ある日突然、急性脳症で寝たきりになってしまった息子の療養日記

この4月から幼稚園に通い始めました!

股関節

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6/17に撮ったレントゲンです。
1枚目はそのままの状態、
2枚目はひざは曲げず、足を開いた状態。(外転位)

5月に撮ったレントゲンに比べ、
左右の足の付け根の高さの差が少なくなりました。
ですが・・・
結論から報告すると、
レントゲンでは緊張が入った状態で写ってしまった・・・でした。

実際、受診のため先生にお会いしたときは
完全に股関節が入っていたので
レントゲンとあまりにも違いすぎたので
先生もびっくりされていました。

特に2枚目のレントゲンで・・・

完全脱臼はしていないのだし、
足を開けば、当然股関節にはまった状態で写るであろうと
想定して撮ったレントゲンなだけに、
右足(向かって左がわ)のように
股関節に入っていると思っていたのが
想定外で、ぜんぜん入っていなかったので、
あれ??だったのでした。

「これは緊張が入ったためにこうなったんだね、きっと!」

ということで、実際に触れていただき、
稼動域もすべて確保されていたようですし、
股関節もよい状態だということで、

「これからもリハビリ頑張ってください!」

ということで、装具とか手術とか先送りになりました!!!

この数ヶ月、雄君の昼夜逆転もすっかり改善され、
幼稚園&療育センターの併行通園も楽しくやれ、
表情もたくさんでてきて、
何一つ悪い事がない日々のくらしで
股関節のために、装具をつけるなり、手術ということになると、
生活はいっぺんし、装具ではきっと過剰な緊張が変に入ってしまうことに
なるだろうし、手術なんてことになれば、生活のリズムもまた戻ってしまう・・・

とにかく、現在の生活を変えたくない!というのが
一番の理由ですが、リハビリの先生も賛同くださり、
股関節強化をしていただき、
リハビリでどれくらい保てるのか、
頑張ることに決め、6月のレントゲンまで
雄君を信じて頑張ることにしました。

ある意味毎日戦いでした。
家でもどこでも装着できる、寝ているときは
足がクロスしないための股にはさむクッションを自作しました。

そのかいあってか、雄君の股関節もだいぶ調子がよくなり、
先生にも一応OKいただけて、
本当に本当にほっとしました。

幼稚園や療育センターの時間にもかぶってリハビリ入れていたし、
でもお休みしたくなくて、遅刻や早退を繰り返し、
お兄ちゃんの帰宅には戻るという日々・・・。

本当に忙しくて、時間がわからなくなるくらいでした。

でもひと段落し、ほっとしています。
これからも強化は続けますが、
気持ち的に少し荷が下りた気分です。
ですが、この問題は成長とともにまだまだある問題なので
いかに今の状態を維持できるか!日々頑張らなきゃです。

股関節5月

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更新がだいぶとぎれました。

今年に入り、雄君の股関節の具合が悪くなり、
あれだけ頑張ってきたリハビリだけでは
やっぱり無理なのか!緊張には勝てないものなのか!

本当に辛い時期がありました。

1月に亜脱臼ぎみだと診断を受け、
周りの人があまりにも左足に集中攻撃したもので、
雄君が拒否反応をしめし、
足を曲げたままの状態になってしまいました。

しばらく触るのをやめてあげて!とPT先生より指摘を受け、
2週間で忘れてくれ、ほっとしました。

それからは徐々に触っていき、
だいぶやわらかくなってきていたし、
曲がり具合もよくなっていたので
そろそろレントゲン受診してもいいかなぁと思って撮ったのが
この5月のレントゲンです。

1月に比べ、左右の足の付け根の高さに差が出てしまい、
左足の脱臼の具合も少し進んでいたので、
装具を付けるか、手術か、注射でゆるめるか・・・
の選択を迫られました。

とてもショックでした。
1月よりリハビリも頑張ってきていたので。

このときから、さらなるリハビリ強化が始まりました。
私も毎日股関節を正常な位置に入れる方法を
教えてもらい、最初はぜんぜん出来なかったんだけど、
気候も暖かくなるにつれ、
雄君の緊張もやわらぎ、
股関節も入れれるようになってきました。

6月にまたレントゲンを撮ってきました。
つづく・・・

エレクトーン発表会

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日曜日に発表会がありました!
お兄ちゃん、羞恥心を弾くことになり
頑張って衣装を手作りしましたp(^^)q

前日は緊張して間違えだらけ…でしたが
当日は大きなミス無く
弾けました!

見てるほうがドキドキしました!

終わったら…雄くんが
昨日熱を出しました。

土曜日雄くん参観日だったし
日曜日お兄ちゃん発表会だったし
かなり疲れたよね…。

昨日点滴してもらったら
顔が和らぎました。
今日は久々に全部の予定をやめて
二人でマッタリ。
午前中二人で爆睡しちゃいました!

たまには休息日必要ですね!!!

口腔ケアのために作られた曲の紹介

口腔ケアのために作られたお歌2曲の紹介です!!

私がお世話になっている音楽療法の先生と
口腔ケアの先生が一緒に作詞作曲されました。

〜かっぱうなブギ〜

『音楽に合わせて楽しくお口の健康健康な体は健康な口から』

お友達のパパさんピアノ演奏しています〜。
楽しい曲です!一度聞いたら頭から離れられません〜。
歌詞に、口腔ケアに良いとされている
フレーズが盛り込んであります。

・・・かっぱのパ パタパタ
   かっぱのペ ペテペテ
         ポトポト
         ハ ハ ハ・・・などです。

http://www.youtube.com/watch?v=ALoNzcAKImI&NR=1

〜そら豆ちゃんエステ(笑素手)〜

『子どものお顔とお口はスベスベな
「そらまめ」みたいになりますように・・・と
願いを込めた歌です。
口腔の機能を向上させるための介護者による体操になっています。
みなさんもぜひ手軽にやってみてください! 』

最後の笑顔に注目です〜!!

この後2回目には、お子さんウトウト・・・されたそうです。
とにかく気持ちよくて、リラックスでき、
ほっぺも緩んで、笑顔が出るのです〜。

http://www.youtube.com/watch?v=kFeq1tHjDSs

参観日

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今日は幼稚園の参観日。

いつもと違って、
たくさんのお母さんがいたからか…

雄くん緊張しておでこに
シワ寄せてました。

わ〜と泣いて先生に抱っこしてもらったら
少し落ち着きました。

その後…総会がありました。

園長先生が雄くんのことを
みんなに話してくれました。

生まれつきではなく、
1才で急性脳症になったこと、
寝たきりだと深刻されてたが、
ここまで回復したこと、
緊張で目も上目になること、
意思の疎通もしっかりあります、
たくさん話しかけてもらい、
触ってもらうことが嬉しい、
などなど…

本当に泣けそうでした。

終わったら…たくさんの方から
話しかけてくださいました。

みなさんに知っていただけたこと…
暖かく受け入れてくださったこと…
本当に園長先生に感謝でした!!

本当に雄くんはみなさんに支えられ…
本当に幸せです!!
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