今日は昔勤めていた会社の友人達が
ケーキを持って遊びに来てくれました。ガストの宅配お弁当を昼ごはんに食べてから、デザートに
ケーキをいただきました。川上屋の栗のモンブランと雄君用にプリンパフェ。栗のモンブランは栗の味が濃厚で贅沢なお味！中にはカスタードクリームの中に栗のかけらが入っているんです。最高なやみつきな味です。
プリンパフェは雄君のお気に入りでもあるので、最初は喜んで大きな口をあけて食べていました。上にのっていた
いちごをひとかけら口に入れたら豹変！大泣き！すっぱかったのかな！プリンが良かったのに！って感じで怒って怒って大きな口をあけたまま、
いちごはいつまでも舌の上！手を入れて取ってあげたけど、一度怒ったらもうとめられない！プリンを口に入れてもそれすら食べなくなってしまいました。
なだめてなだめてようやく泣き止んだので、プリンをあげたんだけど、やっぱり機嫌を損ねてしまったようで、食べませんでした。あんなに気に入っていて以前は１個をペロっと食べてたのに・・・。ごめんね・・
午前中は車椅子と在保持椅子を作ってもらうために業者さんが測定に来てくださいました。雄君の体は本当に大きくて、業者さんも１歳の子ではありえない大きさの車椅子になりそうだとびっくり！頭を悩ましてみえました。ベビーカーではまず頭が飛び出しているし、体に対して幅が狭いので、手やひじが緊張したとき、落ちないように囲っている横の部分のプラスチックにあたって痛くて、、それにプラスして背中をそってしまうので、股のベルトがももにくいこんで、それら全部がかなり不快なんです。もう限界なんです。
車椅子は車高も座幅も背もたれの高さも何もかもオーダーメイドで作ってもらえるので、本当に助かります。しかも緊張がある子に対しては、それらのサポートを考慮したその子その子にあった体系のパットを座る面にあらかじめ入れ込んで作ってくれるので、本当に感激でした。ただ、幼い子にとっての問題点は、成長にともなって作り直してもらいたいと思っても、５年ごとしかダメなことです。だから成長することを仮定して作ってもらうことになりましたが、全く予想がつかないですもんね・・・(>_<)
在位保持椅子は座る部分とそれらを支える足の部分とは分離型なので、その椅子の部分だけを作り直すということで、修理という形で直してもらえるそうで・・・体系が変わったらまた作ってもらえるから体系にあったぴったりのを作成してもらうことになりました。
午後からは訪問
リハビリ。今までは手の動きは左右同時だったのに、今朝は交互に動いていてびっくりしました。手のひらを開くのも緊張が強くてなかなか開いてくれなかったのに、今日は軽く触っただけで開いてくれました。足も最近ばたばた交互によく動くようになってきていると感じていました。
リハビリの先生も前回に比べて本当に良く動けてるし、緊張も和らいでいると言ってくださいました。
そして、
経口カテーテルの交換もしました。はじめて失敗してしまいました。どうやら気管に入ってしまったようで、おへおへとむせて泣いてしまいました。めちゃくちゃ動揺してしまって、訪問してくださった看護士さんにやり直してもらいました。数日前のニュースで、
経口カテーテルを誤って気管に通したまま栄養を注入して窒息死されたというおばあさんの話が出ていたので、それを思い出して、こういうことだったんだ！怖いなと思いました。でもきちんと胃液が出てくるか確認するし、胃の音も聴診器でチェックするので、誤って入れてしまうことはあっても、確認を怠ってはいけない！本当にあってはいけないことだ！と思いました。
雄君のお兄ちゃんが
エレクトーンを習っていて、レッスン日に備えて毎日自宅で
練習しています。いつも幼稚園から帰ってきたらすぐに
練習します。ちょうどその時間、雄君は寝れなくて泣いていたので、ママが抱っこしていたので、そのままお兄ちゃんと一緒に
エレクトーンの椅子に座って
練習しました。
音が鳴ると機嫌がなおり、おとなしくなりました。
エレクトーンのリズムが入ると楽しそうな顔をしていました。お兄ちゃんの
練習が終わってから、雄君の手も鍵盤に触らせてあげると、いつもは緊張している手もゆるんで自分で音を鳴らしているかのように少し動きました(*^_^*)雄君も楽しかったかな〜。
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先週
