ある日突然、急性脳症で寝たきりになってしまった息子の療養日記

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おたふく感染してなかった〜。

おたふく疑惑があった4月以降、血液検査をする機会がなかったけれど、
先日からのボロボロでまた血液検査をしました。

結果→どこにも異常なし!おたふく感染も(−)ガッカリ。。。

以前リンパなんとかという値が多かったんだけど、
それもすっかり「0」になっていました。
以前はウィルス感染によるボロってことが判明し、
今回のは???です。

おたふく、今度予防接種することにしました。

それから・・・
なんと!気管切開の穴は3ミリより、小さくなっていました!!
やった〜

以前通った管も通らなくなっていて、
先生もこの調子なら自然にしておいても「完全にふさがる」と
言ってくださいました!!

一応ふさがるよううながすためのお薬を塗ってもらいました。

プールに入れる日もまじか!!

もしプールに入れなくても、夏休みはフロにお水ためて、
ゆらゆらしよう!って決心してたので、
とぉっても嬉しかったです!!

またリハビリの模様はのちほどUPします〜。

今日、さきほど幼稚園バス乗り場で待っていると、
バス乗り場から50mほど向こうで
ボン>_<って音がして小学生2人が足早に逃げて行くのを見ました。
するとバスも止まって、運転手さんも降りてきました。
もしかして、誰かなんかあった?

走って見に行くと、バスからすごいケンマクで怒って
先生が降りてきて、小学生2人に近づいていきました。

どうやらバスを待ち構えて石を投げたようでした。
幸い、ボデーにあたり、窓が割れるようなことはなかったのですが、
1年生2人でした。
先生に叱られて泣いてました。

何かあっては遅い!ということで、
バスも園児をのせたまま、すぐ近くの小学校へ直行し、
厳重注意をして帰っていきました。

本当にびっくりでした。

月に一度の定期検診。入院の日程について。

今日は月に一度の定期健診4/25。
小児科、耳鼻科、リハビリPT、摂食リハビリ、皮膚科の受診でした。
今日はどこも混雑なく、スムーズに時間通りに進めました。

さてさて、入院の日程についてですが、
5月21日くらいということになりました。まだ未決定です。
担当の先生方の学会出張などを考慮するとそのくらいになってしまいました。
また病棟の空き具合によるので、現在はかなり混んでいて、
ベット1つしか空いてない!とかで。
ロタウィルスや胃腸炎などの方がたくさんみえるようです。
今年はかなり長引いているそうです。
GW明けには病棟も落ち着くだろうとのことで、
日程が決まったら先生から連絡をもらうことになりました。
たぶん5月21日からになると思います。

耳鼻科で気管切開の穴にはめるカニューレを交換するとき、
「これでこのカニューレが最後になりますよね!!」と言うと、
先生も「そうなるといいですね。」と優しく言ってくださいました。
すると先生が続けてこうおっしゃいました。
「1年前のちょうど同じ頃、手術したんだよね、その頃は、
もっと呼吸も不安定で、酸素も下がってたし、たんも多くて・・・。
1年後にこんなに安定してくるとは思ってもなかったよ。
子供の脳って計り知れないですね・・・。」と。

なんだか嬉しかったです。
私も先生に言いました。
「1年前気管切開をすすめられたとき、躊躇したんですけれど、
思い切ってあけてよかったと思ってます。
そうしてなかったら、もっともっと風邪をこじらせてたり
呼吸状態も落ち着くのが遅れ、たくさん入院していたかもしれなかったです。
ここにきて、たんも本当に少なくなりましたし、
安定してからふさぐことになり、ホントに時期が来た!って思ってます。
この1年無事に先生のおかげでここまでこれました!」

優しくうなずいてくださいました。
口数の少ない先生なだけに、先生のお言葉はとてもずっしりと意味のある
ものに感じました。良い時間でした。。。

看護師さんもみんなで最後のカニューレになるといいね〜と
送り出してくださいました。
最後に先生が入院まであと1ヶ月、風邪を引かないように〜!
と言ってくださいました。なんとしてでも頑張らなくては!!です。

今晩の晩御飯はお兄ちゃんお手製のひれかつでした。
全部ほとんどお兄ちゃんが衣つけてくれました。
お兄ちゃんのお目当ては、
最後にあまった、パン粉、小麦粉、卵でお団子をつくり、
偽物のかつを作ることです。
それをちゃんと食べてるから笑えます〜。美味しい〜と言ってます。
衣だけの団子ってどんな味だろう???
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障害者専門病院受診

今日はいつも通っている病院とは違う、
障害者専門病院の小児神経科を受診してきました。
3ヶ月に1度の受診です。

本当は先月の予定が幼稚園行事と重なり、今日となりました。
ですので、4ヶ月空いたんですが、
その4ヶ月の間に、栄養カテーテルは抜いて自分の口からのみになったし、
今度気管切開の穴はふさぐことになったし、
哺乳瓶もやめて、マグマグのステップ1になったしで、
先生も驚かれてました。

体の動きもだいぶ出てきたので、気管切開の穴がふさがったら、
リハビリを強化したいので、リハビリを入れてください!とお願いすると、
前回はいつもの病院でやれてるなら、十分です!と
全然全く話にもならない感じであっさり断られたのですが、
今回は、じゃあ、1度リハビリの先生と相談してみては!なんて風に
聞いてくださいました。

この辺りでは、みんなリハビリやりたい!て感じで、
1つの病院では月に1回ペースでしか入れてもらえないので、
だいたいがあちこちの病院を掛け持ちでやってるですが、
今日受けた病院の方針として、4月からはどこか他の病院で
リハビリを受けられてる人は、受けれないことになったそうなんです。
本当に受けたい急性期の人の待ち時間が多くなったためとか。

なので、私もいつもの病院で受けているので、最初は断られたのですが、
今、一番必要なんです!と強く懇願すると、相談だけでもと予約を入れてもらえました!!
もしかしたら、整形外科の先生やリハビリの先生の方から
断られちゃうかもよ〜!と言われましたけど、1度お試しで受けさせてください!と話すと、
今必要だよね〜!と認めてくださって。
障害専門のところのリハビリなので、1度受けたかったんです。

前回、旦那と一緒に行って、旦那はかなりイメージが悪かったのか、
帰り道ぷりぷり怒っていたくらいだったから、
たぶん断られるかな・・・今回もダメかなぁと思ったけれど、
頑張って言ったかいがありました。
とりあえずは、整形外科受診から!ですが、
リハビリ受けれるようになりたい!と思っています!!