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ケーキのイチゴ

今日は昔勤めていた会社の友人達がケーキを持って遊びに来てくれました。ガストの宅配お弁当を昼ごはんに食べてから、デザートにケーキをいただきました。川上屋の栗のモンブランと雄君用にプリンパフェ。栗のモンブランは栗の味が濃厚で贅沢なお味!中にはカスタードクリームの中に栗のかけらが入っているんです。最高なやみつきな味です。プリンパフェは雄君のお気に入りでもあるので、最初は喜んで大きな口をあけて食べていまし...

車椅子作成のための測定&リハビリ&経口カテーテル交換

午前中は車椅子と在保持椅子を作ってもらうために業者さんが測定に来てくださいました。雄君の体は本当に大きくて、業者さんも1歳の子ではありえない大きさの車椅子になりそうだとびっくり!頭を悩ましてみえました。ベビーカーではまず頭が飛び出しているし、体に対して幅が狭いので、手やひじが緊張したとき、落ちないように囲っている横の部分のプラスチックにあたって痛くて、、それにプラスして背中をそってしまうので、股の...

エレクトーン

雄君のお兄ちゃんがエレクトーンを習っていて、レッスン日に備えて毎日自宅で練習しています。いつも幼稚園から帰ってきたらすぐに練習します。ちょうどその時間、雄君は寝れなくて泣いていたので、ママが抱っこしていたので、そのままお兄ちゃんと一緒にエレクトーンの椅子に座って練習しました。音が鳴ると機嫌がなおり、おとなしくなりました。エレクトーンのリズムが入ると楽しそうな顔をしていました。お兄ちゃんの練習が終わ...

新作(*^^)v

先週プルチーノのバリアフリー服の新作をめぐちゃんが持ってきてくれました。試着してみました(*^_^*)長袖Tシャツ(犬ちゃん柄)とズボンのセットです!長袖Tシャツのてんとう虫バージョンも出来ました!ちょーかわいいです。バリアフリー服*PULCINO*新作頑張っています。オープンまでもうしばらくお待ちください(>_...

お墓参りぱーと2

昨日に引き続き、今度はママの実家のお墓参り。家からは高速を使えば30分ですが、雄君にとっては長旅。脳症にかかってからはなかなかずっと行けずにいたので、はじめての里帰りでした。そんな時間ずっとおりこうで行けるのか不安でしたが、雄君の睡眠時間に合わせてスケジュールし、なんとか車内は寝ての移動が出来ました。睡眠時間に合わせたのでどうしてもお腹のすく時間だったので、車内でも経口栄養を鼻から落としながらの移動...

お墓参り

お彼岸だということで、お墓参りに行くことにしました。雄君の外出はほんとうに久しぶり。お墓までは車で5分。車中はママの抱っこで行きました。お墓では本当に朗らかな顔をしていました。ご先祖様、どうか雄君の脳を元に戻してください!そうお願いしてきました。...

とにかく食べてるか寝てるか・・・

この3連休は、上のお兄ちゃんが風邪を引いてしまい、咳をするので雄君に移らないか・・・ひやひやもんです。連休だというのに天気もあんまりで家にこもっています。雄君は相変わらずよく食べてよく寝てくれています。睡眠時間一日約13~15時間!起きてたら何かを食べています。おにぎりは飽きちゃったようで、最近は巨砲とバナナとなすの煮物に夢中です。...

人見知り

久しぶりに義妹とその子供2人が遊びに来てくれました。よく会っているお友達のママとかは慣れているのか、雄君は泣いたりしないんだけど、本当に久しぶりに義妹に会ったので、ガヤガヤワーっとにぎやかに家に入ってきたときは、雄君もびっくりしたのか、人見知りなのか、めちゃくちゃワーワーと泣いていました。しばらくはそんな感じだったけれど、そのうち慣れて泣かなくなりました。病院に入院中も看護婦さんが交代するたびに大...

DS

上のお兄ちゃんがずっとニンテンドDSが欲しくて欲しくて、お誕生日に買ってあげる約束をしていました。11月なのでまだまだです。それが、先々週スーパーマリオのカセットだけを思わずGETしてしまいまして。近くのスーパーの入り口におたのしみBOXとガチャガチャが設置してあって、出てきたカプセル内に当たりの鍵が入ってるとその鍵の番号のBOXの商品をあけてGETできるというもので、マリオのソフトをGETしちゃったんです。DS本...

検診

1ヶ月ぶりの検診日。小児科と耳鼻科とリハビリとをはしごします。まずは気管切開のチューブの交換を耳鼻科で。すっごく怒って力んでしまい、出血してしまいました。かなり息をとめてひきつけて泣いて怒ったので、唇が青くなっていました。。。つぎに小児科で経口カテーテルの交換。久々の先生の第一声は髪型かっこいいなぁ!!でした!やったー!!昨日頑張って切ったかいがありました。体重13.2kg横ばい→身長82cm。思ったより低...

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