プルチーノの
バリアフリー服の
新作をめぐちゃんが持ってきてくれました。試着してみました(*^_^*)
長袖Tシャツ（犬ちゃん柄）とズボンのセットです！
長袖Tシャツのてんとう虫バージョンも出来ました！
ちょーかわいいです。
バリアフリー服＊PULCINO＊
新作頑張っています。
オープンまでもうしばらくお待ちください(>_<)
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昨日に引き続き、今度はママの実家の
お墓参り。家からは高速を使えば30分ですが、雄君にとっては長旅。
脳症にかかってからはなかなかずっと行けずにいたので、はじめての里帰りでした。そんな時間ずっとおりこうで行けるのか不安でしたが、雄君の睡眠時間に合わせてスケジュールし、なんとか車内は寝ての移動が出来ました。睡眠時間に合わせたのでどうしてもお腹のすく時間だったので、車内でも
経口栄養を鼻から落としながらの移動となりました。
お墓参りや親戚まわりをしましたが、本当に穏やかに仏壇の前ではにこっとしているかのような顔をしていました。やっとの思いで
お墓参りが出来て、本当に嬉しかった一日でした。
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お彼岸だということで、
お墓参りに行くことにしました。雄君の外出はほんとうに久しぶり。お墓までは車で５分。車中はママの抱っこで行きました。お墓では本当に朗らかな顔をしていました。ご先祖様、どうか雄君の脳を元に戻してください！そうお願いしてきました。
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この３連休は、上のお兄ちゃんが風邪を引いてしまい、咳をするので雄君に移らないか・・・ひやひやもんです。連休だというのに天気もあんまりで家にこもっています。雄君は相変わらずよく食べてよく寝てくれています。睡眠時間一日約13〜15時間！起きてたら何かを食べています。おにぎりは飽きちゃったようで、最近は巨砲とバナナとなすの煮物に夢中です。
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久しぶりに義妹とその子供２人が遊びに来てくれました。よく会っているお友達のママとかは慣れているのか、雄君は泣いたりしないんだけど、本当に久しぶりに義妹に会ったので、ガヤガヤワーっとにぎやかに家に入ってきたときは、雄君もびっくりしたのか、
人見知りなのか、めちゃくちゃワーワーと泣いていました。しばらくはそんな感じだったけれど、そのうち慣れて泣かなくなりました。病院に入院中も看護婦さんが交代するたびに大泣きしていたので、これも久々の
人見知り！なのかなと。そういう認識もあるってことがわかって、逆に嬉しい！！
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上のお兄ちゃんがずっとニンテンドDSが欲しくて欲しくて、お誕生日に買ってあげる約束をしていました。１１月なのでまだまだです。それが、先々週スーパーマリオのカセットだけを思わずGETしてしまいまして。近くのスーパーの入り口におたのしみBOXとガチャガチャが設置してあって、出てきたカプセル内に当たりの鍵が入ってるとその鍵の番号のBOXの商品をあけてGETできるというもので、マリオのソフトをGETしちゃったんです。DS本体も持ってないのに・・・！！お友達に貸してもらいながら日が過ぎていましたが、毎日毎日紙でDS本体にカセットとペンをセロテープで張ったものを作ってきては、2台で通信できるよとまねっこしたり・・・。2週間毎日そんな姿を見ていたら、ちょうとちらしに出て。開店前に並んで購入してしまいました！購入した日は半日ずっとパパとDSに張り付いてマリオをやっていました。ママは
脳を鍛える第2弾を買ってもらったので、雄君を抱っこしながらDSをやっていると、徐々に手がDSに近づけるようになっていました。今まではそんなことは全くなかったんです。少しは触りたい意識で触っているのかな。一緒にやっているようなそんな楽しそうな顔でママのおひざに座っていました。音楽もなってるし刺激的だったかな・・・。早く一緒にやりたいね。
