう！
ウエストをはかるととんでもないサイズ！
これはフレアーしかない！と
作り直しました。
ダイエットしなくちゃ〜☆
このところまたもや昼夜逆転です。
毎晩というか毎朝４〜５時に寝ています(>_<)
もう３日目にもなると、栄養ドリンクはききません！！
今日は最大大変で、泣いて泣いてぐずぐず。
夜中の1時から4時まで知らないうちに私も抱っこしたまま
寝てしまっていました。
明日は耳鼻科の検診があるので、少しは日中起きていられ
昼夜逆転も直るかな・・・。
今日は地元からお友達が遊びにきてくれました。
お昼ごはんにお友達お手製のきのこパスタと
電子きゅうり＆ブロッコリーのサラダ＆あま〜いイチゴをいただきました。
お友達の実家は農園で、電子水できゅうりを作っているんだけど、
それがめちゃくちゃ美味しい！
久しぶりに食べて、止まらなかったです。
パスタもさすが
イタリアに住んでいただけある！
旦那様も
イタリア人だし、料理のお勉強もしていたくらいだし、
いつも作ってもらっています！！
あー写真に残しておくんだった！！
もう一人のお友達も紅茶のパウンドケーキを作ってきてくれて、
本当に贅沢なランチしてしまいました！！
それから夕方はエレクトーンのレッスンがあったんです。
このレッスンが音楽療法として雄君にすっごく良い影響を
与えてくれていたんだよ！と先生に感謝の言葉を伝えると、
本当に喜んでくれました。
今週末はピアノが実家から届きます！
そうしたら、もっと生の演奏が聴けていいかなぁ〜。
寝不足で辛いけれど、楽しいひと時が
私を癒してくれています！！
ベビーサイン☆メルマガに登録いただき有難うございます。
お役立ちサイン、お歌と一緒に、サインを教えるコツなど・・・
実体験をもとに順調配信しておりま〜す(*^^)v
登録しようと思うけれど
どんな内容なのか・・・。
そんな疑問にお答えし、内容をご紹介します！！
**************************************************
本日の
ベビーサイン〜買い物編〜
■りんご：人差し指で頬に丸を描く
■どこ？：両手を広げて肩をすくめる。
アメリカで一般に使われている「知らない」という
ジェスチャーのようにやってみてください。
スーパーの果物コーナーで「りんごどこ？」と
ゲーム感覚で遊びながらやってみてね。
子供の興味のある遊びに取り入れるといいです！！
品を変えてやってみてね！
**************************************************
こんな感じに携帯に届きます。
ベビーサインの数ある中でも
私が勝手に厳選させていただき、
ベビーサインの本の中でも紹介されているものや
私が考えた子供の興味を引かせる方法など、
1ポイントアドバイスを付けさせていただいています。
1ヶ月くらいを目安に1順する講座方式をとっています。
またその方針は変わるかもしれませんが、
良かったらお試しください！！
本日までにメルマガで紹介させていただいた中で
特に是非やってもらいたいサインを紹介します。
１．どこ？？：両手を広げて肩をすくめる。
２．本を読む：あわせた両手を開いたり閉じたりする。
３．消す＝なくなった：下に向けた手のひらを腰のあたりで左右に振る。
１．どこ？について
きっと赤ちゃんが早めに理解できている
言葉のような気がします。
例えば、「アンパンマンはどこにあるかな？」
なんて風に言えば、どこからか探して持ってくるなど
いつのまにか覚えている言葉です。
それを子供にも教えてあげると、
何かを探しているとき、ママにサインで訴えてくれるようになります。
２．本を読むについて
このサインも、なかなか使えます。
毎晩寝る前に読んであげているママが多いと思います。
「今日は何の本を読もうかな？」なんて聞くと、
好きな本を持ってきてくれたり・・・。
このサインを教えてあげていると、
ふと本を読んでもらいたくなると、
サインをしてくれるようになります。
サインで本を読みたいと言ってきてくれたら、
「何の本がいい？」なんて聞くと、
またサインで犬の本！などと
犬のサインをしてくれるようにもなります！
