ずいぶん前から、眠くなってくると、
ピクっと身体が無意識に動くようになってました。

一度小児科の先生に診ていただくと、
誰もが寝入るときに、ガクっとなる反応だから
大したことない・・・と言われ、
安心していたのですが、
このところ、1日のうち何度か眠くなるたびに
ピクっとなるので
ちょこっと心配になってはいました。

今朝訪問リハビリを受けたときのこと、
眠いのを起こして、リハに望んだので
途中で眠くなってきて、身体がピク、ピクとなりました。

リハの先生はたくさんの方を見ていらっしゃるし、
寝入るときになる、ピクっという筋肉の動きとは
ちょっと違うんじゃないかと、ご指摘いただきました。

リハの先生は、てんかんによる発作の一種だと
思うと言われました。

てんかんといっても、いろいろな反応があるので
雄君の場合は、眠くなるとき、脳波に異常がでるのではないか・・
その異常が身体にでる反応として、
ピクっと無意識にでるのではないかと
リハの先生はそう思うとのこと。

脳にダメージを受けている以上、
てんかんになっても、全然おかしくないので
心配はしていましたが、
そのピクって反応以外には反応はないですし、
その反応によって、しんどくなることもないように
思えるのですが、
今後、もしこれがてんかんであるならば、
これが脳内に悪いダメージを
与えていかないように、上手につきあって
いかなければならないと思うので、
まずは、これが本当にてんかんの発作であるのかということを
診断していただくためにも、
ビデオに撮って、先生に判断を求めたいと
思っています。

ところで、雄君のリハビリは、とても順調に進んでいます。
だいぶ身体の緊張が取れてきています。
たてに抱っこすると、必ず後ろに反ってしまってたので
首を持って支えていたのですが、
最近はママの肩にペト！っと顔をつけて
もたれられるようにもなってきました。

そうやって力を抜くこともできてきたのだと
思います！変に後ろに反ろうと力が勝手に入っていたものを
なんとか、自分のコントロールで、緊張をとり、
ましてやママにもたれられるようになった！！
本当にすごい成長だと思ってます。

現在、牛乳パックで椅子を作成中です。
お友達に「牛乳パックない？？」とお願いし、
おかげさまでたくさん集まりました！！

どのような椅子になるか、
まだあんまり分かっていませんが、
療育センターのお友達も
もう何人ものお友達が作製しているので
作り方を教えてもらいました！！

雄君が足を肩幅くらいに広げて
地面に足を付いて座れるような
椅子になります！
もちろん一人では座れないので
誰かが支えて座るという設定で
椅子もなが〜く作らなければなりません！

頑張って作ってみます〜！また出来たらUPします！！

今日、訪問PTリハがありました。

昨日、私の母の１３回忌があり、
眠たくても寝られず、疲れちゃった様子で
朝はなかなか起きられず、
時間ぎりぎりまで寝かしておきました。

先生が前の方が早めに終わったのでもう伺ってもいい？
と30分前に電話をくれたんですが、
寝ていたのでゆっくり来てもらうよう頼み、
慌てて起こして、ヤクルト製品「プレティオ」を飲ませ
訓練となりました。

前回先生が来てくれたのは２週間前。
座位状態で身体をほぐしてもらい、ほぐれるのに
４０分かかりましたが、
今日は最初から結構体がほぐれてる！
この間の半分くらいで出来そうだね。
すごい！って言ってくださいました。

朝起きたばかりで、完全に目が覚めてないから
身体に緊張が入ってないためだと思っていると、
それもあるけれど、
この２週間のママや周りの方の
関わり方がとっても良かったから、
雄君がそれを受け入れ、
身体の力を抜けるようになってきてるんだよって言ってくれて。

前回雄君の体のほぐし方を教えてもらったんです。
雄君のご機嫌な時間は、ずっと暇さえあればやっていて。

どうやってたかというと、

１．ひこうき　ぐるぐる骨盤体操。

ママのひざに座った状態で、
脇からママが両手を入れて、
決して脇は触らず（脇の緊張が強いからです）、
雄君の両手をできる範囲で上にあげて、ひこうき〜ってやって、
手があがるところまであげて、痛がるところでやめ、
また少しづつあげる幅を増やしていく。