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１ヶ月ぶりの
検診日。
小児科と
耳鼻科と
リハビリとをはしごします。まずは
気管切開のチューブの交換を
耳鼻科で。すっごく怒って力んでしまい、出血してしまいました。かなり息をとめてひきつけて泣いて怒ったので、唇が青くなっていました。。。つぎに
小児科で
経口カテーテルの交換。久々の先生の第一声は髪型かっこいいなぁ！！でした！やったー！！昨日頑張って切ったかいがありました。体重13.2kg横ばい→身長82cm。思ったより低かったので、たぶん足が伸びきってなかったかな。かなり怒っていたからかな。家では85cmは越していました。お薬の処方とカテーテルなど必要な物品のことをすませ、つぎは
リハビリへ。摂食の
リハビリではおにぎりを食べれるようになったところを見てもらいました。むせることもなく、パクパク食べてくれてOKをもらいました。今日は偶然紙パックのりんご果汁が冷蔵庫にあったので、なにげなく持ってきてたので、飲ませてみたら、なんと少し吸う動作を見せてくれました(*^_^*)きっとストローを噛んで終わるかな・・・と想像していたので、とても嬉しかったです。ストローで飲めると外出したときなどとても楽チンだな〜と！あと少し練習すれば飲める感じでした。ここ３日の食事の進み具合だと、
経口カテーテルなしですべて口からだけでいけそう！と言ってくださいました。ですが、食べたり食べなかったりと食事の波がかなりあるので、もう少し様子をみようということになりました。
次に
体幹機能障害の
リハビリでは、関節を伸ばすことと、動作を促すことに重点をおいてやってもらっいました。手足の緊張が以前より取れてる、体をひねる動作や、腰を浮かせる動作などが出てきたと言ってくださいました。たまに緊張して体を反ってしまうので、それがなくなれば座ったり出来そうだと言われて、とても明るい希望が見えてきました！
9時に病院に入り、終わったのは12時半・・・かなり疲れた様子でしたが、とても充実した1日でした。。。
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今日は
散髪しました。どうやって
散髪してよいか迷いましたが、フローリングの床にカレンダーの紙とビニールを敷いて、体だけはお布団の上で、頭だけをそこにのせて切ってみました。みなさんどのようにされてるんかなぁ？よい方法あれば聞きたいです。
案の定大泣き状態でした。。。なかなか後頭部部分は切りにくかったですが、前からみたらなかなかの出来でした。ママは大満足！！
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昨日に続き・・・この調子だとご飯類も食べれるんじゃないか！と今朝ふと思い、ママが食べようと作った
おにぎりをなにげなくあげてみたら、なんとパクパク！モグモグ！おいしそうに食べてくれたのです。最初はあまりに早く飲み込み過ぎて１度はむせました。無理はないのです。ヨーグルトやプリンなどの喉越しのよいものばかりを食べていたのですから！それでも
おにぎりはお気にめしたようで、もっとくれ〜光線をくれたのです。口をぺちゃぺちゃいいながら食べる！これが雄君のおいしい！のサインなのです！やったー！わ〜い！本当に食べれたんだ！とっても嬉しかったです。ちなみに
おにぎりの具は若菜＆わかめ＆鮭を全体に混ぜたものでした。すっご〜い！！！！！
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今までの雄君の食事は、朝昼晩寝る前の４回、
経口カテーテルで注入していました。
経口カテーテルとは鼻から胃まで
カテーテル（管）を通してあるので、そこから点滴のように栄養を注入するものです。
経管・
経口両用の経腸栄養剤というラコール（ミルク味のフレーバー）とソリタ（電解水）を混ぜてあげていました。それとプラスしておやつ程度に
ヨーグルトをあげていましたが、１日の摂取カロリーがきちんと決められているので、何か余分にお口から食べるときは、体重増加しないように、たとえばお昼の
経口栄養のラコールをやめて
ヨーグルトやプリンなど甘いデザート系とソリタ（電解水）だけを夏場の水分補給としてあげていました。ここ１、２ヶ月は
哺乳瓶で水分も取れるようになってきていたので、
経口栄養注入の４回あるうちの１回は口からだけで栄養が取れるような形で毎日を過ごしていました。お口から食べれるようになったのは４ヶ月。最初はドロドロから始まり、本当に赤ちゃんの離乳食のような進み具合でした。ちょうど２ヶ月くらい前にはモグモグ期と同じくらいの歯ぐきでつぶせるような硬さのものであれば、食べても大丈夫！と診断されたけど、おかゆとか野菜の煮物など少しは食べた時期もあったのに、味の好みがはげしくて、今はもっぱら
ヨーグルトのみだったんです。
ところが、朝は
ヤクルトとプリンパフェ、お昼はフルーツオーレと
ヨーグルト、夜はプレティオとバナナを食べて、寝る前の注入もなしでそのまま朝まで寝てしまいました！え〜〜〜これって、今日がはじめて！！１日のうち１回も
経口栄養をしなかった日は今日がはじめてでした！これがもう少しデザート系ではなくて、ごはんや野菜などで過ごせたらきっと
経口栄養をしなくて
カテーテルを外す日がくるんじゃないか！！と嬉しくなりました。今のままだと１日の摂取カロリーをオーバーしそうな・・・そんな気もしちゃいましたが！とにかくはじめての日は嬉しい記念日です。
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今日は月に３回ある
リハビリの日。自宅に先生が来てくださいます。
雄君が
脳症になった直後は、体の緊張が強く棒のように真っ直ぐだった体。抱っこするにも大変で、突っ張ると本当に落としてしまいそうだったし、５分と抱っこをしてあげれないくらい重さを感じ、もちろん手は腱鞘炎になっていました。
その頃には思いもしなかったけれど、今では手足の緊張もだんだん弱まってきて、その変わり自発的な動作が出てきています。
リハビリの先生はやっぱり専門だから、その成長をよく観察、認識してもらえ、改めてママや家族のみんながそれを確認できるので、とっても楽しみにしているのです。
今日の
リハビリでは、
バランスボール（
ダイエットボール）を使用して、ボールの上に座らせながらゆらゆらしました。その効用はゆらゆらさせるたびに自分でバランスをとったり、落ちそうになるとき保とうとしたり、その力ってとても大切なんだとか。とても気持ちよさそうでした。そしたら、、、、(*^_^*)背中をそってぴーんと伸びる動作が出てきたと言ってくださいました！それが出てくると寝返りも夢じゃない！とのこと。足の蹴りあがりがうまく備われば出来る！って言ってくださいました。本当に夢のような、嬉しい報告でした！
雄君は昨晩は眠たかったようで、全然起きずに寝てしまったので、朝は４時から起きちゃってました。のども渇いているかなとヤクルトを哺乳瓶で飲ませてあげましたが、ママはもうちょっと！もうちょっと！となかなか起きられず、しかも朝は忙しい(>_<)ので、なかなか抱っこしてあげられず、寝かせられっぱなしでわーわー泣いていました。
するとだんだん体温も高くなり体温調節がきちんとできないので、しまいには玉のような汗を顔中に浮かべ体温を下げようと頑張ってくれていました。寝ているので背中は汗でびっしょりになってしまいました。
昨晩お風呂に入れてあげられなかったので、汗だくの雄君をほっておけず、意を決してママがお風呂に入れることにしました。はじめての経験です。
筋肉の緊張が高いので、抱っこをすると棒のような体になってしまうし、怒って力を入れられるとさらに棒のような体を沿ってしまうので、体が濡れている状態では、滑って落としそうになってしまう危険があるのです。
パパでも大変で、いつもお風呂の時は、パパがかかえて、ママが洗う！という作戦でやっているので、とっても一人でなんて無理！と思っていました。
いざ雄君をお風呂に入れてみたら、なんと！雄君も汗だくだったので気持ちよかったのか、力も入らず身をまかせてほーっとしながらいてくれたのです！その点は助かりました。もちろん片手は横抱きのため使えませんので、洗ってシャワーを持ちながら流すという行為はなかなか大変でした。一番大変だったのが、脇を洗うときです。脇にはやっぱり力が入っているので、なかなか脇をあけてはくれず、手を入れてあらってあげれても、シャワーを持って脇をあけながらすすぐことは片手では無理で、なんどもシャワーをあてました。それで洗ったつもり！まぁいいっか〜ってことにして出ました。