（犬：舌を出してハァハァと息をする。）
３．なくなったについて
電気が消えるとき、なくなったのサインで表します。
（光・電気がつく：手をグーパーグーパーする。）
また「本がなくなった」という時や、
水が排水溝に流れていくのもなくなったとサインします。
いないいないば〜とおもちゃをハンカチなどで隠したりしながら
隠すときになくなったのサインをして遊ぶと
なくなったのサインが早く身につきますよ！
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今日は近所の小学生の子たちに、
ゴムとびを教えてあげました。
学校で昔クラブというのがあって、そこでやっているそうです。
う〜ん、昔クラブなんだ。。。
そりゃ20年は昔の話だから、そうなんだよね。
私達の頃のゴム飛びは、歌とセットで器用に引っ掛けながらやりました。
最近NHKでも流行のゴムだんとは全く違います。
まずは2人が長い輪になったゴムの中に入り、
左右に分かれてぴんとゴムをはります。
歌にあわせてゴムを引っ掛けながら
失敗しないようにやります。
ルールとしては、２人以上が１グループになって
2手に分かれます。
何の曲の
ゴムとびをやるかを先行組みが決めます。
失敗したら交代します。
種類としては、
・グリコのアイスキャンディ
・森永のババロア
・きしかがやく
・でんでん一足〜豆腐
・グーパーグージャス
・ジャスパージャスパー
覚えているだけでこのくらいあります。
小雨交じりの寒空の中やりましたが、
少しやっただけで、あつくなりました。
日ごろの運動不足が身にしみました。
雄君が寝ていたので家の前でやりました。
昔の楽しかったゴム飛びがやれて嬉しかったです。
最近の雄君は
昼夜逆転です。
今日は11時には寝てくれたので
私も早めに寝ようと思っています。
今日は訪問
リハビリがありました。
最近またまた昼夜逆転ぎみですので(>_<)、午後3時からの
リハビリまで
睡眠していたくらいです(~o~)
先週の
リハビリと今週とは別の先生だったので、
お座りできる喜びを分かち合ってくださって、
本当にすっごいことなんだよ！って言ってくださいました。
体を横に向けると、足がひゅっと体の方向に上がってくるようにもなっていて
足も一人でぴこぴこ、本当によく動けるようになったなぁ！って。
雄君は全部が全部良い方向に転がっていますね！って言ってくださって
本当に嬉しかったです。
それであれこれお話をしていきましたが、
新たな見解がありました。
お兄ちゃんのエレクトーンレッスンを自宅で行っている
という話をしました。最近になってようやく音に反応して
楽しくなってきたんですよと話をすると、
最近になったから楽しくなったのではなく、
今までのエレクトーンのレッスンが雄君にとって
かなり良い音楽療法となっていて、
それがあったからこそ、楽しくなれたんですよ！！って。
今月からは音楽療法の教室にも通えるかもしれないとも
話をすると、そんな教室より、生のお兄ちゃんたちの声とか
楽しい雰囲気にいるだけでも
リハビリになっているのだから、
行かなくてもこちらの方がよりいい
リハビリなんじゃないかな。
とおっしゃってました。
へ〜なるほど！って感じでした。
私はてっきり、雄君の音楽に対する反応がやっと出てきたので、
時期がきた、今からなら受け入れOKとなったんだと思っていました。
今までのことが雄君の刺激になっていて、良い方向に向かったということ
を言ってくださっていて、本当に嬉しかったです。
たまたま先生の自宅が新築されたので、自宅でレッスンということに
なったのですから、本当に雄君にとってラッキーだったんだなって思うと、
運ってそういうことをいうんかなって思ってしまいました。
雄君が急性
脳症になってしまったのも、
やっぱり偶然ではないって、何か特別な意味があったんだって
今はそう思えてなりません。
ママがこういう気持ちになれたっていうのも
雄君のおかげだし、
本当に雄君が病気にさえならなかったら、
きっと日々に文句ばかり、だらけた生活で
家事も面倒くさい！とか洋服を買えない！とか