そのひこうき状態で、今度はゆっくり、
左右にゆらゆらさせ、調子がでてきたら、
雄君の骨盤が斜めになるようなゆれにしていく。

そしてほぐれた状態になってきたら、
雄君の骨盤を円を描くように、ぐるぐる回していく。

２．脇の過敏を鈍感にさせる方法。

また脇の緊張が強いので、脇をそっと触って
身体が抜けるまで触ってあげ、そしてほぐしていく方法で
敏感を取り除こうと頑張りました。

じいちゃん、ばあちゃんに預けたときも、
率先してやってくれてて。

周りの関わってくれてる人みんなが
雄君の身体を触ってくれて、ほぐしてくれてて。

それらが、２週間で雄君にとてもよい方向に
作用してくれたようで、
先生も褒めてくださいました！！！

やたらめったらほぐすのでは
意味がないらしく、
また雄君が嫌がってしまうような
やり方では余計緊張を誘ってしまうので、
２週間でこれだけ良い方向に持っていけたってのは
上手な関わり方をしてあげた結果だと言ってくださって！！！

それにママのやり方、感覚は、なかなかぐ〜！だよって
言ってくれて！！

え〜どういくことぉ？って聞くと、
具体的には・・・力の入れ具合とか、触り方とか。
また雄君が嫌がる場所や瞬間とか、
嫌がらない範囲で、徐々に幅を広げていくやり方とか。
上手だから、その感覚でこれからも続けてねって
言ってもらえて、本当に本当に嬉しかったです。

そして、最後には筋肉の構造とかを教えてもらって、
どうやれば雄君に負担のないようにかかわれるか
などなど、教えてもらいました。

なんとなく、そうかなってやってきたことだったけど、
コツというか、筋肉の構造とあわせていくことで
よりいっそ上手にかかわっていけるんだなって
教わりました。

良いと聞けば、即実行だね！！
明日からまた頑張りたいです〜。

この日、午前中、療育センターがありました。
腰を痛めちゃったので、先生に頼んで抱っこしてもらいました。
朝、到着した頃は、本当にきつかったけど、
途中で雄君寝ちゃったので
その間抱っこしなくてすんだし、
なんとか乗り切ることができました。

そして、夕方１６：２０からのＰＴ訓練。
久しぶりに出かけました。
旅行もあったし、２週間お休みしてました。

すっかりこの訓練忘れていて、
朝、思い出して〜イや〜参ったな。
昨日いためた腰も辛いし、連れて行けるだろうか！！
訓練休みたくないし、頑張って行きました。

お兄ちゃんを連れて行く予定でしたが、
うっかり忘れていたので
お兄ちゃんに朝伝えることが出来ませんでした。
遊べない日は約束してきたらダメだよ〜って
伝えておいてあげないと、
お兄ちゃん、がっかりしちゃうんです。

帰ってきてお兄ちゃん、やっぱりお友達と遊ぶ約束してきました。
どうしよう〜〜！
気の知れたお友達だったので
お兄ちゃんだけ遊ばせてもらえないか
聞いてみました。
快く引き受けてくれました。
足が痛いときにお願いしちゃってごめんね。ありがとうです！

ＰＴでは、雄君、寝かせられると泣いちゃって
訓練どころではなくなるので
ママがあやしながら、抱っこで先生に手足を伸ばしてもらったり。
このところ、訓練が出来ないほど、イヤがる・・・
これも成長なんだ〜。進歩したんだけど、
泣いちゃうと訓練にならないので
あやすんだけど、時には号泣で終わってしまうこともあったり。

今日はなんとか、ごまかしながら進められました。

最後に一人でお座りさせ、
ママが後ろからそっと肩に手を置いての抱っこをしました。

このところ、家でも手を添えてるだけで座れてて。
全く手を置かないと、前に倒れていくのに、
ママの手は本当に力をいれず、ただ肩に手を置くだけで
触ってるか触ってないかってくらいの手なんだけど、
不思議にそれだけで、バランスが取れるんです。

先生に試してもらったんだけど、
先生のお座りだと、なんとなく違ってるのが分かるのか、
手を添えた部分が多い方向に、寄っていく傾向がありました。
背中部分が多く手を添えると、背中の方に反ってって
肩の前部分が多くなると、前に倒れ、
片方の肩だけだど、そちら側に倒れ、
どうやら、ちょこっとでも寄りかかろうとしてるようでした。

ママがやると、日ごろ慣れてるからか、
真っ直ぐ座っていられました。
先生には、その手が付いている部分の面積を
少しづつ減らしていって、自分でバランスとるように
もっていってね、と言われました。
現在は手のひら全部が付いてるので、
これからは少しづつ減らそうと思ってます。

ママが手を添えて抱っこさせながら、
先生がおもちゃの鈴を鳴らしました。
鈴の鳴る方に、お顔を持っていくことが出来ました。
左右、上下ともに出来ました。
しかもめちゃんこ早い反応で、
先生とすご〜い！！って雄君をめちゃんこ褒めてあげました。

音の鳴るものに興味を持ってくれてるってことだもんね！！

とぉっても嬉しかったです。
腰が痛かったけど、連れてきて良かった〜。

お兄ちゃんはというと、お友達と近くの公園で
すっごく楽しそうに遊んでいました。
足を痛めてたママちゃん、ありがとう〜。お大事にね・・・。

先週の定期健診で、雄君プールがOKになったので
さっそくプールの予約をお願いしました。

PTの終わったあと、プール見学させてもらいました。
最初は体操→ママ抱っこでパシャパシャ水慣らし
その後はグループに別れ、先生がマンツーマンで
指導にあたって見えました。

その子その子の訓練カリキュラムが違っていて、
立って歩ける子には、プールサイドからの飛び込みや顔付けなど
歩けない子には、水に浮いてひたすらプカプカ全身に水を感じたり、
とても充実した内容でした。

早く雄君も入りたいね〜と言いながら見学していると
水の音に雄君とても安心したかのように
スヤスヤ眠っていきました。
楽しめるといいな〜！！

お兄ちゃんはというと、じいちゃんばあちゃんちで
待っていてくれました。
昨日までの咳も嘘のように出なくなってました。
お薬が効いたかな〜。

夕方はお兄ちゃんエレクトーンのレッスン！
４時からだったのに、早く行って遊びたいっていうので
先生にお願いして先生のお宅で遊ばせてもらうことに！
ママはおうちでやりたいことがたくさんあったので
レッスン時間にいきました。
先生のお子さんとＤＳポケモン交換＆対決などなど
遊ぶのが大のお気に入りです〜。
いつもレッスン前からお邪魔して遊ばせてもらってます。
そのおかげでレッスンも頑張ってくれてます。
本当にありがとうございます〜。

リハビリの様子です。

かなり泣いてました。
足を地につけ、ボールを揺らしながら
体重をかけてました。

この日、小児科受診と耳鼻科受診の待ち時間を合わせると
1時間以上あったので、
雄君も疲れてしまったみたいでした。

小児科では、目のことで大学病院へ受診希望をお願いすると、
先生も快く相談に乗ってくださいました。
主治医T先生のもといらっしゃった病院でもあるようで
あちらの先生にメールしてみるわ〜って言ってもらえ
嬉しかったです。

耳鼻科では、気管切開のふさがり具合も
前回よりはふさがったものの、
あと1ミリ程度。
これ以上のふさがりは長い期間を要するとのことで、
あえて、縫ったりはしないけれど、
このまま肌をむき出し状態でも
この小さな穴で息をしていることはほぼ無いし、
ここから何かが入るという可能性もほとんど無いので、
もう大丈夫だろうとのことでした。

今まではバンドエードを1枚貼っていましたが
それも必要ないとのことでした。
そういわれても、なんとなく貼ってたい気もしちゃって、
しばらくは貼っていました。

プールに入りたいのですが・・・と
諦めずに聞くと、防水シートを貼ってなら
許可します！と言ってくださいました。
ですが、注意は要するものでして、
ドボンと入水するのは、万が一気管に入ってしまっても
いけないから、パシャパシャ程度でとのことでした。
やった〜！でした。

帰ってきて疲れて熟睡モードに入った雄君。
今日はたまたま訪問リハビリも重なってしまったのですが、
何をしても起きないほどの熟睡で
しっかり関節を伸ばしていただけました。

そして夜になって、手首を見ると、
いつもは寝ていても内側に曲がってるはずなのに、
手のひらを上になって、しかも手首が見えてる！
こんな状態は初めてです！
やっぱりリハビリは大事だなって思いました。

・・・次の日の療育センターでは、担当の先生も
雄君の手が柔らかかったので驚かれてました！

頑張って関節伸ばし、やってあげなきゃ！です。