はじめてにしては上出来！といった感じでした！！
今晩も昼夜逆転気味で、また寝てしまいましたので、明日もチャレンジしたいと思っています。
経口カテーテル交換は自分でするって怖い！って思っていましたが、いずれは自宅でやらなくてはならないと聞き、入院中に１度、２度やらせてもらって、後は病院の外来で看護婦さんに付き添ってもらって１度替えたという程度です。
今日の午後は訪問看護の先生が往診に来てくださる水曜日。
それで看護士さんなり先生なり、付き添っていただけるのでそれに合わせて交換する日に決めました。
自宅で交換するのは今日で３回目。
先週は鼻の入り口でつまってしまい、怖い思いをしたので、今週はどうかとドキドキしてました。
朝の栄養を終えたあと、カテーテルを抜いてあげました。
先生が来てくださる時間までしばし顔にもテープがない、鼻もむずかゆくない、唯一の時間です。
思わず写真をたくさん撮ってしまいました！元気だったころの顔を思い出します！
今日はスムーズな交換ができ、ほっとしました。キシロカインゼリーというのをカテーテルに塗って、すべりをよくしながらの、注入です。喉の辺りまでいくと、ゆうくんが自分でごっくんしてくれるので、それに合わせてあとは一気に胃まで押し込みます。無事に出来たかどうかは、胃の音をチェックします。先生にもチェックしてもらえて、本当にありがたい、訪問日です。
テーマ:ライフワーク - ジャンル:日記
本日はじめてブログはじめます。
１歳になる息子が今年の4/5に突然意識障害を起こし、病院へ運ばれるも原因が分からず、命も危なく覚悟してください・・・という一晩を過ごしたのち、次の日大学病院へ運ばれ原因不明の急性
脳症症候群と診断を受けました。
その
脳症の後遺症はとてもひどく、
体幹機能障害、寝たきりとなってしまいました。
現在は退院してもうじき２ヶ月が経ちます。以前の記録をたどってそのうち過去のブログを書いていこうと思っています。
今日の息子はパパに抱っこされ、ゆらゆらされると、うふっと笑っているような楽しそうな顔をしてくれました。
ほとんど毎日泣いているばかり。
感情は泣くのみだったので、楽しいと思える瞬間がある！という顔を見ることができて、本当に嬉しい。
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オープニングキャンペーンは終了しました。
ありがとうございました！！ 只今、「オープニングキャンペーン」実施中！！ 特典１ ：1着目の基本料金が2000円オフ！
特典２ ：10着ご注文につき1１着目は無料！ |
| Ａ：100ｃｍ以下・・・・ | 4000円→2000円！ |
| Ｂ：105〜140ｃｍ・・・ | 5000円→3000円！ |
| Ｃ：145ｃｍ以上・・・ | 6000円→4000円！ |
★★★平常価格は以下のとおりです★★★
★基本料金★・・・開閉機能等がついていない価格です。
機能をつける場合は、これにカスタマイズ料金を加算いたします。
| サイズ | 1着目 | 2着目以降 | | | Ａ：100ｃｍ以下 | 4000円★ | 3000円 | | | Ｂ：105〜140ｃｍ | 5000円★ | 4000円 | | | Ｃ：145ｃｍ以上 | 6000円★ | 5000円 | | ★印・・・ただいまオープニングキャンペーン中です。
※3着目以降であっても、時間経過と共にサイズが変更になる場合があります。
その際は、新しいサイズで、2着目からの料金になります。
｛例｝ １〜3着目は100ｃｍ以下、4着目が105〜140�僂砲覆辰疹豺隋�
1着目Ａ4000円・2着目Ａ3000円・3着目Ａ2000円・
4着目Ｂ4000円・5着目以降Ｂ3000円・・・となります。
★カスタマイズ料金★
上記の基本料金に加算されます。
| スナップ開閉機能 | 1着 | ＋1000円 | | 改良・お直し | 1着 | ＋1000円 | | 生地持ち込み | 要相談 | | その他 | 要相談 |
|
料金について、できるだけ生地代程度で製作したいと思っています。
当面のオープンキャンペーンとして上記料金を設定しました。
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技術が足りず、お手数をおかげしますが、ご了承願います