旦那さんに文句たらたら！とか
そんな生活だったのかもしれません！
先日ふと玄関を掃除していて、
私って今まで人のためになるようなことって
何一つやってこなかったなぁ、
自分さえ良かったらいいって思っていたなって。
介護服をはじめたのも、
ベビーサインをはじめたのも、
何か人のためになりたいって
思ったことがきっかけでした。
雄君の命がここにあって、抱っこできる環境にあるっていうだけで
本当に感謝でいっぱいです。
助けていただいた病院の先生方、入院中にお世話になった看護師さん、
そして家族を支えてくれた両親、親戚、友人には
何をしてもしたらないくらいの、気持ちです。
世の中のためになることをしていくことで、
その恩返しになったら・・・という気持ちです。
水曜日に病院の検診があったときの出来事です。
ずっとお礼が言いたかった先生がいました。
救命救急センターの麻酔科のI先生です。
その名のとおり、日々忙しいところですので、
退院のときにお礼に伺いたかったのですが、邪魔になるといけない
と思いやめました。
それでもずっと心に残っていました。
主治医のT先生とI先生は、雄君が急性
脳症を起こした次の日に
他県の大学病院へヘリコプターで搬送してくださいました。
原因不明で一晩をすごした結果、送ってくださったのです。
私はそのとき急いで病院に駆けつけました。
すると、ちょうど雄君を送り届け、戻られるときに
受付入り口でお会いしました。
背中には病院名が大きく書いてあるライフジャケットっぽい
オレンジの目立つジャンパーを着ておられましたので、
私は他県の知らない大きな病院に同様していましたし、
雄君に早く会いたい思いでいたところに
病院名が飛び込んできたので、わらをもつかむ思いで駆け寄りました。
すると先生お二人が、
「何のお力にもなれず、申し訳ありませんでした。」と
頭を下げられるではないですか！
私の医師の勝手なイメージとしては、誤ったことをしたとしても
絶対に誤らないのが医師！という思いでしたので、とってもびっくりしました。
私の思いとしては、検査のたびにきちんとした説明と
原因究明に努めてくださった経緯を見ていたので、
いつ危ない状態になるかもしれない、一晩命がもつかどうか
そんな状況でしたので、一晩無事過ごせ、ここに送ってくださった
ということも感謝でしたのに・・・という思いでした。
先生方には本当に力を尽くしてくださり、感謝しております。
とのべ、そこを立ち去り、雄君の元へかけていきました。
そのときの先生がI先生だったので、
なんとかお会いできないものかとずっと心に思っていました。
するとちょうど手術室から救命救急センターへ移動中の先生を
発見しました。その距離にして10ｍくらいでしょうか。
その間、その瞬間に出くわすことができて、
本当に嬉しかったです。思えば通じるのかなって思いました。
そしてお礼を言うことができました。
暖かくお話してくださりました。
「あの時命を助けてくださって、本当に感謝していました、
ずっとお会いできないものかと、思い続けておりました。
現在はお座りもできるような方向で回復に向かっています！」というと、
それはそれは驚いた表情で「そうですか！！」と喜んでくださいました。
あの急性期の雄君を知っているだけに、
すごい！すごい！と連発してくだいました。
あの晩、雄君は瞳孔も開いてしまい、ケイレンを続けていましたので、
本当なら命もなかった・・・そんなくらい危険な状態だったのですから。
今日、２度目の
座位保持椅子の仮あわせをしていただきました。
最初はとっても嫌だったようで、すっごい顔をしていましたが、
そのうち居心地が良くなったのか、落ち着きました。
とってもいいのができそうでワクワクです。
これがあるのとないのとでは、かなり違います！
早くできないかなぁと思っています。
お兄ちゃんの描いた鬼の絵です。
昨日幼稚園で懇談と作品展がありました。
とってもよく描けてきて驚きました。
今日はお友達が久しぶりに遊びに来てくれました。
子育ての話で盛り上がりました。
子供の育児＝ママの育自だねって話しました。
子供達が笑顔でいられるにはどうしたらいいか、�
